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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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USA – Genzyme, società farmaceutica di Sanofi, ha annunciato di aver stipulato un accordo definitivo con AstraZeneca per l'acquisizione di Caprelsa® (vandetanib), una terapia indicata per il trattamento del carcinoma midollare della tiroide sintomatico o progressivo, in pazienti con malattia localmente avanzata e non operabile o metastatica. David Meeker, Presidente e Amministratore Delegato di Genzyme, ha dichiarato: “L'acquisto di Caprelsa® rappresenta un importante passo avanti nel rafforzamento del nostro portafoglio di terapie per rare malattie endocrine e sottolinea l'impegno della società nell'affrontare i bisogni insoddisfatti della comunità di pazienti affetti da patologie tiroidee”.

In base ai termini dell'accordo, Genzyme pagherà ad AstraZeneca la cifra di 300 milioni di dollari, compreso un anticipo di 165 milioni, per acquisire i diritti globali di vendita e di ulteriore sviluppo di Caprelsa. Inoltre, Genzyme dovrà versare un successivo pagamento massimo di 135 milioni di dollari al raggiungimento di determinati obiettivi di vendita e sviluppo del farmaco. La transazione non prevede il trasferimento di dipendenti o la dislocazione di strutture di AstraZeneca.

Caprelsa (vandetanib) è un inibitore orale delle tirosin-chinasi che, oltre ad essere disponibile in 28 Paesi come terapia indicata per il carcinoma midollare della tiroide, è attualmente in fase avanzata di studio clinico per il trattamento del carcinoma differenziato della tiroide.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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