Per partecipare alla rete delle associazioni basta inviare una mail
Che il dialogo tra le istituzioni e le associazioni di pazienti e i soggetti civici sia fondamentale per far emergere bisogni e per arrivare a soluzioni efficaci è ormai una affermazione largamente condivisa, ma che va poi realizzata concretamente. Passare dalle parole ai fatti, quando si parla dei temi della partecipazione, non è sempre facile. Un esempio di buona pratica è quello messo in atto dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia guidato dal prof. Maurizio Scarpa. Questo centro, infatti, ha costituito circa 3 anni e mezzo fa, una rete ufficiale di associazioni, con una sua rappresentanza fissa all’interno della rete regionale.
“Riteniamo che voce ed esperienza delle associazioni sia fondamentale, sia nel far emergere questioni da affrontare che nel costruire soluzioni e valutarne l’efficacia – racconta il prof. Maurizio Scarpa. - Ci sentiamo ogni mese: raccogliamo le istanze, analizziamo il bisogno e cerchiamo di trovare soluzioni da tradurre in atti concreti, in collaborazione tanto con la parte medica che con quella amministrativa e burocratica. Soprattutto nei primi tempi la richiesta è stata quella di affrontare bisogni molto specifici e differenti, come è normale che sia nelle malattie rare, ma nel tempo siamo riusciti a creare una modalità di lavoro che ci permette di affrontare insieme tematiche più generali. Oggi dunque questa rete sta lavorando sempre più in ottica di bisogni condivisi andando oltre le singole, se pur legittime, necessità. Non è una evoluzione scontata, e parte del merito va al fatto di aver coinvolto le associazioni anche nelle reti europee e aver fatto vivere loro dei metodi di lavoro comune al quale non sempre in Italia siamo abituati”.
Al momento nella rete delle associazioni del Friuli Venezia Giulia ci sono circa 30 associazioni e periodicamente, a rotazione, ci sono due referenti che partecipano agli incontri della Rete Regionale. Aderire alla rete è sempre possibile, e sarebbe anche auspicabile. Possono partecipare le associazioni di carattere regionale, ma anche quelle di carattere nazionale laddove non ci sia una rappresentanza locale. Per partecipare basta scrivere alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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