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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

La letteratura medica ha spesso riportato la prognosi infausta del carcinoma midollare della tiroide con caratteristiche di ecografia sospetta. Per approfondire questo legame, uno studio italiano pubblicato sul Journal of Experimental & Clinical Cancer Research ha indagato l’associazione tra la presentazione preoperatoria dell’ecografia e l’aggressività del tumore. Inoltre, le caratteristiche dell’ecografia del carcinoma sono state confrontate con quelle precedentemente riportate. Il gruppo di studio comprendeva 134 casi di carcinoma midollare della tiroide da nove diversi centri.

Sulla base della presentazione dell’ecografia, i noduli sono stati stratificati come lesioni “a rischio di malignità” (m-MTC) o “probabilmente benigni” (b-MTC). Sono stati trovati 89 m-MTC (66,4%) e 45 b-MTC (33,6%); i linfonodi metastatici e l’invasività extratiroidea erano più frequenti in m-MTC.

Vi era inoltre una correlazione statisticamente significativa fra i tumori in una fase avanzata della classificazione TNM e le lesioni “a rischio di malignità”. Lo studio ha quindi dimostrato che il carcinoma midollare della tiroide ecograficamente sospetto è frequentemente associato con caratteristiche di aggressività, suggerendo che un’attenta ecografia preoperatoria dei pazienti possa pianificare meglio il loro approccio chirurgico.

Il carcinoma midollare della tiroide ha origine dalle cellule tiroidee C e rappresenta circa il 5% dei tumori maligni della tiroide. Può verificarsi come tumore sporadico (circa l’80% dei casi) o come parte di un disordine familiare. La diagnosi rappresenta una sfida nella pratica clinica. L’esame citologico lo può diagnosticare nella sua presentazione classica, e il tasso di rilevamento, in una recente analisi, è stato riportato al 56%. La misurazione di routine della calcitonina sierica è ancora oggetto di dibattito e l’ecografia non raggiunge alti tassi di affidabilità.

A causa di queste limitazioni, molti tumori sono ancora scoperti incidentalmente dopo l’asportazione della tiroide, con il rischio di un approccio terapeutico incompleto e quindi di una prognosi peggiore. Per questo la diagnosi prima dell’intervento è di grande importanza: consente di esaminare altre malattie potenzialmente associate a forme ereditarie di carcinoma midollare della tiroide e aumenta la possibilità di ottenere una cura chirurgica completa.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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