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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Il carcinoma midollare sembra essere la forma tumorale meno interessata da tale associazione

Diversi studi hanno valutato l’associazione tra obesità e rischio di tumore alla tiroide, tuttavia i risultati restano incerti. Uno studio cinese pubblicato sulla rivista Medical Science Monitor indica ora che l’obesità è associata ad un aumento significativo del rischio di cancro alla tiroide, eccetto il carcinoma midollare della stessa.

Trentadue studi sono stati inclusi in questa meta-analisi. In un’analisi di sottogruppo per sesso, sia gli uomini che le donne obese erano a rischio notevolmente maggiore di cancro alla tiroide rispetto ai soggetti non obesi. Nella stratificazione per etnia, un rischio significativamente elevato è stato osservato nei caucasici e negli asiatici. Nell’analisi per età, sia la popolazione giovane che quella meno giovane ha mostrato un aumento del rischio.

 

L’analisi dei sottogruppi in base all’abitudine al fumo ha dimostrato che un aumento del rischio è stato trovato sia nei fumatori che nei non fumatori. L’analisi istologica dei sottogruppi ha fatto rilevare un aumento del rischio di cancro papillare della tiroide, cancro follicolare della tiroide e cancro della tiroide anaplastico; tuttavia l’obesità era associata ad un ridotto rischio di carcinoma midollare della tiroide.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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