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Annunciata l'alleanza tra AMD Italia Onlus e Federanziani: insieme per la prevenzione della disabilità visiva
L'iniziativa ha avuto il patrocinio del Senato e il contributo non condizionato di Bayer

La Degenerazione Maculare Senile (AMD – Age related Macular Degeneration) è una patologia legata all’invecchiamento ed è la principale causa di riduzione visiva nei soggetti con età superiore ai 65 anni. In Italia colpisce circa 1 milione di persone, ma il 75% della popolazione a rischio non conosce questo problema.
Si tratta di una patologia che induce una minore autosufficienza e un maggior isolamento in un’ampia fascia della popolazione con conseguenti problematiche individuali e sociali il cui peso è destinato ad aumentare.

“Quello che appare paradossale è che, nonostante l’alta incidenza di questa patologia, ci sia una così scarsa conoscenza della stessa – dichiara Emanuela Tedeschi, Presidente di AMD Italia Onlus – La diagnosi tempestiva, attraverso visite oculistiche da effettuare con regolarità dopo i 55 anni, è di fondamentale importanza, perché permette allo specialista di orientare il paziente verso i trattamenti più adeguati. Ed è opportuno ricordare che, se curata in modo appropriato, la patologia non solo può essere arrestata, ma può anche regredire. Tuttavia – continua Emanuela Tedeschi – la prevenzione passa attraverso un’informazione che, in questo caso, è ancora insufficiente.
Mentre la maggior parte della popolazione sa cosa siano patologie come la cataratta o il glaucoma, per quanto riguarda la degenerazione maculare, a meno che una persona sia interessata direttamente, si ignora l’esistenza”.
L'incontro si è svolto con il patrocinio del Senato della Repubblica e il sostegno non condizionato di Bayer

Per questo assume un’importanza rilevante la nascita dell’alleanza, annunciata durante il Convegno “Degenerazione Maculare Senile: impatto individuale e sociale della patologia e nuovi scenari di cura”, svoltosi a giugno,  da Bruno Lumbroso, Presidente Onorario di AMD Italia Onlus e Roberto Messina, Presidente di Federanziani, tra AMD Italia Onlus e Federanziani, volta alla promozione di iniziative mirate alla diffusione della conoscenza della Degenerazione Maculare Senile e alla realizzazione di interventi per la lotta all’ipovisione, favorendo o rafforzando le condizioni per un “invecchiamento attivo”, che passa anche attraverso politiche di valorizzazione della persona over 65 all’interno della società.

Alla luce dei dati epidemiologici, infatti, la Degenerazione Maculare Senile può essere considerata una malattia di grave rilevanza socio-sanitaria. Nelle forme moderate e gravi con profonda riduzione visiva i pazienti subiscono una riduzione della qualità della vita del 60%, con disturbi depressivi in oltre il 30% dei pazienti. In questi casi le disabilità causate dalla patologia sono così importanti che chi ne è affetto sarebbe disposto a cedere metà degli anni di vita rimanenti pur di avere una visione ottimale. Studi recenti dimostrano anche come pazienti con AMD abbiano un rischio aumentato di cadute accidentali con frattura femorale e ospedalizzazione (32,5%).

“Per questo il ruolo di AMD Italia Onlus – aggiunge Emanuela Tedeschi – oltre a quello primario di fornire corrette informazioni e promuovere attività di prevenzione, ha anche quello di aiutare le persone che sperimentano questa esperienza a vivere la malattia nel migliore modo possibile, anche attraverso le attività offerte dall’Associazione quali incontri per favorire una socializzazione tra chi ne è affetto, per la condivisione delle problematiche della vita quotidiana, nonché per un supporto di tipo psico-sociale”.

Ad un soggetto colpito da Degenerazione Maculare Senile umida oggi sono offerti tre tipi di trattamento: termico (laser ad alta temperatura), terapia fotodinamica e terapie farmacologiche.
“Da qualche anno – chiarisce Monica Varano, Head of Retina Research Unit IRCCS G.B. Bietti – si utilizzano i farmaci anti-VEGF che vengono somministrati per via intravitreale e che agiscono nei confronti del fattore di crescita endoteliale (VEGF) secreto dalle cellule endoteliali dei vasi retinici, che è alla base dell’aumento della angiogenesi, della permeabilità capillare, con proprietà proinfiammatorie e neuro protettive”.

La sfida dell’oftalmologia del Terzo Millennio è rappresentata dal diritto alla vista, come indica L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel suo Progetto “Vision 2020”, un’iniziativa mondiale per eliminare le cause di cecità evitabili.
“Per questo motivo la Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, l’organismo nazionale di Federanziani preposto alla tutela del diritto alla salute dei cittadini, ha recentemente inserito all’interno dei propri Dipartimenti monotematici, l’area terapeutica di “oculistica”, con un focus specifico sulle maculopatie – ha dichiarato Giuseppe Pozzi, Presidente della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute e Vicepresidente di Federanziani – L’obiettivo che ci poniamo, infatti, aggregando le eccellenze medico-scientifiche, con l’aiuto di prestigiose Università e Facoltà di Economia Sanitaria, è di mettere in luce le criticità del Sistema Sanitario, individuando concretamente le soluzioni, valutandone la sostenibilità, con un’attenzione sempre vigile alla tutela del diritto alla salute per una sanità più accessibile soprattutto per i soggetti più fragili”.

La condizione delle persone con disabilità visiva nella società è radicalmente mutata nel tempo. L’handicap, infatti, non è più inteso come una limitazione della persona svantaggiata, ma come un problema dovuto alle difficoltà dell’ambiente sociale di rispondere positivamente alle esigenze della stessa. Tuttavia, il mutamento più rilevante nella condizione dei disabili consiste nel riconoscimento che gli stessi non sono portatori di handicap, bensì di diritti. L’uguaglianza delle opportunità e dei diritti non è un ideale astratto, ma la condizione per l’effettiva inclusione delle persone con disabilità nel contesto sociale.
Alla luce di ciò, qualche anno fa è nata la “Carta dei diritti del paziente” colpito da malattie della macula, a cura di due associazioni internazionali, l’AMD Alliance International e l’Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità – IAPB Italia onlus, cui si sono aggiunte molte associazioni di pazienti, tra cui, per il nostro Paese, AMD Italia Onlus, tra i cui punti principali troviamo il diritto ad “essere informati e curati nella propria interezza”, “ricevere una diagnosi tempestiva” e “poter accedere a trattamenti efficaci”.

“Questo documento – dichiara Giuseppe Castronovo, Presidente IAPB Italia – rappresenta uno straordinario passo  avanti per tutte le persone affette da Degenerazione Maculare Senile poiché non solo ha l’obiettivo di diffondere e di difendere in tutto il mondo i diritti dei malati, ma anche perché sottolinea l’impatto sociale di una malattia destinata ad incidere sempre più sulla salute degli italiani. Infatti la vista è un bene prezioso, un diritto di tutti che va tutelato sempre. Occorre quindi – prosegue Castronovo – che le Istituzioni garantiscono ai malati affetti da maculopatia la possibilità di accedere tempestivamente ai migliori trattamenti disponibili, senza differenze legate al reddito, all’età e allo Stato sociale”.

La Commissione Ministeriale nata recentemente è un’espressione concreta dell’impegno delle Istituzioni per prevenire e contrastare le malattie che possono portare a cecità o ipovisione, tra cui la Degenerazione Maculare Senile. Tuttavia, malgrado ci sia, rispetto al passato, una maggiore sensibilità verso le malattie oculari, è anche vero che la prevenzione, a livello strettamente medico-scientifico, è ancora disattesa dalla popolazione.

“Il contributo che la prevenzione può dare all’oftalmologia – afferma Mario Stirpe, Presidente Fondazione G.B. Bietti – include l’individuazione di screening di popolazione per la diagnosi precoce, secondo criteri e caratteristiche di appropriatezza e la definizione di percorsi diagnostico-terpeutici riabilitativi con particolare riguardo all’appropriatezza dei ricoveri o trattamento ambulatoriale, dei controlli di follow-up. Per lo sviluppo ottimale della gestione integrata delle malattie causa di ipovisione o cecità, dalla diagnosi precoce alla gestione dei deficit e delle disabilità funzionali appare fondamentale lo sviluppo di linee guida e protocolli che assicurino il sostegno e il rafforzamento delle risorse e del paziente e della sua famiglia, il supporto alle cure primarie, l’integrazione tra le diverse strutture assistenziali e integrazione tra ospedale e territorio, la valutazione dell’andamento della malattia e l’individuazione dei punti critici”.

Il ritardo della diagnosi delle malattie oculari in generale e nello specifico della Degenerazione Maculare Senile provoca l’evoluzione delle patologie stesse che possono oggi essere adeguatamente trattate se il Medico di Medicina Generale fosse messo nelle condizioni di riconoscerle, diagnosticarle, indirizzando eventualmente il paziente verso approfondimenti diagnostici – conclude Pier Luigi Bartoletti, Segretario FIMMG Lazio – Per tali ragioni, siamo forti sostenitori della necessità che tutti i Medici di Famiglia siano inseriti nel circuito informativo di tecniche, strumenti, modelli terapeutici per un utilizzo tempestivo ed appropriato degli stessi”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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