Malattie rare e Coronavirus

  • COVID-19: perché alcune persone si ammalano più gravemente di altre?

    All’interrogativo ha tentato di dare risposta un recente studio italiano di bioinformatica, pubblicato sulla rivista Cell Systems

    Se c’è un aspetto della malattia provocata dal virus SARS-CoV-2 che ha completamente spiazzato gli esperti, e anche i non addetti ai lavori, è relativo al fatto che molti pazienti si ammalano in forma grave ed altri, invece, sembrano non subire i colpi della patologia. Da una parte si sono viste terapie intensive sature di pazienti attaccati ai ventilatori, dall’altra molte persone chiuse in casa senza sintomi apparenti. Varie ipotesi sono state poste al riguardo: il fatto che la malattia, in alcuni casi, progredisca fino alle basse vie respiratorie, innescando una grave polmonite interstiziale; la diversa risposta immunitaria; le varie comorbilità che subentrano. Tuttavia, all’interrogativo sembra ancora mancare una risposta univoca.

  • Emofilia, in Puglia un protocollo per la gestione dei pazienti in emergenza COVID

    L’iniziativa è nata grazie anche all’impegno delle associazioni AsSIEmE e AMaRAM

    Le associazioni AsSIEmE Onlus di Bari (Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in età evolutiva e adulta) e AMaRAM Aps di Altamura (BA) (Associazione Malattie rare dell'Alta Murgia), durante i mesi scorsi, dopo aver richiesto ed ottenuto l'avvio di un Tavolo tecnico regionale per l'emofilia in emergenza COVID-19, hanno collaborato con alcuni medici pugliesi esperti in emofilia, la dott.ssa Elvira Grandone, del Centro Emofilia della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), il dott. Vincenzo Speciale, del Centro Emofilia dell'Ospedale SS Annunziata di Taranto, e il dott. Manuel Murciano, del Coordinamento Regionale Malattie Rare Puglia, per elaborare il protocollo per la gestione dei pazienti emofilici in emergenza sanitaria, approvato dal competente Tavolo tecnico regionale e dal Coordinamento Regionale Malattie Rare dell’AReSS Puglia e firmato e pubblicato in data 27 luglio 2020 dal Direttore del Dipartimento Salute, dott. Vito Montanaro, e dal Presidente della Giunta Regionale, Michele Emiliano.

  • Tutela lavoratori fragili, dal Ministero l’impegno a riformulare la disciplina del lavoro agile

    Ancora nessuna risposta chiara sui diritti disattesi, ribadito solo il concetto dello smart working come opportunità da cogliere

    Walter Rizzetto e Federico Mollicone, deputati di Fratelli d’Italia, nella seduta di discussione alla Camera dei Deputati del 17 novembre scorso, si sono rivolti al Ministero del lavoro e delle politiche sociali per sapere se e quali iniziative intenda adottare a tutela dei lavoratori fragili, considerando che i provvedimenti normativi attualmente in vigore non risultano essere sempre applicati. Di seguito il riassunto dell’interrogazione e la risposta fornita dal Ministero sul tema.

  • Scuola, Ministero risponde su familiari fragili: DAD non è obbligo, ma attivarla si può

    Se il medico certifica l’isolamento dell’intera famiglia, la didattica a distanza diventa però atto dovuto

    L’ennesima denuncia dell’Osservatorio Malattie Rare, rilanciata da Il Sole 24 Ore, stavolta non è caduta nel vuoto. Dopo l’interrogazione presentata il 17 novembre da Lorenzo Fioramonti, deputato del M5s ed ex Ministro dell’Istruzione nel primo governo Conte, il Ministero dell’Istruzione ha finalmente chiarito la propria posizione circa le richieste delle famiglie con figli in età scolare all’interno delle quali ci sia un membro in condizioni di fragilità (sia esso un genitore o un fratello convivente). La risposta in estrema sintesi è: attivare la DDI non è un obbligo, ma la scuola può farlo nell’ambito della propria autonomia. Unica eccezione prevista: se il medico certifica la necessità di un “isolamento sociale” dell’intero nucleo familiare, solo in quel caso l’attivazione del percorso di DDI (didattica domiciliare integrata) diventa un obbligo.

  • Malattie neurologiche, un premio per migliorare l’accesso alle cure in era COVID

    Pubblicato il nuovo bando promosso dalla Società Italiana di Neurologia

    Roma - Pubblicato il bando per il premio dal titolo “Come evolve il modello di accesso alla cura del paziente neurologico in era post Covid”, promosso dalla Fondazione SIN (Società Italiana di Neurologia) con il contributo non condizionante di Biogen. L’obiettivo è premiare quei progetti che attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie in ambito digitale siano in grado di facilitare l’accesso alle cure del paziente con patologie neurologiche, come ad esempio televisite e wearables device impiegati nell’iter diagnostico-terapeutico, oppure prenotazioni online e sistemi di collaborazione tra centri di riferimento e periferici per l’ottimizzazione della gestione del paziente.

  • Disabilità grave: congedo straordinario e bonus baby-sitting del Decreto Ristori Bis

    Le misure sono transitorie e limitate alle cosiddette “zone rosse”

    Lo scorso 9 novembre è entrato in vigore il Decreto legge n. 149 del 2020, cosiddetto Decreto Ristori Bis, che disciplina il congedo straordinario e il bonus baby-sitting per i genitori con figli in età scolare. Il Decreto contiene inoltre delle specifiche rivolte alle famiglie con figli che hanno una disabilità grave. Di seguito i provvedimenti sintetizzati dal team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare.

  • Idrosadenite e COVID-19, l’appello dei dermatologi: “Non sospendete le cure”

    Al 94esimo Congresso SIDeMaST sottolineata l’importanza dei servizi di telemedicina a supporto dei pazienti

    L’idrosadenite non va 'in lockdown', le terapie quindi non devono essere sospese se non si vuol peggiorare la propria situazione. I pazienti necessitano di follow-up clinici talvolta frequenti, che a causa dell’emergenza pandemica hanno subito un brusco rallentamento. Uno stop da evitare anche perché grazie alla telemedicina può essere garantito il consulto dermatologico a, laddove necessario, il supporto psicologico.

  • Scuola, niente DAD per i figli dei malati rari. La denuncia di OMaR su Il Sole 24 Ore

    Ricordiamo anche l’appello delle 6mila famiglie per la libertà di scelta

    La seconda ondata di emergenza COVID-19 incombe sul territorio nazionale, con le conseguenti misure emergenziali che tutti noi conosciamo. In molte regioni però – fortunatamente – le scuole restano aperte e agli studenti è garantito il diritto di frequenza. Hanno diritto a un percorso di didattica integrata online gli studenti con fragilità certificata, ma che succede quando ad essere fragili sono i genitori? Purtroppo queste famiglie sono abbandonate a se stesse, la situazione non è più sostenibile. Anche Il Sole 24 Ore si è occupato della denuncia esposta dall’Osservatorio Malattie Rare, con un articolo firmato da Manuela Perrone, che vi invitiamo a leggere a questo link

  • COVID-19, l'appello dei medici: “Azioni immediate, ma le scuole restino aperte”

    Diversi esperti italiani presentano le loro richieste al Governo in vista del nuovo DPCM

    Roma – Intervenire subito con chiusure nelle aree più a rischio, potenziare test e tracciamento, mantenere aperte le scuole per i ragazzi fino ai 14 anni. Sono queste alcune delle richieste espresse da alcuni tra i più importanti medici e ricercatori italiani, contenute in un documento inviato al Governo e ai membri del Comitato Tecnico Scientifico, in vista della firma del nuovo DPCM. Il testo, sottoscritto tra gli altri da Antonella Viola, immunologa dell'Università di Padova, e Susanna Esposito, ordinaria di Pediatria dell’Università di Parma e consulente dell'OMS, si sottolinea la gravità della situazione in Italia: “Tutti i dati confermano la forte criticità della diffusione di SARS-CoV-2 nel Paese. La maggior parte delle Regioni italiane presenta le caratteristiche descritte nello scenario n. 4 del Piano redatto dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità”. Questo quadro, continuano gli autori del documento, “impone azioni restrittive da attuarsi rapidamente”.

  • COVID-19: Governo faccia chiarezza su assenze dei lavoratori immunodepressi

    Presentata un’interrogazione parlamentare sul tema

    Giovedì 29 marzo, l’On Spena ha presentato alla Camera l’interrogazione diretta, al Ministro del Lavoro e delle politiche sociali e al Ministro della Salute, sul tema della tutela dei lavoratori immunodepressi che, durante la pandemia in corso, non possono svolgere l’attività in modalità agile. Fino al 16 ottobre 2020 era previsto che per questi lavoratori il periodo di assenza dal servizio fosse equiparato al ricovero ospedaliero per patologie gravi, senza alcun effetto sul computo del periodo di comporto. La misura però non è stata prorogata.

  • Sindrome del Cri du chat: l’impatto della pandemia sui pazienti

    Un’indagine condotta in Italia rivela il senso di abbandono provato dalle famiglie che convivono con la malattia

    La primavera del 2020 è stata funestata dalla pandemia di SARS-CoV-2, che ha interessato il territorio italiano a partire da fine febbraio 2020, con un rapidissimo incremento nel numero di malati e la saturazione dei reparti di terapia intensiva. La situazione ha portato il Governo italiano a decisioni limitanti la libertà di spostamento e di aggregazione, e all’attuazione di altre misure finalizzate a ridurre la diffusione del virus. Questo intervento si è rivelato efficace nel contenimento dell’epidemia nella Penisola, con siero-prevalenza del 2,5% (range 0,3% in Sardegna e Sicilia – 7,5% in Lombardia(1)) e riduzione di mortalità e morbilità, ma contestualmente ha innescato una serie di effetti collaterali, non solo sanitari(2-3), che hanno interessato alcune fasce di popolazione e, in particolare, le sottopopolazioni fragili come i pazienti con ritardo mentale(4).

  • Malattie reumatiche, no alla sospensione dei ricoveri programmati in Campania

    L'associazione APMARR scrive una lettera aperta al governatore De Luca

    APMARR Aps, l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, dice no alla sospensione - decisa il 18 ottobre dalla Regione Campania - dei ricoveri programmati, medici e chirurgici, nelle strutture ospedaliere pubbliche così come dei servizi ambulatoriali della Regione negli enti del SSN, con l'eccezione delle attività urgenti e di quelle di dialisi, radio e chemioterapia. Antonella Celano, presidente di APMARR, ha scritto per questo motivo una lettera aperta indirizzata al presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, che riportiamo integralmente di seguito.

  • Malattie rare: una priorità anche durante la pandemia

    L’attenzione ai bisogni dei malati rari non deve perdersi a causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19

    Il 9 settembre 2020 si è tenuta una conferenza stampa online per presentare la Relazione Programmatica sulle malattie rare: l’incontro virtuale, dal titolo "Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti", è stato organizzato per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e della Presidente Paola Binetti. L’obiettivo è stato quello di illustrare un documento che si propone di mettere in evidenza le problematiche dei malati rari durante la pandemia di COVID-19, condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni. Il timore principale, infatti, è che le malattie rare vengano messe da parte dal Servizio Sanitario Nazionale e dalla ricerca, in un momento in cui gli sforzi sono concentrati sul virus SARS-CoV-2. Un timore che oggi, alla luce dell’aggravamento della situazione del nuovo DPCM torna più forte che mai.

  • Fibrosi cistica, convivere con la malattia nell’anno della pandemia

    La diffusione del COVID-19 ha aumentato drasticamente le difficoltà quotidiane dei pazienti

    In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica (8 settembre 2020), la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato la conferenza stampa online dal titolo “La giornata mondiale della fibrosi cistica nell’anno della pandemia. Gli interventi che si sono susseguiti nel corso dell’evento hanno riguardato, principalmente, la convivenza con la patologia nella vita quotidiana, la condizione dei pazienti in relazione al COVID-19 e la situazione in Italia.

  • Dermatite atopica e COVID-19: la normativa a tutela dei pazienti

    A parlare dell’argomento è l’avvocato Roberta Venturi, Responsabile dello Sportello Legale OMaR

    Dall’inizio della pandemia di COVID-19, molte sono state le domande relative alla condizione generale e alla situazione lavorativa delle persone con salute fragile giunte allo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. Tra i pazienti che si sono rivolti al servizio anche quelli affetti da dermatite atopica, protagonista del webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, promosso da OMaR, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.

  • COVID-19, mortalità fino a 10 volte più elevata per le persone con sindrome di Down

    È quanto emerge da uno studio congiunto svolto da ISS e Università Cattolica

    La mortalità per COVID-19 tra le persone con sindrome di Down (SD) potrebbe essere stata fino a 10 volte maggiore rispetto a quella della popolazione generale. A questa conclusione sono giunti i ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che, insieme a quelli dell’Università Cattolica, Campus di Roma, hanno analizzato 3.438 grafici, elaborati dallo stesso ISS dal 22 febbraio 2020 all'11 giugno 2020, identificando 16 decessi in persone con SD. Persone più giovani rispetto a quelle senza SD decedute con COVID-19 (52 contro 78 anni) e con un rischio maggiore di complicanze non respiratorie come sepsi (31% vs. 13%).

  • Linfoma cutaneo a cellule T, la gestione dei pazienti in emergenza COVID-19

    Il tema è stato al centro di un recente corso di formazione medica: protagonisti il prof. Nicola Pimpinelli (Firenze) e il prof. Pier Luigi Zinzani (Bologna)

    I linfomi cutanei a cellule T rappresentano un ampio ed eterogeneo gruppo di tumori del sistema linfatico per i quali è auspicabile un intervento multidisciplinare, non solo in ambito diagnostico ma anche terapeutico. Ciò ha reso essenziale la stesura di protocolli operativi la cui utilità è emersa anche nel corso dell’emergenza sanitaria dettata dal diffondersi del virus SARS-CoV-2, come hanno illustrato il prof. Nicola Pimpinelli, dell’Università degli Studi di Firenze, e il prof. Pier Luigi Zinzani, dell’Università degli Studi di Bologna, durante un recente corso di formazione rivolto a dermatologi ed ematologi.

  • Dermatite atopica: l’impatto psicologico del bullismo

    La dott.ssa Loredana Petrone: “Durante il lockdown alcuni pazienti si sono sentiti protetti, altri hanno perso le esperienze di socialità positiva”

    In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, organizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme. Per le persone con malattie della pelle, il bullismo e l’isolamento sociale causato dal SARS-CoV-2 hanno importanti risvolti sulla qualità della vita: Loredana Petrone, psicologa e psicoterapeuta presso l’Università “Sapienza” di Roma, ne ha parlato durante l’incontro.

  • Malattie reumatiche, crollo del 40% di nuove diagnosi durante la pandemia

    Dal 20 ottobre al via la campagna “Reuma che? parlane con il tuo farmacista”

    Roma – “Per le patologie reumatologiche – spiega Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR Aps) - avere una diagnosi precoce, entro i 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, è fondamentale. Purtroppo l’emergenza COVID-19 e le restrizioni imposte dalle autorità per contrastarla (divieto di accesso alle strutture sanitarie e/o di recarsi presso lo studio del proprio medico di base) hanno avuto un effetto negativo sulle diagnosi delle patologie reumatologiche che, a livello nazionale, negli ultimi 6 mesi a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza nel nostro Paese, sono diminuite del 40% (39,8%) rispetto al 2019. Addirittura, nell’area Sud e Sicilia il calo delle diagnosi delle patologie reumatologiche nei primi 6 mesi dell’anno è stato pari al 70% (69,6%), come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, presentati in occasione del webinar “COVID-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”.

  • COVID-19, da Telethon 200mila euro per finanziare 4 progetti di ricerca

    L’obiettivo è utilizzare le malattie genetiche rare per comprendere meglio l’infezione da SARS-CoV-2

    Come la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare può contribuire alla lotta al COVID-19? Se lo è chiesto Fondazione Telethon, che lo scorso maggio ha deciso di istituire un bando ad hoc per finanziare i migliori progetti di ricerca che utilizzassero le malattie genetiche rare come “lente” sulla malattia che negli ultimi mesi ha rivoluzionato il mondo, per aggiungere un ulteriore tassello di conoscenza a quanto finora acquisito.

  • Epilessia, durante la pandemia l’83% degli specialisti ricorre alla telemedicina

    Un’indagine internazionale fotografa la ‘trasformazione digitale’ dei pazienti

    Milano – Video-consulti, app, e-portal e device dedicati all’epilessia: la pandemia di COVID-19 accelera vorticosamente l’impiego della telemedicina nella cura delle persone con epilessia e nella formazione costante dei medici specialisti. Ben l’83% di epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, infatti, ha utilizzato sistemi da remoto per monitorare le condizioni dei propri pazienti e garantire una corretta aderenza terapeutica. A dimostrarlo un’indagine internazionale che ha visto coinvolti 35 Paesi nel mondo, presentata per la prima volta in Italia in occasione del Simposio “Dall’esperienza all’evidenza clinica: alla scoperta di nuove sinergie”, promosso da UCB Italia nell’ambito del 43° Congresso Nazionale LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia.

  • COVID-19, ancora trascurata la cura delle malattie croniche

    Le associazioni dei pazienti denunciano la diminuzione di trattamenti avvenuta durante la pandemia, tendenza non ancora cessata

    Milano - Da marzo scorso, la continuità terapeutica di importanti malattie croniche è stata messa sotto attacco dal COVID-19. In particolare, l’impiego di alcune terapie farmacologiche – soprattutto quelle di patologie asintomatiche e preventive – si è ridotto bruscamente. Riduzioni molto marcate in termini assoluti, fino a raggiungere anche il 40%, o forti diminuzioni di prescrizioni per pazienti di nuova diagnosi fino ad arrivare all’85% in alcuni casi, sebbene non vi siano evidenze scientifiche che possano suggerire una diminuzione così drastica dell’incidenza della patologia. E dopo la fine del lockdown non si sono visti segnali decisi di ripresa.

  • Dermatite atopica, come affrontare le difficoltà dovute alla pandemia

    Le iniziative messe in atto da SIDeMaST per supportare i pazienti durante l’emergenza Coronavirus

    Il 14 settembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”. Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, ha trattato il tema dello stress causato dalla pandemia di Coronavirus nelle persone affette da questa patologia della pelle.

  • Scuola: didattica a distanza per alunni fragili con malattie rare. Nessun diritto se fragili sono i genitori

    OMaR continua a ricevere decine di segnalazioni di famiglie in difficoltà

    La didattica domiciliare integrata (DDI, acronimo che ormai deve essere sostituito alla più generica DAD, didattica a distanza) è un diritto per gli alunni fragili, cioè per gli studenti con patologie gravi o immunodepressi, particolarmente esposti al rischio di contagio da COVID-19. A stabilirlo è l’Ordinanza firmata dal Ministro Azzolina, resa pubblica nella giornata di oggi, che fa esplicito riferimento alle condizioni di immunodepressione certificata.

  • Dermatite atopica, garantire la continuità terapeutica nella fase II della pandemia

    Sospensione dei registri, proroga dei piani terapeutici e uso compassionevole: tutte le misure prese dall’AIFA per la gestione delle terapie

    Durante il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, svoltosi in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica e promosso da Osservatorio Malattie Rare, si è parlato della continuità terapeutica dei pazienti con terapie croniche e, nello specifico, con dermatite atopica. Sandra Petraglia, Dirigente Area Pre-Autorizzazione AIFA, ha illustrato gli interventi per garantire la terapia per i pazienti a rischio nella fase II dell’emergenza Coronavirus. Il webinar ha avuto il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ed è stato realizzato con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

  • COVID-19, si va verso l’obbligo di mascherine anche all’aperto

    Il Ministro Speranza ha illustrato alla Camera le linee d’azione del Governo per scongiurare una seconda ondata della pandemia

    Stiamo valutando l'estensione dell'obbligo delle mascherine anche all'aperto": l’annuncio viene dal Ministro della Salute Roberto Speranza, che stamattina ha anticipato alla Camera, e in seguito al Senato, i nuovi provvedimenti allo studio del Governo per contenere l'aumento dei contagi da COVID-19 che si sta registrando in Italia nelle ultime settimane. "C'è una fase di peggioramento oggettivo”, ha spiegato il Ministro. “L'Italia sta meglio" rispetto ad altri Paesi europei, "ma da 9 settimane i numeri sono in crescita" anche nel nostro Paese.

  • COVID-19: gli ultimi test per la ricerca del virus SARS-CoV-2

    Nuovi strumenti diagnostici si affiancano a quelli già in uso ma il loro utilizzo richiede attenzione e una buona programmazione. Lo spiega il prof. Mario Plebani (Padova)

    L’estate sta finendo - come recita il titolo di una celebre canzone dei Righeira - e fra un paio di mesi sarà trascorso un anno da quando i telegiornali trasmisero la notizia dei primi casi di infezione da virus SARS-CoV-2. In quasi un anno di convivenza con questo nuovo Coronavirus, l’argomento è stato esplorato da ogni prospettiva, a volte anche con posizioni nettamente discordanti. Tuttavia, alle soglie della stagione fredda, in concomitanza con la riapertura delle scuole, la preannunciata risalita dei contagi (e anche dei ricoveri) sta contribuendo a far parlare del virus in riferimento a due aspetti in particolare: quello dei vaccini per prevenirlo e quello dei test diagnostici per rilevarlo.

  • COVID, docenti e personale ATA: chi ha patologie a rischio può essere esonerato?

    Risponde l’avvocato Valentina Lemma, del team dello Sportello Legale di OMaR

    La riapertura delle scuole ha destato grande preoccupazione nei lavoratori e nelle lavoratrici fragili che trascorrono parte della propria giornata negli ambienti scolastici e che, ogni giorno, entrano in contatto con molte persone. Già dalla scorsa settimana, infatti, stiamo ricevendo diverse richieste da parte di molti docenti affetti da malattie rare che si rivolgono a noi per capire come fronteggiare il rischio di contagio da COVID-19 nell’ambiente scolastico.

  • Malattie rare e scuola: DaD e istruzione domiciliare sono un diritto in tempo di COVID?

    OMaR raccoglie le segnalazioni. Ancora non chiara la situazione per le famiglie in cui sono i genitori ad essere in situazione di fragilità

    La scuola è iniziata da pochi giorni, accompagnata da un ricorso massiccio ai tamponi e anche da qualche chiusura temporanea, per infezione da COVID-19. Probabilmente ormai è chiaro a tutti che se vogliamo garantire il diritto alla socialità, oltre che all’istruzione, ai nostri ragazzi, dobbiamo accettare un rischio che non sarà mai zero. Possiamo pensare però che questo principio sia applicabile anche per le persone con fragilità? Se per gli studenti con malattie rare o immunodepressione sembra chiaro che la Didattica a Distanza (DaD) - che forse sarebbe meglio chiamare Didattica Digitale Integrata - rappresenti una la direttrice preferenziale, non è chiaro se siano previste specifiche tutele anche per i figli di genitori affetti da malattie rare gravi o con immunocompromissione. In questo secondo caso i genitori si interrogano con angoscia: esporre i nostri figli, di conseguenza noi, al possibile contagio o rischiare di negargli istruzione e socialità? Per questi bambini e ragazzi è prevista la stessa tutela dedicata a chi è affetto in prima persona da patologie rare? Su questo ultimo punto si è espresso favorevolmente il CSPI ma ancora nessuna risposta ufficiale è giunta da parte del Ministero. Allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare sono giunte diverse segnalazioni, che speriamo possano arrivare direttamente sulla scrivania della Ministra Azzolina e, di conseguenza, i dirigenti scolastici possano avere indicazioni chiare in merito.

  • Duchenne, la lettera aperta di Parent Project al Ministro dell’Istruzione

    L’associazione chiede che i piccoli pazienti vengano particolarmente tutelati a scuola rispetto al rischio di contrarre il COVID-19

    La comunità di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker riuniti nell’associazione Parent Project hanno scritto una lettera aperta al Ministro dell’Istruzione, descrivendo la fragilità dei bambini e ragazzi affetti da questa patologia rara, nonché le difficoltà che quotidianamente devono affrontare in ambito scolastico. La riportiamo di seguito il testo integrale della missiva.

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