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Distrofia muscolare di Duchenne, i centri del Lazio

Oxford 81 - Roma AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA POLICLINICO UMBERTO I DI ROMA UOSD Malattie Neurodegenerative (Centro SLA e malattie rare neuromuscolari) Responsabile: Prof. Antonio Suppa E-mail: centrosla@policlinicoumberto1.it Contatti telefonici:...

Sclerosi laterale amiotrofica, da AISLA il decalogo per l’estate

in tutta Italia Milano – Il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA)e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate...

SLA associata al gene SOD1: il CdA di AIFA approva la rimborsabilità di tofersen

AISLA: “Una decisione che trasforma una possibilità in un diritto. Ora la priorità è offrire tempestivamente consulenza e test genetico ai pazienti” Roma – Il Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’impiego...

Invalidità civile, una proposta di legge per estendere l'iter veloce alle malattie neurodegenerative

Alla Camera una proposta per estendere alle persone con patologie neurodegenerative l'accertamento rapido in 15 giorni. Oggi la corsia veloce è riservata ai soli pazienti oncologici Quindici giorni invece di centoventi. È la differenza che passa, oggi,...

AIFA finanzia 19 studi sulle malattie rare: 17,5 milioni di euro alla ricerca indipendente

In Piemonte, la ricerca si divide tra Torino, dove il Regina Margherita indaga le RASopatie e la Città della Salute studia la SLA, e Candiolo, focalizzato sulle neoplasie mielodisplastiche. Il Veneto contribuisce con l'Azienda Ospedaliera di Padova per...

Caregiver in ospedale, l’Autorità Garante disabilità: “Non è un visitatore qualunque”

dei canali comunicativi visivo e uditivo rende essenziale la presenza di un punto di riferimento stabile; persone con SLA, patologie neuromuscolari o pluriminorazioni, per le quali il caregiver gestisce ausili, posture e bisogni comunicativi specifici;...

Giornata Mondiale della SLA: AISLA mobilita la Toscana

la Toscana e unisce il mare di Piombino, Firenze e Pistoia. È il fiordaliso, simbolo internazionale della lotta alla SLA. Ma soprattutto è una comunità che ogni giorno sceglie di stare accanto alle persone e alle famiglie che convivono con una delle...

Giornata Mondiale della SLA: l'iniziativa di sensibilizzazione di “Post Fata Resurgo”

sia fondamentale l’impegno civile per rompere l'isolamento che spesso avvolge i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e le loro famiglie, stimolando una coscienza collettiva empatica e attiva. Il cuore dell'appello è tuttavia rivolto alla...

Democrazia senza barriere: le persone con disabilità possono sottoscrivere digitalmente anche le leggi popolari regionali

pronunciata a seguito del ricorso promosso dall’Associazione Luca Coscioni al fianco di Carlo Gentili, malato di SLA e impossibilitato ad apporre una firma autografa. Con quella storica decisione, depositata nel gennaio 2025, la Consulta ha stabilito...

Malattia di Charcot-Marie-Tooth tipo 2A, individuati i primi biomarcatori sierici

da CMT2A, 10 controlli sani e 16 pazienti affetti da altre malattie neuromuscolari, ossia sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e atrofia muscolare spinale di tipo 3 (SMA3). Gli stessi biomarcatori sono stati valutati nel modello animale transgenico di...

SLA, la cura arriva a casa: nasce “Ovunque Vicini”

Alla Triennale di Milano, AISLA e Centri Clinici NeMO hanno presentato la piattaforma gratuita che porta la visita specialistica a domicilio Milano – Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la...

DNA antico: una macchina del tempo per studiare il passato (e conoscere noi stessi)

ricerche per definirne la parentela con altri gruppi etnici. Ma di fronte a malattie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Alzheimer, le distrofie muscolari o i tumori, contro cui ancora non si riesce a trovare una cura, perché guardare al...

SLA: con “RECROSS” un corso da 80 ore e un manuale europeo sull’assistenza domiciliare

Il progetto, finanziato da Erasmus+ e realizzato da AssiSLA, ha formato 30 caregiver e operatori sulla gestione quotidiana della patologia, con attenzione anche agli aspetti psicologici Un corso professionalizzante di ottanta ore, destinato a 30...

21 Aprile 2026, Roma. SLA: 44mila firme per chiedere aiuto alle Istituzioni

aprile, in Sala stampa Camera dei Deputati, alle ore 11.30, una conferenza stampa promossa da On. Ilenia Malavasi dal titolo "SLA: 44mila firme per chiedere aiuto alle Istituzioni". Oltre 40 mila firme di familiari, volontari, caregiver, raccolte a nome...

Amiloidosi ATTR: una biopsia cutanea per studiare la struttura delle fibrille tossiche

diverse si aggregano in strutture fibrillari tossiche, come l’Alzheimer, il Parkinson o la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). LA SVOLTA DELLA BIOPSIA CUTANEA Fino ad oggi, la struttura delle fibrille amiloidi era studiata principalmente su tessuti...

Malattie neuromuscolari, il 21 marzo ricorre la IX Giornata nazionale

periferici, giunzione neuromuscolare e muscolo scheletrico. Comprendono, tra le altre, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne, la miastenia gravis, le varie tipologie di miopatie e...

Curarsi con le staminali? Attenzione alle truffe, anche in Italia

che propongono trattamenti cellulari non approvati dalle autorità regolatorie per patologie molto diverse tra loro: SLA, sclerosi multipla, Alzheimer, Parkinson, autismo e tumori. Si tratta di un mercato globale che vale miliardi di dollari e che si...

SLA: è morto Eric Dane, l’attore che aveva scelto di raccontare la malattia

il ruolo di Mark Sloan in Grey's Anatomy, l'attore aveva 53 anni. Un anno fa la diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) È morto a 53 anni Eric Dane, noto al grande pubblico per i ruoli nelle serie Grey's Anatomy ed Euphoria. L’attore aveva reso...

SLA, pubblicato il nuovo Bando per la ricerca di Fondazione AriSLA

oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica promosso da Fondazione AriSLA, principale ente non profit in Italia che si occupa di supportare la comunità scientifica che studia questa gravissima...

Malattie neuromuscolari, con “NeMO è ORO” nasce un modello di salute orale

risultati. Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto di UILDM, Famiglie SMA, AISLA, Parent Project e ASAMSI, il progetto affronta un ambito di cura ad alta complessità e punta a trasformare ciò che oggi è...

Sclerosi laterale amiotrofica, da AriSLA 830mila euro per 6 nuovi progetti di studio

ricerca di qualità in ambiti cruciali per dare risposte concrete alla comunità dei pazienti” Milano – Fondazione AriSLA, il principale ente non profit che finanzia ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in Italia, annuncia un nuovo...

Cure palliative, necessaria maggiore attenzione all’ambito neurologico

SIN (Società Italiana di Neurologia): “SLA, Parkinson, sclerosi multipla e demenze richiedono approccio continuativo e sistemico” La Società Italiana di Neurologia (SIN) chiede che una quota dei nuovi investimenti destinati alle cure palliative,...

SLA: in Basilicata ripristinato l’assegno di cura

Revocata la manifestazione pubblica indetta da AISLA. L’Associazione: “Seguiremo attentamente l’attuazione del provvedimento” Milano/Potenza – Si è tenuto lunedì scorso l’incontro d’urgenza convocato dall’Assessore alla Sanità della Regione Basilicata,...

Basilicata senza Fondo per la SLA, AISLA: “Si condanna alla solitudine chi lotta per vivere”

- Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una PEG. La sua vita è segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza,...

SLA, Il DNA libero circolante come nuova frontiera per la diagnosi precoce

una semplice analisi del sangue potrebbe consentire una diagnosi più rapida e accurata della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), grazie alla misurazione del DNA libero circolante. Questo test non invasivo permetterebbe ai neurologi non solo di...

SLA, incoraggianti i dati clinici di Fase II sull’anticorpo AP-101

sperimentale è progettato per dirigersi contro le forme aberranti della proteina SOD1 La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un terreno di studio insidioso, su cui è difficile fare progressi. Ciò accade principalmente perché il meccanismo patogenetico...

18 Ottobre 2025, Trento. “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme”

comunicare in modo generativo, soprattutto quando si tratta di affrontare una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), della quale oggi si sta costruendo la sua grammatica dal punto di vista scientifico. La SLA, patologia ancora senza cura...

Fine vita, Cappato: “Il testo di legge cancella i diritti già conquistati”

condivisa delle cure e scelte di fine vita. Recentemente si è parlato molto del caso di Coletta, la 44enne affetta da SLA, che nelle scorse settimane ha ricevuto il diniego della Asl, perché non sarebbe mantenuta in vita da trattamenti di sostegno...

Giornata Nazionale SLA: l’edizione 2025 entra nella storia

riconosciuto dallo Stato e da quest’anno verrà celebrato ogni 18 settembre Alla 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ottiene il...

SLA: proteomica e intelligenza artificiale per una diagnosi precoce

sue applicazioni in ambito sanitario e, più nello specifico, nel campo della ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Pochi giorni fa, infatti, sono stati diffusi i risultati di uno studio nel quale un gruppo internazionale di ricercatori ha...