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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Questa la denuncia dell'Associazione ammalati di maculopatia

L'Associazione ammalati di maculopatia lancia un allarme: il reparto di oculistica del Presidio Ospedaliero Santa Chiara di Trento, a causa di un'insufficienza nel personale medico, molto probabilmente non sarà più in grado di garantire l'adempimento delle prestazioni già prenotate, tanto meno potrà prendere in carico nuovi pazienti. La situazione appare piuttosto grave, soprattutto se si pensa che in Trentino i pazienti con maculopatia sono circa 19 mila.

Secondo la Presidente dell'Associazione, Marina Miorando, il reparto di oculistica sarà costretto a rinviare al 2015 almeno 80 visite già prenotate.

Queste le sue parole: “Oculistica non può attivarsi per le urgenze immediate e nemmeno per le urgenze di patologie pregresse, cioè non sono in grado di fare un intervento immediato per improvvisi peggioramenti. Una simile situazione crea danni inammissibili”.

L'Associazione denuncia il fatto che, secondo la riorganizzazione stabilita dall’Azienda sanitaria, degli otto oculisti in forza al reparto ne sono rimasti soltanto quattro. Il personale è, dunque, insufficiente e a malapena si riesce a coprire i turni e a far fronte alle necessarie reperibilità.

La notizia è stata riportata dal quotidiano Trentino, dove si spiega che il direttore dell'azienda sanitaria Luciano Flor, dopo aver istituito lo scorso anno il servizio di day surgery per gli interventi alla cataratta, aveva dichiarato di voler riorganizzare anche i reparti dell'ospedale di Trento con particolare riferimento al trattamento della maculopatia senile che- aveva dichiarato- “richiede una costante presa in carico di questi malati”.

Duro il commento dell'assessore alla sanità Borgonovo Re: “L'Azienda ha personale dirigenziale preposto alla gestione del personale e all'organizzazione dei servizi che dovrebbe farsi carico di un'organizzazione adeguata. Se non ci riesce, è piuttosto imbarazzante”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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