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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Attualità

Milano – La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è entrata a far parte della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione, il più grande network di ricerca italiano d’ambito fondato nel 2017 dal Ministero della Salute per stimolare la collaborazione tra gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS).

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D'Ercole, Stefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

Nel 2019 finanziamenti per 500.000 dollari per migliorare la diagnosi e lo screening della distrofia muscolare di Duchenne.
Clinici e ricercatori hanno tempo fino al 31 marzo per presentare le candidature

Roma – PTC Therapeutics ha lanciato oggi PRIORITY, un programma annuale di finanziamento della ricerca innovativa. Al suo primo anno, PRIORITY finanzierà progetti destinati a migliorare lo screening neonatale della distrofia di Duchenne e a supportare la diagnosi precoce di questa malattia muscolare progressiva e degenerativa.

Senatrice Maria RizzottiDopo le proteste dei pazienti, i senatori di Forza Italia chiedono chiarezza sul futuro dell'ambulatorio torinese dedicato alla cura di malattie rare e complesse

Roma – Dopo le proteste dei pazienti, la vicenda dell'ambulatorio “Transitional Care” dell'ospedale “Molinette” di Torino approda a Palazzo Madama. Un'interrogazione, presentata martedì scorso dai senatori di Forza Italia Maria Rizzotti, Lucio Malan, Massimo Vittorio Berutti, Gilberto Pichetto Fratin, Marco Perosino e Maria Virginia Tiraboschi, chiede infatti ai Ministri della Salute e degli Affari regionali di sapere se la notizia della possibile chiusura del Centro corrisponda al vero, e quali siano le motivazioni. 

Il Centro accompagna i bambini affetti da malattie rare e complesse nel delicato passaggio all'età adulta, e secondo i pazienti è un esempio di competenza, attenzione e umanità

Torino – Un ambulatorio prezioso, soprattutto per i malati rari, rischia la chiusura: è il centro “Transitional Care” dell'Ospedale Molinette di Torino, nato per garantire una continuità assistenziale ai pazienti nel delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. Le proteste non sono mancate: Marina Cometto, madre di una donna di 45 anni affetta da sindrome di Rett, ha diffuso un appello, pubblicato sul sito Redattore Sociale. Ora un'altra mamma, Lucia, ha scritto all'Osservatorio Malattie Rare per scongiurare la chiusura dell'ambulatorio.

Lo scrittore Giacomo LeopardiIl dott. Erik Sganzerla ha esaminato i sintomi descritti dal poeta nelle sue lettere e ha formulato una nuova ipotesi che meglio descrive le cause della morte del poeta

Il progresso della ricerca dipende dalla capacità di guardare oltre le difficoltà. È legato alla propensione di chi studia ad anticipare il domani e a vedere le cose in modo nuovo, diverso. Per fortuna c’è chi applica questa forma mentis anche allo studio del passato, come ha dimostrato il dott. Francesco Galassi, dell’Istituto di Medicina Evolutiva presso l’Università di Zurigo, che con le sue ricerche ha portato alla ribalta il settore della paleopatologia quale inestimabile prospettiva d’indagine dell’epidemiologia di molte patologie.

Roma – Nell’ultimo anno, circa 20 milioni di italiani (il 38,7% della popolazione adulta) hanno sperimentato la criticità delle liste d’attesa per accedere a prestazioni specialistiche, oppure per un ricovero in ospedale. Un “fenomeno” talmente ampio da poter essere definito una vera e propria “esperienza sociale allargata”.
È uno dei principali problemi che i cittadini registrano nel nostro Servizio Sanitario Nazionale, che emerge dal 16° Rapporto annuale “Ospedali & Salute 2018”, presentato nei giorni scorsi in Senato, promosso dall’Associazione Italiana Ospedalità Privata (AIOP) e realizzato dalla società Ermeneia – Studi & Strategie di Sistema.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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