Attualità

Milano – Migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche, utilizzare tecnologie innovative di teleassistenza per supportare in maniera continuativa il paziente lungo tutto il percorso di cura: sono questi gli obiettivi di “Vicini di Salute”, il progetto educazionale di Pfizer e Philips, realizzato in collaborazione con la School of Management del Politecnico di Milano per migliorare i percorsi di presa in carico dei pazienti che soffrono di patologie croniche.

Calambrone (Pisa) - Si chiamano C.E.T.R.A. e Orti di A.D.A. e sono due centri specializzati che rispondono, con modelli innovativi di cura, ai bisogni delle famiglie di bambini con autismo e di pre-adolescenti e adolescenti con disturbo della condotta alimentare. Si tratta di due inedite esperienze, realizzate per rispondere alla domanda di assistenza che le famiglie chiedono, costruendovi attorno una rete di servizi specializzati, ben integrati, affidabili e continuativi.

Eleonora Dusi premiata da Bruno DallapiccolaLe terapie avanzate al centro della comunicazione sulle malattie rare, ecco i due premi giornalistici e la campagna di comunicazione: Dusi, Majo e Famiglie Sma

Terapie innovative che hanno cambiato la storia naturale di malattie come la SMA, l’epidermolisi bollosa , l’ADA Scid e altre patologie gravi e invalidanti, sono state al centro della principale attività di comunicazione scientifica sulle malattie rare, che va dalla fine del 2016 a tutto il 2017. A testimoniarlo, gli oltre cento articoli e servizi giornalistici selezionati dalla redazione dell’Osservatorio Malattie Rare e che hanno partecipato  alla V edizione del Premio per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus che si è concluso pochi giorni fa a Roma con un grande successo di pubblico.

Un video emozionale, una favola illustrata e un progetto innovativo dedicato all’integrazione lavorativa

Correre, giocare a pallavolo, andare in moto, uscire con gli amici: è la vita dopo il trapianto di polmoni, una vita nuova, a colori, contrapposta alla fatica del vivere con la fibrosi cistica. Questo il contenuto del video “Donare una vita - Michael Girelli si racconta” realizzato dall’Associazione UTP Padova, che ha ricevuto il premio Comunicazione Arti visive della V edizione del Premio Omar 2018.

Milano – Al centro le 'mamme rare' e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare. Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini.

Cerimonia di premiazione Premio Omar 2018Sei i premi assegnati in questa V edizione, per un totale di circa ventimila euro

Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, sono stati assegnati ieri a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L’occasione è stata la V edizione del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare. La cerimonia si è tenuta ieri a Roma nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani.

Roma - Il professor Giovanni Scambia è il Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – IRCCS di Roma. Ad averlo nominato, su proposta del Presidente della Fondazione dottor Giovanni Raimondi, è stato il Consiglio di Amministrazione, riunitosi lo scorso venerdì 16 marzo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni