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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Un sondaggio fra gli oncologi statunitensi ha fornito delle raccomandazioni per il trattamento del tumore nello stadio precoce

SEATTLE (U.S.A.) – Non è chiaro quali sottogruppi di pazienti con carcinoma a cellule di Merkel possano trarre i maggiori benefici dalla radioterapia. Un team di ricercatori dell'Università di Washington ha intervistato degli oncologi radioterapisti che visitano regolarmente pazienti con questa patologia, per capire come affrontano il trattamento nello stadio precoce. Il loro studio è stato pubblicato sulla rivista Expert Review of Anticancer Therapy.

Un sondaggio basato sul web è stato inviato a 63 oncologi radioterapisti, che sono stati identificati attraverso le pubblicazioni, l'appartenenza a comitati che hanno redatto delle linee guida o l'affiliazione a istituzioni di alto livello. Gli esperti hanno fornito delle raccomandazioni per il trattamento rispetto a due ipotetici scenari di malattia allo stadio precoce.

Fra i 28 medici che hanno risposto al sondaggio, 26 hanno regolarmente visitato e trattato pazienti con carcinoma a cellule di Merkel per una media di 7 anni. Tutti gli esperti hanno consigliato la radioterapia adiuvante per un tumore agli arti superiori al II stadio, mentre solo il 48% l'ha raccomandata per un carcinoma della testa e del collo al I stadio.

Tra gli oncologi radioterapisti americani specialisti nel trattamento del carcinoma a cellule di Merkel, vi è dunque accordo sul ruolo della radioterapia solo per il tumore al secondo stadio, mentre riguardo al primo stadio c'è incertezza. Idealmente, sarebbero necessari studi prospettici per identificare quali pazienti possano trarre beneficio da questa tecnica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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