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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

USA – Genzyme, società farmaceutica di Sanofi, ha annunciato di aver stipulato un accordo definitivo con AstraZeneca per l'acquisizione di Caprelsa® (vandetanib), una terapia indicata per il trattamento del carcinoma midollare della tiroide sintomatico o progressivo, in pazienti con malattia localmente avanzata e non operabile o metastatica. David Meeker, Presidente e Amministratore Delegato di Genzyme, ha dichiarato: “L'acquisto di Caprelsa® rappresenta un importante passo avanti nel rafforzamento del nostro portafoglio di terapie per rare malattie endocrine e sottolinea l'impegno della società nell'affrontare i bisogni insoddisfatti della comunità di pazienti affetti da patologie tiroidee”.

In base ai termini dell'accordo, Genzyme pagherà ad AstraZeneca la cifra di 300 milioni di dollari, compreso un anticipo di 165 milioni, per acquisire i diritti globali di vendita e di ulteriore sviluppo di Caprelsa. Inoltre, Genzyme dovrà versare un successivo pagamento massimo di 135 milioni di dollari al raggiungimento di determinati obiettivi di vendita e sviluppo del farmaco. La transazione non prevede il trasferimento di dipendenti o la dislocazione di strutture di AstraZeneca.

Caprelsa (vandetanib) è un inibitore orale delle tirosin-chinasi che, oltre ad essere disponibile in 28 Paesi come terapia indicata per il carcinoma midollare della tiroide, è attualmente in fase avanzata di studio clinico per il trattamento del carcinoma differenziato della tiroide.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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