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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Attualità

Nel giorno del 13esimo anniversario della morte di Luca Coscioni, la 'sua' associazione ha presentato per la prima volta il rapporto su “Lo stato della ricerca in Italia: libertà e finanziamenti”, che nel mese di marzo verrà inviato all’ONU in occasione della presentazione, da parte del nostro Paese, della relazione periodica sul rispetto degli obblighi internazionali derivanti dalla ratifica dei maggiori trattati internazionali in materia di diritti umani nel corso del 2019. Quello presentato è un documento di partenza, caricato sul sito dell’Associazione Luca Coscioni, e potrà includere le integrazioni di scienziati e addetti ai lavori segnalate da qui a marzo, prima dell’invio all’ONU.

Il 28 febbraio si è tenuta la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 (Rare Disease Day 2019). Il tema di quest'anno è stato l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e ha chiamato in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti relativi alle cure per le persone che vivono con una malattia rara.

La sesta edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori RariSul podio Adriana Bazzi (Corriere della Sera), Barbara Di Chiara (Adnkronos), Emilia Vaccaro (Pharmastar), Cristina Tognaccini (AboutPharma), il fotografo Stefano Scherma, le Associazioni Parent Project Onlus e Prader Willi Campania.
Ad Anna Meldolesi va il Premio Eugenio Aringhieri

Roma – Si è chiusa la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus. L’evento si è svolto a Roma, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone.

Indagine demoscopica: le risposte al quesito sul costo dei farmaci orfaniDalle sperimentazioni cliniche alle condizioni sociali dei malati. C’è ancora bisogno di informazione corretta e debunking

Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione, però, ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili. Questo è emerso dall’indagine demoscopica "Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione", realizzata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute.

Milano – Nell’ambito delle iniziative dedicate alla Giornata delle Malattie Rare 2019, Shire Italia S.p.A., ora parte di Takeda, annuncia l’avvio della terza edizione del Rare Disease Hackathon [#RareHack2019]. Quest’anno l’Hackathon si trasformerà in un vero e proprio road show di innovazione e sensibilizzazione sulle malattie rare, che toccherà alcune tra le principali università italiane, concludendosi come da tradizione al “Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute” in programma alla Leopolda di Firenze il 10 e 11 ottobre 2019.

“Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video.

In Italia, ogni anno, a una persona su 3200 viene diagnosticata una patologia rara

Roma - PTC Therapeutics Italy è orgogliosa di riunirsi con le persone affette da malattie rare per celebrare la Giornata delle Malattie Rare e per accrescere la consapevolezza dell'impatto di una malattia rara sulla vita di tutti i giorni. Le malattie rare colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia; molti sono bambini in condizioni gravi e potenzialmente letali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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