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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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E’ stata l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) a stabilire che bevacizumab (farmaco commercializzato con il nome Avastin) è indispensabile per la vista in condizioni di danno della macula.
L’Oms ha quindi tolto dall’imbarazzo AIFA e la Società Oftalmologica Italiana (SOI), che non riuscivano ad accordarsi sulla scelta tra bevacizumab e ranibizumab (meglio conosciuto come Lucentis), come terapia di prima linea per la maculopatia.

Con il termine di “maculopatie” ci si riferisce alle patologie a carico della macula dell’occhio, zona della retina che serve alla visione centrale distinta.
Le cause dell’insorgenza di questi disturbi sono molteplici ma l’età avanzata è certamente causa di una delle forme più comuni: la Degenerazione Maculare Senile.

Ed è proprio a questo proposito che è arrivato il parere dell’OMS che considera l’Avastin l’unico farmaco anti-VEGF (Vascular endothelial growth factor ) indispensabile nell’assistenza sanitaria.

A pesare sulla scelta anche una questione di costi: ranibizumab è  notevolmente più caro rispetto a bevacizumab, questo rischiava di mettere in seria difficoltà gli ospedali pubblici nel garantire un adeguato intervento terapeutico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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