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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Attualità

malattie rare, progetto Rare SiblingSi tratta di fratelli o sorelle di persone con malattie rare, e sono 3 volte più a rischio di sviluppare problemi psicosociali.
Osservatorio Malattie Rare lancia un questionario e un portale dedicato, per raccontare le loro storie

Roma – I rare sibling sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare.  La specificità di questa condizione spesso viene sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.

Gli esperti del settore riuniti a Genova, in un incontro promosso dall'associazione A.N.N.A. Onlus

L'Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (A.N.N.A. Onlus), attiva da 9 anni su tutto il territorio nazionale, si è fatta promotrice di un evento che, il 25 ottobre scorso, presso l'Ospedale San Martino di Genova, ha raccolto alcuni dei migliori specialisti italiani per fare il punto sulla situazione delle nutrizione clinica in Liguria in comparazione ad altre regioni italiane. Medici, nutrizionisti, chirurghi, infermieri e amministratori si sono alternati per portare le loro testimonianze sul piano scientifico e metodologico, e per confrontare i modelli organizzativi di altre regioni con quanto presente in Liguria.

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino ospita il Centro di Ascolto per le Malattie Rare, curato da A-RARE, Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta. Già attivo, è stato presentato ufficialmente il 19 Ottobre 2018.

“Esclusi dalle decisioni cardine sul futuro del Centro di Riferimento del Policlinico Gemelli”

La Direzione del Policlinico Universitario A. Gemelli ha escluso il Prof. Cervigni, urologo e ginecologo di fama internazionale, dalla guida del Centro per la Cistite Interstiziale, togliendo, di fatto, il fattore di eccellenza che lo rendeva un punto di riferimento per pazienti da tutta Italia e dall’estero. Di seguito la denuncia dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI) Onlus.

Velio Venturi, sindrome di Crigler-NajjarCome racconta il presidente Velio Venturi, l'associazione si prepara ora a supportare le persone che parteciperanno al trial di terapia genica

Bologna – Per un "malato raro" è importantissimo trovare qualcuno con cui condividere le esperienze e le necessità della vita di tutti giorni, che spesso sono sconosciute alla medicina ufficiale. Ad esempio, dormire ogni notte – per tutta la vita – sotto una lampada a raggi ultravioletti, non è semplice. Ma con il supporto e la comprensione di altre persone che condividono la malattia, tutto si può superare. Per la sindrome di Crigler-Najjar, una rarissima patologia del fegato che provoca elevati livelli di bilirubina nel sangue, i pazienti e le loro famiglie possono contare, da ormai trent'anni, su CIAMI (Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici). La Onlus è stata fondata ed è tuttora presieduta da Velio Venturi, padre di una ragazza con sindrome di Crigler-Najjar di tipo 1. La vicepresidente è invece Rossana Cantù Groppi, la madre di Gaia (qui vi abbiamo raccontato la sua storia).

Palermo - “E se la tecnologia semplificasse la gestione del paziente critico?”. A questa domanda, che arriva dal mondo della terapia intensiva, ha risposto Baxter con la presentazione di un’importante innovazione in questo ambito. In occasione del 72esimo Congresso nazionale della società di anestesiologia e rianimazione (SIIARTI), svoltosi a Palermo dal 10 al 13 ottobre, è stata presentata un’innovazione nella gestione dei pazienti in terapia intensiva (ICU) grazie ad un sistema di ultima generazione per il trattamento renale continuo CRRT e il supporto multiorgano.

Milano – Si è conclusa la prima edizione di H4O-Hackathon for Ophthalmology, la maratona di design e prototipazione di 48 ore culminata nella presentazione di idee e prototipi in ambito oftalmologico: concept, prodotti e servizi centrati sui bisogni di persone ipovedenti e non vedenti, volti a migliorare la loro qualità di vita. Innovazione, co-progettazione, co-design e nuovo approccio educativo sono state le parole d’ordine di H4O, un percorso durato oltre 6 mesi, nato con l’obiettivo di facilitare l’incontro tra i mondi della salute e dell’innovazione. L’iniziativa è stata promossa dalla Società Oftalmologica Italiana (SOI), da Fondazione Cottino e da Novartis.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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