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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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'Per Vedere Fatti Vedere ONLUS' sostiene le proposte della Società Oftalmologica Italiana

In occasione della convocazione da parte del Ministro Balduzzi del Presidente della SOI (Società Oftalmologica Italiana), per avviare un tavolo di concertazione allo scopo di superare i drammatici problemi esistenti in Italia riguardo al libero accesso alle cure intravitreali e per poter promuovere un adeguamento delle normative a quelle in vigore a livello internazionale, Per Vedere Fatti Vedere ONLUS ha voluto sostenere le proposte della SOI e fare arrivare al Ministro Balduzzi l’appello dei numerosi pazienti che soffrono di maculopatia e che rischiano di perdere la vista poiché, a causa delle normative attuali, non riescono a curarsi.


In poco più di 24 ore sono stati inviati al Ministro della Sanità centinaia di messaggi di pazienti che, insieme a Per Vedere Fatti Vedere ONLUS sostengono le proposte di SOI e in particolare chiedono che:

• sia accessibile e rimborsabile il farmaco Avastin per uso intravitreale. Avastin ha la stessa efficacia e sicurezza di Lucentis e costa 60 volte meno. Con il costo di una sola fiala di Lucentis si potrebbero curare 60 pazienti anziché uno solo; ?
siano così accessibili e rimborsabili le cure intravitreali per tutti i pazienti di degenerazione maculare senile (DMSn) senza discriminazioni verso quelli con meno di 2/10 di visus o quelli malati al secondo occhio. ?
siano accessibili e rimborsabili le cure intravitreali anche per i pazienti affetti da maculopatia miopica (CNVm) e da glaucoma neovascolare (GNV).


Tutti sono invitati ad aderire all’iniziativa contattando Per Vedere Fatti Vedere ONLUS  tel. 039- 5980577 cell 347-2772132   e-mail  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  sito internet  www.pervederefattivedere.it

Per Vedere Fatti Vedere è un'associazione ONLUS che non persegue fini di lucro. Fondata da SOI (Società Oftalmologica Italiana) nel 2002, organizza e gestisce iniziative finalizzate alla prevenzione, al controllo e alla cura delle patologie e degli handicap visivi. E' diventata un importante punto di riferimento in Italia per i pazienti con glaucoma, degenerazione maculare senile e cataratta.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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