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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Luzzatto è direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori, e anche membro del nostro comitato scientifico

Tra i premiato dall’Accademia delle Scienze c’è anche un membro del nostro comitato di esperti, il Prof. Lucio Luzzatto direttore scientifico dell’Istituto Toscano dei Tumori. A lui è stato assegnato il Premio internazionale Gili – Agostinelli, per un valore di 15 mila euro,destinato a premiare un eminente cultore di Scienze biologiche o mediche. Luzzato è  uno dei più importanti scienziati italiani in campo medico  ed è considerato a livello internazionale uno dei genetisti più stimati. È stato Direttore presso il Dipartimento di Genetica Umana al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York. Ha svolto le sue ricerche in Nigeria e in prestigiosi laboratori americani e inglesi, elaborando significativi contributi nello studio dei profili genetici che danno origine alla resistenza della malaria. Luzzatto è anche un esperto nell’ambito della talassemia e il massimo esperto di un’altra malattia ancora più rara, l’Emoglobinuria parossistica notturna (EPN); è stato proprio lui insieme ai suoi collaboratori a fornire per la prima volta la prova che questa era una malattia clonale. Successivamente il suo gruppo ha identificato la sottostante anormalità biochimica e con Bruno Rotoli e altri ha fornito il corrente modello comunemente accettato per spiegare l’espansione dei cloni PNH. Lucio Luzzatto ha circa 300 pubblicazioni in riviste scientifiche internazionali e diversi capitoli in importanti libri di testo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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