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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Attualità

Sergio LaiLa multinazionale svedese è una delle poche aziende che ha deciso di puntare solo sui trattamenti per le malattie rare. Il General Manager per l'Italia, Sergio Lai: “Sentiamo tutta la responsabilità del nostro ruolo”

La maggior parte delle aziende farmaceutiche si dedica alla produzione di trattamenti per le malattie più comuni, altre invece riservano una piccola parte del loro budget alla ricerca sulle patologie rare. La svedese Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) ha fatto una scelta diversa, rischiosa e radicale: ha deciso di puntare esclusivamente sulle malattie rare. Non a caso, per mettere in evidenza la propria missione, ha recentemente aggiunto al suo logo le parole “rare strength”, “forza rara”.

Lo strumento è fondamentale nella diagnosi di epilessia e malattie neurocognitive

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ha uno strumento in più per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti con epilessia ed altre malattie neurocognitive. Grazie a “Soggiorno Sereno – Sandro Gabbani Onlus” di Federalberghi Roma, il Dipartimento di Neuroscienze del nosocomio romano è ora dotato di un’elettroencefalografia ad alta densità.

ERN ReCONNET: i rappresentanti dei pazientiLa rete di riferimento guidata dall'AOU di Pisa sarà all'EULAR di Madrid: un riconoscimento per il lavoro fatto nella definizione delle linee guida nella pratica clinica

Pisa – Un nuovo riconoscimento per l'ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento Europea (ERN) per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: ben tre abstract presentati al prossimo congresso annuale dell'EULAR sono stati accettati come poster e uno di questi ha ottenuto di essere presentato anche per il tour guidato. Il congresso dell'EULAR (European League Against Rheumatism) si svolgerà quest'anno a Madrid, dal 12 al 15 giugno, e rappresenta il più importante evento europeo della reumatologia.

Il convegno Ascoltare: primo passo del prendersi curaLa medicina narrativa come mezzo per migliorare il trattamento e aumentare la compliance del paziente: se ne è parlato a Roma, durante il convegno “Ascoltare: primo passo del prendersi cura”

Una terapia universale, capace di veicolare più campi della medicina e più punti di vista su un unico grande binario, quello della narrazione. E la narrazione è il modo per arrivare a costruire una medicina personalizzata, ovvero che guardi alla persona. Una 'medicina sartoriale', in cui la terapia è come un abito cucito su misura per il paziente. Ma affinché l’abito vesta bene è importante che il sarto impari a prendere le misure. O, uscendo fuor di metafora, è importante che il medico e gli operatori sanitari imparino ad ascoltare il paziente, a creare con lui un legame basato sull’empatia, a capire quali sono le sue reali esigenze. E che il paziente, dal canto suo, impari a lavorare con i sanitari, comunicando ciò che il medico non può vedere e diventando, così, parte attiva nel processo terapeutico. Del tema si è parlato lo scorso 16 marzo durante l’incontro “Ascoltare: primo passo del prendersi cura, organizzato a Roma dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) e dall'Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia (ANPPI) per celebrare la scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Una tecnica rivoluzionaria ha triplicato la resistenza di questi delicati organi nell'attesa di essere trapiantati

Ogni volta che c'è la possibilità di trapiantare un organo i minuti sono letteralmente contati. Soprattutto quando si tratta dei polmoni, che sono tra gli organi più delicati e sono i primi a deteriorarsi quando il cuore del potenziale donatore smette di battere. Normalmente i polmoni possono resistere 6-8 ore in attesa di essere trapiantati. Gli esperti del Policlinico di Milano sono riusciti a portare questo tempo oltre le 30 ore: un primato a livello mondiale, ottenuto combinando le classiche tecniche di raffreddamento a procedure per 'ricondizionare' e preservare l'organo. Questo potenzialmente apre a una nuova via per candidare sempre più organi al trapianto, accorciando di conseguenza anche le liste d'attesa per i pazienti.

Ospedale Bambino GesùL’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha compiuto 150 anni il 19 marzo e ha festeggiato con un evento a cui hanno partecipato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il Ministro della Salute Giulia Grillo, il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma Virginia Raggi. Slogan di questo importante traguardo: “Il futuro è una storia di bambini”.

Il Direttore di OMaR tira le somme della VI edizione del concorso nato per promuovere la 'buona comunicazione' sulle malattie rare

Il VI Premio OMaR è stato un successo, grazie a una formula confermata che è quella dei cinque partner: O.Ma.R., il Centro Nazionale Malattie Rare, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Federazione dei pazienti UNIAMO, insieme ad altri numerosi collaboratori”, ha dichiarato il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, al termine della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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