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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Attualità

Roma – Nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti HIDRAdisk, la prima App che permette di valutare l’impatto dell’idrosadenite suppurativa (HS) sulla qualità della vita dei pazienti. La HS è una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa e invalidante, che colpisce circa l’1% della popolazione. “L’idrosadenite suppurativa, conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa”, dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente della Società Italiana di Dermatologia SIDeMaST.

malattie oncoematologiche, Casa dei MelograniAGAL gestirà la struttura di accoglienza riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso

Nasce a Pietra de’ Giorgi la “Casa dei Melograni”, struttura di accoglienza per famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche, realizzata negli spazi dell’ex asilo parrocchiale di Castagnara che sarà gestita da AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico). L’idea progettuale nasce dietro proposta del Comune di Pietra de’ Giorgi e grazie alla disponibilità di AGAL per la successiva gestione della casa.

Milano - Il Comitato dei Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole per l'autorizzazione all'immissione in commercio di cemiplimab, raccomandandone l'approvazione condizionata per il trattamento di pazienti adulti con carcinoma cutaneo a cellule squamose metastatico o localmente avanzato, non asportabile chirurgicamente e non trattabile con radioterapia a scopo curativo. La decisione della Commissione Europea è attesa nei prossimi mesi.

La denuncia arriva da Rainews24. Un team recluterebbe pazienti dall’Italia. Da una primissima ricostruzione non sembra coinvolto Vannoni

Staminali mesenchimali che promettono di trasformarsi in neuroni e motoneuroni per curare con poche infusioni malattie neurodegenerative come la SLA o l’Alzheimer: purtroppo non si tratta di nuove terapie ma di una nuova potenziale truffa ai danni dei pazienti e delle famiglie. Si tratterebbe in sostanza del metodo stamina che, nonostante le ripetute condanne di Vannoni, sembra essere ora riproposto ai pazienti italiani, ai quali vengono promesse cure miracolose presso un centro medico privato di Kiev, in Ucraina.
Secondo quanto riferito da Andrea Zicchieri, presidente dell'Associazione ConSLAncio, intervistato da Gerardo D'Amico per RaiNews, la truffa è ancora attiva.

Il dott Nicola Normanno, dell’Istituto Pascale di Napoli, spiega il funzionamento di questo moderno approccio di analisi molecolare

Generalmente con il termine “biomarcatore” ci si riferisce a un qualunque segnale biologico correlabile a un processo fisiologico, a una condizione patologica o alla risposta a una terapia. È in questa accezione che vanno spiegati il senso e il significato della biopsia liquida, il cui principale impiego al momento è legato all’analisi delle mutazioni del gene EGFR (Epidermal Growth Factor Receptor) nei pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato.

Con il Decreto legislativo n. 105 del 3 agosto 2018, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 10 settembre 2018 ed entrato in vigore il giorno successivo, il Governo ha introdotto una serie disposizioni integrative e correttive al D.lgs. n. 117 del 3 luglio 2017, contenente il Codice del Terzo settore. Successivamente, attraverso la circolare ministeriale n. 20 del 27 dicembre 2018, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha voluto scogliere alcuni dubbi interpretativi sulle tre importanti novità introdotte nella disciplina degli adeguamenti statutari: l’ambito soggettivo di applicazione della norma, il profilo temporale e, infine, i limiti del ricorso alla facoltà modificativa semplificata.

Marianne RodgerIntervista a Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare Pfizer Italia

La VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stata realizzata anche grazie alla sponsorizzazione di Pfizer Italia, azienda fortemente impegnata sul fronte delle malattie rare. Abbiamo intervistato sul tema Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare Pfizer Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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