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Attualità

Da quest'anno, il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, ai pubblicitari, ai fotografi e ai creativi.
In palio premi per un totale di 20.000 euro

Roma – C’è tempo fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018 per candidarsi al ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR Onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante segnato da rilevanti novità.

La società farmaceutica Pfizer ha ufficialmente deciso di abbandonare la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie per la malattia di Alzheimer e di Parkinson. La scelta del colosso statunitense è legata al fatto che gli investimenti finora messi in campo non hanno comportato significativi risultati nel trattamento di queste due complesse patologie. “Abbiamo deciso di riallocare gli investimenti all’interno del nostro portafoglio di prodotti, per concentrarci su quelle aree in cui la nostra pipeline e la nostra competenza scientifica sono più forti”, si legge in una nota della società.

Nell’ambito delle iniziative previste dal Piano d’azione per i medicinali per terapie avanzate (ATMP), la Commissione Europea ha adottato le Linee guida sulle Buone Pratiche di Fabbricazione (Good Manufacturing Practice, GMP) specifiche per questi prodotti terapeutici a base di geni o cellule. Le Linee guida sono state elaborate dopo un’ampia consultazione con l’Agenzia Europe per i Medicinali (EMA), con le autorità regolatorie nazionali e i vari stakeholders.

Polo GGBIl Polo d’Innovazione di Genomica, Genetica e Biologia (Polo GGB) è una struttura non-profit, con sede in Italia, che riunisce attori pubblici e privati operando nel settore della ricerca genetica e genomica. L'istituto svolge importanti progetti di ricerca e sviluppo, in collaborazione con l'Università di Harvard (USA) e l'Imperial College di Londra (Regno Unito), con importanti finanziamenti da parte della Fondazione Bill & Melinda Gates e dell'agenzia governativa statunitense DARPA (Defense Advanced Research Projects Agency).

Torna l’appuntamento con l’Annuario statistico italiano dell’ISTAT, che dal 1878 offre ai lettori uno strumento autorevole per documentare lo stato e le trasformazioni del nostro Paese, e dunque per conoscerlo meglio. Il volume è organizzato in 24 capitoli, di cui uno dedicato alla situazione della salute degli italiani.

Hanno potuto conoscersi guardandosi negli occhi Francine e Adrienne, le gemelline siamesi provenienti dal Burundi separate all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù il 30 novembre scorso. Posizionate schiena contro schiena, erano unite per la zona sacrale (gemelle pigopaghe). Condividevano il midollo spinale e la parte terminale dell’intestino ano-retto. L’intervento di separazione è durato 12 ore e si è concluso con successo. In camera operatoria si sono alternate 4 diverse équipe, per un totale di circa 25 persone, coordinate dal prof. Pietro Bagolan, direttore del Dipartimento di Neonatologia medica e chirurgica. Le piccole, dopo un periodo in terapia intensiva per i controlli post-operatori, sono tornate nella loro cameretta in Neonatologia. La vigilia dell’Epifania hanno festeggiato 7 mesi di vita.

Le società Bayer e PeptiDream hanno avviato una collaborazione per lo sviluppo di nuovi farmaci in svariate aree terapeutiche e categorie di target. Nell’ambito dell’accordo, Bayer e PeptiDream uniranno le forze per individuare nuove molecole per target difficili da raggiungere, sfruttando la tecnologia Peptide Discovery Platform System (PDPS) di PeptiDream.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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