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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

La società farmaceutica Eisai ha reso noto che la Commissione Europea (CE) ha recentemente rilasciato l'autorizzazione all'immissione in commercio di Lenvima (lenvatinib) per il trattamento di pazienti adulti affetti da carcinoma tiroideo differenziato (DTC) e refrattario allo iodio radioattivo, progressivo, localmente avanzato o metastatico.

La decisione della CE si basa sugli esiti di uno studio clinico di Fase III, denominato SELECT, condotto allo scopo di valutare l'efficacia e la sicurezza di lenvatinib nel trattamento di pazienti affetti da carcinoma tiroideo differenziato refrattario allo iodio radioattivo. I risultati dello studio sembrano infatti dimostrare che lenvatinib sia in grado di ottenere un significativo miglioramento della sopravvivenza libera da progressione (PFS) rispetto al placebo.

Per carcinoma tiroideo si intende un tumore che si forma nei tessuti della ghiandola tiroide, situata alla base della gola, accanto alla trachea. Ogni anno, più di 52.000 persone in Europa si ammalano di questo tipo di tumore maligno, la cui incidenza è maggiore nelle donne piuttosto che negli uomini. Le tipologie più diffuse di cancro della tiroide, ossia il carcinoma papillare, il carcinoma follicolare e il carcinoma a cellule di Hürthle, sono classificate come carcinomi tiroidei differenziati (DTC).

Lenvatinib è un agente terapeutico molecolare in formulazione orale caratterizzato da una potente selettività trispecifica e da un meccanismo di legame (Tipo V) che lo differenzia dagli altri inibitori della tirosin-chinasi (TKI). Lenvatinib inibisce simultaneamente le attività di varie molecole coinvolte nei processi di angiogenesi e proliferazione tumorale, come VEGFR (recettore del fattore di crescita endoteliale vascolare), FGFR (recettore del fattore di crescita dei fibroblasti), PDGFR (recettore del fattore di crescita derivato dalle piastrine), RET e KIT.

Lenvatinib è un medicinale che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano in Giappone (per il trattamento del carcinoma tiroideo), negli Stati Uniti (per il trattamento del carcinoma tiroideo follicolare, midollare, anaplastico e papillare localmente avanzato o metastatico) e in Europa (per il trattamento del carcinoma tiroideo follicolare e papillare).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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