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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

Attualità

Lo strumento è fondamentale nella diagnosi di epilessia e malattie neurocognitive

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ha uno strumento in più per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti con epilessia ed altre malattie neurocognitive. Grazie a “Soggiorno Sereno – Sandro Gabbani Onlus” di Federalberghi Roma, il Dipartimento di Neuroscienze del nosocomio romano è ora dotato di un’elettroencefalografia ad alta densità.

ERN ReCONNET: i rappresentanti dei pazientiLa rete di riferimento guidata dall'AOU di Pisa sarà all'EULAR di Madrid: un riconoscimento per il lavoro fatto nella definizione delle linee guida nella pratica clinica

Pisa – Un nuovo riconoscimento per l'ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento Europea (ERN) per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: ben tre abstract presentati al prossimo congresso annuale dell'EULAR sono stati accettati come poster e uno di questi ha ottenuto di essere presentato anche per il tour guidato. Il congresso dell'EULAR (European League Against Rheumatism) si svolgerà quest'anno a Madrid, dal 12 al 15 giugno, e rappresenta il più importante evento europeo della reumatologia.

Il convegno Ascoltare: primo passo del prendersi curaLa medicina narrativa come mezzo per migliorare il trattamento e aumentare la compliance del paziente: se ne è parlato a Roma, durante il convegno “Ascoltare: primo passo del prendersi cura”

Una terapia universale, capace di veicolare più campi della medicina e più punti di vista su un unico grande binario, quello della narrazione. E la narrazione è il modo per arrivare a costruire una medicina personalizzata, ovvero che guardi alla persona. Una 'medicina sartoriale', in cui la terapia è come un abito cucito su misura per il paziente. Ma affinché l’abito vesta bene è importante che il sarto impari a prendere le misure. O, uscendo fuor di metafora, è importante che il medico e gli operatori sanitari imparino ad ascoltare il paziente, a creare con lui un legame basato sull’empatia, a capire quali sono le sue reali esigenze. E che il paziente, dal canto suo, impari a lavorare con i sanitari, comunicando ciò che il medico non può vedere e diventando, così, parte attiva nel processo terapeutico. Del tema si è parlato lo scorso 16 marzo durante l’incontro “Ascoltare: primo passo del prendersi cura, organizzato a Roma dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) e dall'Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia (ANPPI) per celebrare la scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Una tecnica rivoluzionaria ha triplicato la resistenza di questi delicati organi nell'attesa di essere trapiantati

Ogni volta che c'è la possibilità di trapiantare un organo i minuti sono letteralmente contati. Soprattutto quando si tratta dei polmoni, che sono tra gli organi più delicati e sono i primi a deteriorarsi quando il cuore del potenziale donatore smette di battere. Normalmente i polmoni possono resistere 6-8 ore in attesa di essere trapiantati. Gli esperti del Policlinico di Milano sono riusciti a portare questo tempo oltre le 30 ore: un primato a livello mondiale, ottenuto combinando le classiche tecniche di raffreddamento a procedure per 'ricondizionare' e preservare l'organo. Questo potenzialmente apre a una nuova via per candidare sempre più organi al trapianto, accorciando di conseguenza anche le liste d'attesa per i pazienti.

Ospedale Bambino GesùL’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha compiuto 150 anni il 19 marzo e ha festeggiato con un evento a cui hanno partecipato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il Ministro della Salute Giulia Grillo, il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma Virginia Raggi. Slogan di questo importante traguardo: “Il futuro è una storia di bambini”.

Il Direttore di OMaR tira le somme della VI edizione del concorso nato per promuovere la 'buona comunicazione' sulle malattie rare

Il VI Premio OMaR è stato un successo, grazie a una formula confermata che è quella dei cinque partner: O.Ma.R., il Centro Nazionale Malattie Rare, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Federazione dei pazienti UNIAMO, insieme ad altri numerosi collaboratori”, ha dichiarato il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, al termine della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

Nel corso della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, tenutasi lo scorso 28 febbraio a Roma, il Delegato Regionale FERPI Lazio, Giuseppe De Lucia, ha fatto il punto sul valore aggiunto che può apportare la comunicazione nel campo delle malattie rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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