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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Attualità

Il prof. Mirko Pinotti, dirigente del dipartimento di scienze della vita e biotecnologie all’Università di Ferrara, ha ottenuto dei fondi dall’Unione Europea per la ricerca sulle malattie genetiche. Il prof. Pinotti, classe 1967, vanta un invidiabile curriculum scientifico e didattico. Già ricercatore nel 1998 di biologia molecolare, nel 2016 diventa professore associato di biochimica, poi ottiene l'ordinariato: attualmente insegna biologia molecolare, biochimica e tecnologie molecolari.

Parma – Alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, Chiesi Italia, filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma il suo impegno nella ricerca e la volontà di essere al fianco delle persone con malattie rare, supportando le iniziative di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, ed il libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano”, per dare voce alla comunità dei pazienti e familiari, e sensibilizzare l’opinione pubblica, la comunità scientifica e le Istituzioni sanitarie su queste gravi patologie. Al mondo, esistono 6-7mila malattie rare, che colpiscono 5 persone ogni 10mila, per lo più bambini, con un elevato bisogno terapeutico-assistenziale ad oggi ancora insoddisfatto.

Si intitola “Semplicemente eroe – la storia di Benny” il cortometraggio diretto dal giovane Roberto Itri, 28 anni, che racconta di come sia convivere con la sindrome di Usher, una malattia caratterizzata da cecità neurosensoriale (di solito congenita) associata a retinite pigmentosa e perdita progressiva della vista.

Concerie Italiane e IRCCS Fondazione Stella Maris insieme in un percorso di responsabilità sociale a sostegno del nuovo Ospedale dei bambini che l’Istituto è in procinto di realizzare nell’area di Cisanello, a Pisa. È questa l’importante partnership tra l’Associazione che riunisce il comparto conciario italiano, in occasione di LINEAPELLE, la più importante rassegna internazionale dedicata al settore presso l’ente Fiera Milano Rho, e la Fondazione Stella Maris, unico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) con sede in Toscana e il solo in Italia dedicato esclusivamente all’assistenza e ricerca nell’ambito della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, un punto di riferimento nazionale e internazionale per la diagnosi, la terapia, la riabilitazione e la ricerca scientifica.

Franco LocatelliFranco Locatelli, Professore Ordinario di Pediatria - Università “La Sapienza” 4 Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è il nuovo direttore del Consiglio Superiore di Sanità (CSS). Locatelli ha messo a punto la tecnica che ha permesso ad Alex, bambino affetto da una malattia molto rara, di essere curato con un trapianto di cellule staminali da genitore.

#ComeasyouRare è l’invito social di OMaR per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Con un montepremi che supera i 20 mila euro, OMaR premia le eccellenze del giornalismo e della comunicazione scientifica

Roma – Un premio speciale alla memoria di Eugenio Aringhieri, tra i più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana, presidente del gruppo Biotecnologie di Farmindustria, deceduto prematuramente lo scorso anno. È questa una delle novità che attendono il pubblico della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La cerimonia si svolgerà a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, a partire dalle 16:30, e prevede la partecipazione di oltre 200 persone tra clinici, ricercatori, esponenti delle associazioni di pazienti e delle istituzioni, giornalisti e altri stakeholder del settore.

Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA). La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all'interno dell'Ospedale Vincenzo Monaldi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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