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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

CAGLIARI – Le prove sul comportamento biologico e sul decorso clinico del carcinoma follicolare della tiroide minimamente invasivo o ampiamente invasivo (MI-FTC o WI-FTC) sono ancora discutibili. Cinque ricercatori del Dipartimento di Chirurgia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari hanno condotto uno studio per identificare le differenze tra questi due tipi di tumori e quei parametri prognostici che influenzano il risultato tardivo, come la recidiva locale e la sopravvivenza.

Dal gennaio 1998 all’ottobre 2013, 71 pazienti sono stati operati nel reparto cagliaritano a causa di un carcinoma follicolare della tiroide. Nel corso dello studio retrospettivo di coorte, i cui risultati sono stati pubblicati sulla rivista World Journal of Surgical Oncology, sono stati confrontati 42 tumori minimamente invasivi e 29 ampiamente invasivi. Il confronto ha coinvolto la valutazione delle caratteristiche del paziente, quelle del tumore, la stadiazione dei tumori e la valutazione del rischio.

Un diametro superiore a 4,0 centimetri, la presenza di invasione vascolare, lo stadio III-IV A secondo la classificazione TNM e un livello alto nel sistema di stratificazione del rischio AMES si sono rivelati fattori indipendenti significativamente legati alla presenza di un tumore ampiamente invasivo. L’unico fattore predittivo indipendente di recidiva e di sopravvivenza libera da malattia a 10 anni di follow-up – hanno concluso i ricercatori – è stato la dimensione del tumore superiore a 4,0 centimetri.

Nel cosiddetto re-staging postoperatorio (ri-stadiazione, una nuova valutazione dello stadio della malattia durante e dopo la terapia), una maggiore attenzione deve essere posta nei confronti dei pazienti con una dimensione del tumore superiore a 4,0 centimetri: questo, infatti, è stato l’unico parametro a predire la recidiva e ad influenzare la sopravvivenza libera da malattia. Tuttavia, non possono essere fatte raccomandazioni definitive senza un lungo follow-up.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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