Malattie rare e Coronavirus

  • COVID-19: l’impegno di CSL Behring

    Le iniziative dell’azienda dalla continuità delle terapie ai farmaci, dalla ricerca alla solidarietà

    Salvaguardare i pazienti, i donatori, gli operatori sanitari, i nostri clienti e i nostri dipendenti è e rimane la principale priorità di CSL Behring”, fa sapere l’azienda in un comunicato stampa. “In questo momento difficile siamo a fianco delle persone e del Sistema Sanitario e abbiamo in atto una serie di attività e di iniziative che garantiscono la continuità terapeutica ai pazienti ed il supporto a chi sta lottando in prima linea”.

  • Coronavirus, le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

    Un questionario per i malati rari, una pagina dedicata all’emergenza, un video con i comportamenti da seguire e un gruppo Facebook dedicato

    Il Coronavirus non ferma l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, una OdV attiva dal 1993 a sostegno delle persone e delle famiglie con sindrome dell’X fragile, la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario.

  • COVID-19, Città della Speranza finanzia uno studio immunologico unico in Veneto

    L’obiettivo: verificare la risposta immunitaria al SARS-CoV-2 nella popolazione

    Fondazione Città della Speranza scende in campo contro il COVID-19 schierando l’Istituto di Ricerca Pediatrica per uno studio innovativo che contribuirà ad aggiungere conoscenze alla ricerca internazionale, suggerire nuovi approcci terapeutici e favorire lo sviluppo di un vaccino. Il progetto, per il quale la Fondazione ha concesso un finanziamento di 500mila euro, si pone l’obiettivo di verificare la “risposta immunitaria al SARS-CoV-2 nella popolazione veneta” per capire quali siano le difese immunitarie efficaci contro il virus e perché esse vengano meno in alcuni pazienti.

  • Coronavirus, i malati rari sostengono emendamento Binetti per la terapia a domicilio

    “Il rischio contagio fa saltare le cure, non fateci scegliere tra COVID-19 e peggioramento delle nostre malattie”

    Le associazioni di persone affette da malattie rare tornano a chiedere un provvedimento che permetta di fare le terapie a domicilio. I pazienti preferirebbero non andare in ospedale per evitare occasioni di contagio e gli ospedali stessi spesso danno questa indicazione o non riescono a garantire il servizio, col risultato che in tanti stanno già saltando le terapie con il rischio di un aggravamento della propria malattia. Nel Decreto “Cura Italia” da oggi in discussione c’è però uno spiraglio rappresentato da un emendamento della Sen. Paola Binetti che andrebbe proprio a facilitare la diffusione della terapia domiciliare senza aggravio di impegno e costi per il già oberato Servizio Sanitario Nazionale.

  • Coronavirus, da Bari appello alle aziende farmaceutiche: “non dimenticateci”

    L’associazione AsSIEmE Onlus chiede che le iniziative di solidarietà tocchino anche il Sud

    L’Italia sta vivendo un momento di dura crisi per via della diffusione del Coronavirus SARS-CoV-2, la cosa è ormai sotto gli occhi di tutti. Se in ambito socio-economico l’emergenza sta riguardando l’intero Paese, dal punto di vista sanitario, invece, sono le regioni del Nord ad aver finora subito le conseguenze peggiori. In un simile contesto, numerose sono le iniziative intraprese da aziende, privati e organizzazioni, per fornire un supporto alle strutture ospedaliere maggiormente impegnate nella lotta al SARS-CoV-2, iniziative come quella di Bayer, che lo scorso 18 marzo ha annunciato una donazione di un milione di euro a favore degli ospedali della Lombardia, la regione che in questo preciso momento sta vivendo la realtà decisamente più drammatica legata all’epidemia virale. È proprio a partire da questa notizia che il Direttivo dell’Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta (AsSIEmE Onlus) di Bari ha deciso di scrivere una lettera aperta diretta a tutte le aziende farmaceutiche, lettera che riproponiamo integralmente di seguito.

  • Tumori neuroendocrini, come comportarsi nell’emergenza COVID-19

    La lettera di Net Italy Onlus ai pazienti, con tutte le indicazioni della società scientifica di Itanet

    Net Italy Onlus (Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini) ha chiesto alla società scientifica di Itanet(Associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini), di predisporre un documento che possa essere di aiuto ai pazienti con tumori neuroendocrini (NET) che in questi giorni di emergenza Coronavirus si chiedono come comportarsi con le terapie e i follow-up. Pubblichiamo di seguito la lettera di Net Italy Onlus con le indicazioni a riguardo.

  • COVID-19, un progetto di studio da Toscana Life Sciences e INMI Spallanzani

    L’innovativa ricerca permetterà di isolare anticorpi da pazienti convalescenti, per lo sviluppo di una cura e di un futuro vaccino

    Siena - Si chiama vAMRes Lab ed è il gruppo di ricercatori e ricercatrici presso Fondazione Toscana Life Sciences (TLS) che, in questi giorni di emergenza globale legata al diffondersi del Coronavirus, ha avviato un progetto di ricerca per lo sviluppo di anticorpi monoclonali umani in risposta all’infezione da SARS-CoV-2, con l’intento di utilizzarli a scopo profilattico/terapeutico e come esca molecolare per la ricerca di antigeni per lo sviluppo di vaccini. La ricerca è condotta in collaborazione con l’Ospedale Spallanzani INMI (Istituto Nazionale Malattie Infettive) di Roma con il quale la Fondazione ha recentemente siglato un accordo quadro biennale volto allo sviluppo di anticorpi monoclonali umani che possano offrire una risposta rapida a malattie infettive emergenti.

  • COVID-19: il punto sulla pandemia che ha segnato il 2020

    Pochi mesi fa si parlava dei primi ricoveri in Cina dovuti al nuovo Coronavirus; oggi, il contagio è globale e tuttora in aumento. Per fortuna, il mondo non resta a guardare

    Dicembre 2019, mercato di Wuhan: il virus oggi conosciuto come SARS-CoV-2 esce allo scoperto. Sono passati circa tre mesi da quelle prime notizie lette sul web, ma quando finirà la pandemia? Nessuno lo sa. L’impatto globale della malattia COVID-19, a livello economico, sociale, storico, istituzionale e scientifico - è (e sarà) profondo, e alcune fondamentali informazioni per gestire al meglio la pandemia ancora ci sfuggono, ad esempio il numero degli asintomatici. Il 15 marzo è stato però un giorno importante, dato che nessun caso di Coronavirus è stato registrato a Wuhan e Hubei, le province cinesi più colpite. Numeri che danno speranza, anche se in Italia, purtroppo, siamo ancora lontani da quel traguardo. Con 105.792 casi totali, 77.635 attualmente positivi e 12.428 decessi (dati aggiornati 31 marzo 2020, fonte: Ministero della Salute), abbiamo raggiunto il triste primato del Paese con il più alto numero di morti, superando anche la Cina, e siamo a tutti gli effetti il nuovo epicentro del virus.

  • Terapie domiciliari: l’emergenza COVID-19 spinge Regione Toscana e AIFA nella direzione giusta

    Nel Decreto “Cura Italia” viene discusso anche un emendamento della Sen. Binetti: con l’approvazione si avrebbe il completamento del quadro legislativo, aprendo alla compartecipazione pubblico-privato

    Da anni le associazioni pazienti chiedono una maggiore diffusione delle terapie domiciliari, ma le loro richieste non erano bastate a superare le resistenze di alcune regioni. Non era servito nemmeno un documento a riguardo approvato dalla Conferenza delle Regioni. A spazzar via le resistenze è riuscita però la pandemia di COVID-19. In pochi giorni, infatti, sono arrivate tre diverse notizie favorevoli alla domiciliare: la Regione Toscana ha attivato la domiciliare per i pazienti con malattia di Gaucher, l’AIFA ha pubblicato una raccomandazione molto chiara in merito, che apre alla domiciliare per le terapie enzimatiche sostitutive non solo per la Gaucher ma per molte altre malattie rare, e la Sen. Binetti è riuscita a far mettere in discussione nel Decreto “Cura Italia” un emendamento su questo specifico tema. Un emendamento che, se approvato, sarebbe la quadratura del cerchio: il cappello normativo che sancisce la direzione indicata dalle Raccomandazioni di AIFA e anticipata da tempo da alcune regioni, e finalmente ora anche dalla Toscana.

  • Coronavirus, il Ministero fa chiarezza sulle situazioni di immunosoppressione

    Ecco chi può essere considerato tale in base a patologie o terapie in atto

    Da quando Osservatorio Malattie Rare ha attivato “L’esperto risponde” per il Coronavirus, tantissime persone con patologie del sistema immunitario o in terapia con immunosoppressori hanno scritto lamentando che non sapevano se potevano considerarsi ‘categoria a rischio’ e chiedevano come comportarsi anche per la relativa certificazione. Ora, dopo giorni di incertezza, a rispondere ad alcuni dubbi è arrivata una circolare della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, firmata da Andrea Urbani, che contiene “Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi” per il periodo di emergenza.

  • Coronavirus, l’impegno di Gilead

    Fornitura di farmaci attraverso uso compassionevole e sperimentazione clinica in 12 centri italiani

    Forte di una ricerca trentennale nell’ambito degli antivirali, negli anni scorsi Gilead aveva messo a punto una molecola - remdesivir- per trattare originariamente Ebola e successivamente SARS e MERS, altre tipologie di coronavirus che avevano colpito alcuni Paesi asiatici. Questa molecola aveva dato risultati promettenti in test di laboratorio e nei successivi limitati test sull’uomo. Mentre si stanno ancora conducendo ricerche cliniche per verificarne efficacia e sicurezza nel COVID-19, in virtù di questi primi risultati, e in assenza di altri trattamenti approvati, alcune centinaia di trattamenti sono stati forniti da Gilead in tutto il mondo gratuitamente in modalità “uso compassionevole individuale” per i pazienti affetti da COVID-19.

  • COVID-19, supporto a distanza ai pazienti con cancro al colon-retto

    Grazie a un team di chirurghi, EuropaColon Italia Onlus darà riscontro al paziente entro 72 ore dalla ricezione della richiesta

    Da oggi è disponibile il servizio di supporto e orientamento a distanza offerto da EuropaColon Italia Onlus in risposta alle sfide e alle limitazioni conseguenti la crescente diffusione del COVID-19 rivolto ai pazienti con una nuova diagnosi di tumore colorettale, la seconda neoplasia più frequentemente diagnosticata in Italia con 49.000 nuovi casi nel 2019.

  • COVID-19, un questionario per conoscere i bisogni dei malati rari

    Pazienti e associazioni possono trovare il modulo online

    Quali le difficoltà maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul Coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari? Queste e altre domande, per un totale di 31 quesiti, fanno parte dell'indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell'emergenza Coronavirus. Pazienti e associazioni possono trovare il modulo online nel sito interistituzionale dedicato alle malattie rare e sul sito di UNIAMO. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente da ISS e UNIAMO.

  • COVID-19 e malattie rare, le raccomandazioni sulla terapia enzimatica sostitutiva

    L’Associazione Italiana Gaucher raccomanda che il paziente non interrompa il trattamento, pur seguendo le necessarie precauzioni

    Nelle ultime settimane, l’emergenza COVID-19 ha messo a dura prova i presidi ospedalieri soprattutto nelle regioni del Centro-Nord, ma a breve l’emergenza potrebbe comprendere l’intero territorio nazionale. Tale emergenza, tuttavia, non deve compromettere la prosecuzione delle cure per i pazienti affetti da malattie rare.

  • Coronavirus, AIFI: “messaggi equivoci e scorretti dal mondo dell'osteopatia”

    La lettera aperta dell'Associazione Italiana Fisioterapisti: “L'emergenza COVID-19 non ammette zone d'ombra”

    Roma – Una dura accusa contro gli osteopati, accusati di diffondere messaggi ambiguie di trattare le persone con procedure non supportate da prove di efficacia. Una pseudoscienza alla quale affidarsi è molto rischioso, specialmente se gli osteopati arrivano a sostenere di poter curare il Coronavirus. A mettere in guardia i pazienti è l'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI), in una lettera aperta indirizzata alla stampa, che riportiamo di seguito integralmente.

  • COVID-19: perché si usano farmaci autorizzati per altre patologie?

    Lo spiega il prof. Andrea Cignarella sul sito della Società Italiana di Farmacologia

    Milano – Quali sono i presupposti che spingono a scegliere di trattare i pazienti affetti dall’infezione COVID-19 con farmaci prodotti, registrati e autorizzati per altre patologie, spesso senza alcuna relazione con le infezioni virali? A questa domanda e ad altri dubbi ha risposto Andrea Cignarella, professore associato di Farmacologia dell'Università di Padova, sul sitodella Società Italiana di Farmacologia. Riportiamo integralmente il suo intervento.

  • Coronavirus: nasce una Help Line grazie a ERN BOND

    La linea telefonica è attiva 24 ore su 24, sia per i pazienti con malattie rare delle ossa che per i medici

    In questo momento di crisi che l’Italia sta attraversando a causa del nuovo Coronavirus, ERN BOND, la Rete di Riferimento Europea sulle malattie ossee rare ha creato un’apposita Help Line attiva 24 ore su 24. Questa linea telefonica rappresenta un utile canale di contatto tra pazienti affetti da malattie scheletriche rare che hanno contratto o sospettano di aver contratto la malattia COVID-19 e gli esperti della stessa rete ERN BOND.

  • Coronavirus, SIFO chiede reclutamento straordinario di personale farmacista

    Tra le proposte della Società Italiana la creazione di una rete nazionale di best practice in farmacia ospedaliera

    Impegno totale nell'emergenza, completa condivisione delle richieste SINAFO (Sindacato Nazionale Farmacisti), necessità di creare una rete nazionale di best practice in farmacia ospedaliera: questi i tre punti centrali di un comunicato espresso dalla Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici alle Aziende Sanitarie (SIFO) a fronte della perdurante epidemia di COVID-19 che sta mettendo anche in grave pericolo la sicurezza sul lavoro degli operatori sanitari, aspetto devastante e ancora troppo sottostimato dalle autorità del nostro Paese.

  • Coronavirus, SIGO: “Attendere prima di iniziare nuovi cicli di fecondazione assistita”

    Garantite comunque le procedure già iniziate e le attività di crioconservazione della fertilità in pazienti oncologici

    Roma - Federazione SIGO, volendo essere vicina a tutte le coppie desiderose di prole, ha ritenuto utile condividere con loro le attuali conoscenze sull’impatto del virus SARS-CoV-2 sulle tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Per il tramite degli specialisti in Medicina della Riproduzione del GISS esprime le seguenti raccomandazioni in merito alla esecuzione di trattamenti di PMA nella attuale fase di pandemia.

  • Sclerosi multipla, raccomandazioni globali su COVID-19

    La federazione MSIF raccomanda ai pazienti di adottare misure adeguate allo scopo di prevenire il contagio virale

    Roma - L'emergenza portata dal Coronavirus SARS-CoV-2, dichiarata pandemia, riguarda ormai tutto il mondo. Per questo la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione Internazionale delle Associazioni di sclerosi multipla, ha elaborato un documento con le nuove raccomandazioni per le persone con sclerosi multipla (SM), affinché adottino le misure adeguate per prevenire il rischio di contagio dal virus, e prendano le decisioni corrette riguardo alla gestione delle terapie e dei trattamenti per la sclerosi multipla.

  • Coronavirus: AISLA, UILDM e Famiglie SMA lanciano #distantimavicini

    La raccolta fondi andrà a sostenere i Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nelle malattie neuromuscolari

    Milano – In Italia le 40.000 persone colpite da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale) e distrofie muscolari possono contare su 4 centri multidisciplinari specializzati nella loro assistenza, i Centri Clinici NeMo di Milano, Roma, Arenzano e Messina. In questi giorni i reparti devono sostenere uno sforzo straordinario per proteggere le persone con malattia neuromuscolare dal pericolo del Coronavirus che, oggi più che mai, vivono una situazione di fragilità perché affetti da patologie multifattoriali e per le quali è richiesta un’alta complessità assistenziale.

  • Coronavirus, rischio di malnutrizione per i pazienti in ospedale

    L’allarme della SINuC: “l’insufficiente alimentazione aumenta durata dei ricoveri e peggiora gli esiti”

    Sappiamo da numerosi studi che in media il 45% pazienti ricoverati è malnutrito con una perdita variabile di massa muscolare che aumenta il livello di debolezza e fragilità. E sappiamo che la malnutrizione determina un ritardo nei tempi di guarigione. Ecco quindi come anche i pazienti ricoverati per l’infezione da Coronavirus beneficerebbero con un evidente vantaggio di un precoce e adeguato approccio nutrizionale, prescritto da uno specialista esperto in Nutrizione Clinica con competenze in Nutrizione Artificiale che agisca al letto del paziente e al fianco dei team dedicati all’emergenza.

  • Coronavirus, Sobi organizza la consegna domiciliare dei suoi farmaci per emofilia

    Nasce #ACasaPerTe, il programma gratuito di home delivery per contribuire a ridurre la frequentazione dei luoghi di possibile contagio

    Milano - Evitare di frequentare i luoghi dove l’esposizione al rischio di contagio da Coronavirus è maggiore. Trovare soluzioni che possano alleggerire il Sistema Sanitario, sgravandolo di operatività che possono essere gestite in modo diverso. Al centro di tutto: l’attenzione per le persone, ancora più importante in condizioni straordinarie come quelle che sta vivendo il nostro Paese in queste settimane. Questi sono i motivi che hanno portato alla nascita di #ACasaPerTe, un servizio di home delivery dei fattori ricombinanti della coagulazione che Sobi ha deciso di ampliare, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l’emofiliaa tutti i pazienti, e non solo in casi particolari.

  • Coronavirus: “AIFA proroghi anche i piani terapeutici con farmaci innovativi”

    A lanciare l’appello sono FederAsma e ANDeA, le associazioni dei pazienti con asma e dermatite atopica

    Roma – Una proroga di 90 giorni anche per i piani terapeutici dei farmaci innovativi: è la richiesta di Laura Mastrorillo, presidente FederAsma e Allergie, e di Mario Picozza, presidente ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica Onlus), contenuta in una lettera inviata il 19 marzo scorso al direttore generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) Nicola Magrini, e per conoscenza al Ministro della Salute Roberto Speranza.

  • Coronavirus: i consigli per chi è in attesa di intervento di artroprotesi

    L’ISS suggerisce di applicare ghiaccio, fare stretching a basso impatto ed evitare di ingrassare

    Durante questo periodo della pandemia di Coronavirus molti interventi chirurgici non urgenti, come le protesi d'anca e di ginocchio, sono stati rinviati. In attesa dell’intervento è necessario seguire alcune indicazioni per migliorare lo stato di salute delle articolazioni anche a casa, da soli.

  • Coronavirus, Lombardia proroga i piani terapeutici per malattie rare

    La validità dei piani in scadenza a marzo e aprile sarà estesa di ulteriori 90 giorni

    Per limitare la diffusione della malattia COVID-19, la Regione Lombardia ha annunciato che, come anche indicato nelle note regionali G1.2020.0010870 del 09/03/2020, G1.2020.0010890 del 10/03/2020 e G1.2020.0011269 del 12/03/2020, la validità dei Piani Terapeutici (PT) redatti per i pazienti affetti da malattie rare, da parte dei Centri, che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile, sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza.

  • COVID-19, Takeda conferma home therapy per i malati rari in tutta Italia

    I servizi forniti vanno dal supporto psicologico e fisioterapico al training per l’autosomministrazione, fino alla piena terapia a domicilio

    Takeda sposa l’appello fatto dalla Presidenza dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme a numerose associazioni italiane di malattie rare, affinché i servizi di terapia domiciliare, attualmente presenti solo in alcune Regioni, vengano estesi a tutto il territorio italiano, per consentire, da una parte la terapia domiciliare ai pazienti evitando loro l’onere di doversi recare in ospedale per sottoporsi alle terapie, e dall’altro per liberare risorse per il servizio sanitario nazionale.

  • Coronavirus, AIFA proroga la scadenza dei piani terapeutici

    Per ridurre il rischio di contagio virale occorre limitare l'affluenza negli ambulatori: un modello da seguire anche dopo la fine dell'emergenza?

    Roma – In questi giorni, in cui il numero dei contagi da Coronavirus in Italia cresce senza tregua, l'imperativo categorico è evitare gli assembramenti. Anche l'AIFA è corsa ai ripari, e ha riorganizzato in questo senso diverse attività sanitarie: l'obiettivo è ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani o con malattie croniche, e limitare l’affluenza negli ambulatori specialistici da parte dei pazienti che dovrebbero ottenere il rinnovo dei piani terapeutici per i medicinali soggetti a monitoraggio AIFA.

  • COVID-19, non ci sono prove che ibuprofene peggiori il decorso della malattia

    La conferma arriva dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, dall’Agenzia Europea per i Medicinali Farmaco e dall’AIFA

    Milano - Reckitt Benckiser Healthcare, azienda produttrice del farmaco Nurofen (ibuprofene), è a conoscenza della recente diffusione di informazioni, principalmente attraverso i canali dei social media, riguardanti l'uso di farmaci antinfiammatori steroidei e non steroidei (FANS), compreso l'ibuprofene, in pazienti con COVID-19. Sulla base di tutte le informazioni disponibili, non vi è alcuna evidenza scientifica che stabilisca una correlazione tra somministrazione di ibuprofene e peggioramento del decorso della malattia COVID-19.

  • Malattie epatiche autoimmuni e Coronavirus: mai modificare la terapia immunosoppressiva

    Ansgar W. Lohse (ERN Rare-Liver): “Una riattivazione della malattia o un rigetto post-trapianto sono più pericolosi del virus”

    Monza – La pandemia di Coronavirus preoccupa tutti, e ancora di più i pazienti che ogni giorno combattono contro una malattia rara. Perciò Ansgar W. Lohse, il coordinatore della Rete di Riferimento Europea ERN Rare-Liver, ha deciso di scrivere una lettera per informare i pazienti con malattie rare del fegato e i genitori dei bambini affetti. A diffondere le indicazioni, che riportiamo integralmente, è AMAF Monza Onlus, l’Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato.

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Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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