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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Attualità

La formazione del "paziente esperto", empowerment & engagement (dall'accettazione all'appartenenza, e dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva), sono i concetti che sintetizzano gli obiettivi della Season School Rare Disease (S.S.R.D.): lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare. L’iniziativa è stata organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche, Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

Pavia - Una struttura, quella di Oncoematologia Pediatrica, decisamente riqualificata: e questo grazie anche al generoso contributo di AGAL, Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico che, da anni, supporta l’attività clinico-assistenziale e la degenza presso il reparto diretto da Marco Zecca. Tutto è iniziato dall’idea di un gruppo di mamme di bambini ricoverati nel reparto. Sono loro che, vivendo accanto ai propri figli la dura quotidianità di questa malattia, hanno chiesto aiuto ad AGAL per contribuire a realizzare alcuni interventi in grado di migliorare ulteriormente la qualità delle cure e del ricovero dei piccoli pazienti.

MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, annuncia di aver esteso a due ulteriori indicazioni terapeutiche la collaborazione, avviata lo scorso aprile, con Orchard Therapeutics, società biotecnologica globale focalizzata nello sviluppo di terapie geniche trasformative per pazienti affetti da malattie rare.

malattia di Chagas, dottor Andrea AnghebenIl dr. Andrea Angheben: “L'Italia è la seconda nazione più colpita in Europa, con 6-12.000 persone affette, ma nel 70% dei casi la malattia è asintomatica”

Negrar (Verona) – Otto milioni di persone affette nel mondo secondo l'OMS, ma solo l'1% di loro ha accesso alla diagnosi e quindi fa qualcosa per curarsi. È la Chagas, la principale malattia parassitaria in America Latina, che si sta espandendo anche negli Stati Uniti e in Europa, dove i casi sono 100-150.000. L'Italia, secondo uno studio pubblicato nel 2011 sulla rivista Euro surveillance, sarebbe la seconda nazione più colpita in Europa, con 6-12.000 casi.

La Fondazione Italiana Linfomi (FIL) ha deciso di erogare un finanziamento di 100.000 euro per un progetto di ricerca sui linfomi, ideato e condotto da giovani sotto i 40 anni. Il Bando Giovani Ricercatori 2018 è reso possibile grazie a fondi messi a disposizione dalla Fondazione Giulia Maramotti (50%), dalla Fondazione GRADE Onlus (30%) e da FIL (20%) per sostenere l’attività scientifica di giovani ricercatori italiani e la crescita di gruppi di ricerca all’interno dei centri italiani, che si occupano di diagnosi e terapia dei linfomi e che fanno parte di FIL.

La cheratosi attinica, detta anche cheratosi solare o cheratosi senile, è una neoformazione pre-cancerosa, classificata dal Ministero della Salute tra i tumori della pelle e per tale motivo il suo monitoraggio e trattamento sono sempre consigliati. Ne è colpita la popolazione prevalentemente maschile (34,3%) rispetto a quella femminile (20%) e oltre il 60% dei carcinomi squamocellulari, (detti anche spinocellulari o spinaliomi), tumori invasivi della cute, risultano derivare da cheratosi attiniche. Riconoscere questa malattia e intervenire tempestivamente è fondamentale per prevenire l’insorgenza di tumori invasivi della pelle.

In occasione della sessione organizzata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità il 4 giugno per promuovere una "revisione della cannabis", l'Associazione Luca Coscioni ha preparato un documento che inquadra lo studio critico della pianta medica nel quadro normativo internazionale del cosiddetto "diritto alla scienza". "Il meccanismo di revisione del Comitato sulle droghe e le dipendenze degli esperti dell'OMS - ha detto Marco Perduca che rappresenterà l'Associazione a Ginevra - è un esempio di applicazione del 'diritto alla scienza' che - non smetteremo mai di ripeterlo - è un diritto umano fondamentale che dovrebbe essere protetto e promosso insieme al diritto di godere dei benefici del progresso scientifico e sue relative applicazioni".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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