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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Attualità

I ricercatori chiedono che anche il Parlamento italiano si doti di un ufficio di scienza e tecnologia

E’ stata lanciata nei giorni scorsi su Change.org la petizione #ScienzaInParlamento, con la quale un gruppo di ricercatori chiede al Parlamento italiano di istituire un ufficio indipendente di consulenza scientifica e tecnologica, già presente in molte altre democrazie. “Sempre più spesso il Parlamento si trova a deliberare su temi che hanno molto a che fare con scienza e tecnologia: dai vaccini alle cellule staminali, dall’energia all’intelligenza artificiale. E’ sempre più difficile che, nel proporre una nuova legge, non entrino in gioco competenze di tipo scientifico”, dichiarano gli ideatori dell’appello, fra i quali figurano alcuni giovani ricercatori e giornalisti scientifici.

Una convergenza senza precedenti di conoscenze mediche, tecnologia e data science sta rivoluzionando il percorso terapeutico dei pazienti oncologici. Fino ad oggi l’oncologia, dalla pratica clinica agli aspetti socio-sanitari, si è basata sul modello istologico, quindi sulla valutazione della terapia in base alla sede primaria del tumore e sulla tipizzazione istologica. Oggi invece è possibile, proprio grazie all’innovazione tecnologica e diagnostica, identificare le caratteristiche molecolari della malattia, indipendentemente dalla sua localizzazione, aprendo di fatto a una nuova fase in oncologia, che gli esperti definiscono modello mutazionale.

Grazie al lavoro congiunto dell’associazione britannica ECTS (the European Calcified Tissues Society) e IOF (the International Osteoporosis Foundation), sono state recentemente pubblicate sulla rivista JBMR le nuove linee guida sulla diagnosi e la gestione della malattia di Paget, una patologia metabolica ereditaria che causa deformità alle ossa ed è dovuta ad una loro crescita anomala che le rende più grandi e più morbide. La condizione può causare anche perdita dell’udito, invaginazione basilare del cranio, idrocefalo ostruttivo, stenosi del canale spinale e paraplegia.

Il Consiglio di indirizzo della Fondazione CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, nella seduta odierna, ha designato il nuovo direttore scientifico, proponendo la professoressa Lisa Licitra. Lisa Licitra dirige la Struttura complessa di oncologia medica 3 all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano ed è professore associato di Dipartimento di oncologia ed emato-oncologia dell’Università degli Studi di Milano.

Sergio LaiLa multinazionale svedese è una delle poche aziende che ha deciso di puntare solo sui trattamenti per le malattie rare. Il General Manager per l'Italia, Sergio Lai: “Sentiamo tutta la responsabilità del nostro ruolo”

La maggior parte delle aziende farmaceutiche si dedica alla produzione di trattamenti per le malattie più comuni, altre invece riservano una piccola parte del loro budget alla ricerca sulle patologie rare. La svedese Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) ha fatto una scelta diversa, rischiosa e radicale: ha deciso di puntare esclusivamente sulle malattie rare. Non a caso, per mettere in evidenza la propria missione, ha recentemente aggiunto al suo logo le parole “rare strength”, “forza rara”.

Lo strumento è fondamentale nella diagnosi di epilessia e malattie neurocognitive

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ha uno strumento in più per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti con epilessia ed altre malattie neurocognitive. Grazie a “Soggiorno Sereno – Sandro Gabbani Onlus” di Federalberghi Roma, il Dipartimento di Neuroscienze del nosocomio romano è ora dotato di un’elettroencefalografia ad alta densità.

ERN ReCONNET: i rappresentanti dei pazientiLa rete di riferimento guidata dall'AOU di Pisa sarà all'EULAR di Madrid: un riconoscimento per il lavoro fatto nella definizione delle linee guida nella pratica clinica

Pisa – Un nuovo riconoscimento per l'ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento Europea (ERN) per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: ben tre abstract presentati al prossimo congresso annuale dell'EULAR sono stati accettati come poster e uno di questi ha ottenuto di essere presentato anche per il tour guidato. Il congresso dell'EULAR (European League Against Rheumatism) si svolgerà quest'anno a Madrid, dal 12 al 15 giugno, e rappresenta il più importante evento europeo della reumatologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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