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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Per Vedere Fatti Vedere Onlus  chiede misure urgenti per garantire a tutti il rimborso delle cure

Per Vedere Fatti Vedere ONLUS sta portando avanti da alcuni anni delle campagne di sensibilizzazione per garantire il rimborso della cura a tutti i pazienti con maculopatia senile, in particolare, ai pazienti con visus inferiore a 2/10 e a quelli malati in entrambi gli occhi. “Dal 2011 ad oggi sono stati inviati migliaia di messaggi di protesta ad AIFA e al Ministero della Salute, purtroppo senza risultato” spiega Lidia Buccianti, Direttore di Per Vedere Fatti Vedere.
Dall’ultimo trimestre del 2012 la condizione di questi pazienti è stata ulteriormente aggravata dalla decisione dell’AIFA di escludere Avastin dal rimborso da parte del SSN, rendendo il farmaco di fatto non più accessibile alle strutture pubbliche e alla maggior parte degli oculisti.

 

Riportiamo di seguito il comunicato stampa diffuso dalla Onlus.

I pazienti con la terapia non rimborsata, prima potevano almeno curarsi privatamente con Avastin, ma nell’ultimo anno, chi ha potuto, ha dovuto pagare di tasca propria l’unico farmaco oramai disponibile: il costosissimo Lucentis. “Anche i pazienti che hanno diritto al rimborso della cura sono in grande difficoltà – spiega Lidia Buccianti- molti ospedali pubblici e strutture convenzionate, alle prese con i tagli di budget imposti, e che evidentemente non riescono a sostenere i costi di Lucentis, stanno allungando in modo inaccettabile le liste di attesa:  alcuni pazienti ci hanno segnalato tempi di attesa addirittura di 9 mesi per un’iniezione intravitreale e per un paziente affetto da questa patologia una simile attesa può significare perdere la vista”.

“Ad aprile dello scorso anno – continua Lidia Buccianti - la nostra associazione ha dato voce a centinaia di pazienti che insieme  a noi, in poco più di 24 ore, hanno inviato decine di fax e messaggi di posta elettronica al Ministro Balduzzi per sostenere le proposte della Società Oftalmologica Italiana e per chiedere l’accesso alla cura per tutti i pazienti con maculopatia, senza discriminazioni.“

“Ora siamo molto contenti che, grazie all’ormai famosa sentenza dell’antitrust che sanziona pesantemente Roche e Novartis, si siano finalmente accesi i riflettori dei media e delle istituzioni sulla grave anomalia di questa situazione, ma questo non ci basta.  Come associazione che ha come proprio scopo la tutela della salute dei cittadini – conclude Lidia Buccianti - chiediamo al Ministero della Salute e ad AIFA l’immediata attuazione di misure straordinarie e urgenti affinché tutti i pazienti con  maculopatia abbiano accesso alle cure salva-vista e, soprattutto, in tempi adeguati.”

Per Vedere Fatti Vedere onlus offre a chi è colpito da glaucoma, cataratta o maculopatia, informazioni, orientamento alle strutture italiane specializzate, sostegno psicologico, aggiornamenti sulla ricerca medica e tutela dei diritti. Ha prodotto la prima Carta Italiana dei Diritti dei pazienti con malattie oculari gravi e realizza campagne di sensibilizzazione delle Istituzioni preposte alla tutela della Salute affinchè eliminino le attuali restrizioni al rimborso da parte del SSN delle cure per chi è affetto da degenerazione maculare senile.

Per ulteriori informazioni www.pervederefattivedere.it.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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