Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
2 days ago.

Attualità

Da quest'anno, i premi di Popular Science aprono all'eccellenza 'made in Italy'.
Potranno partecipare aziende private, start-up e CRO impegnate in campo medico-scientifico: la scadenza per le candidature è il 1° marzo 2019

La rivista Popular Science, da quasi 150 anni negli Stati Uniti, riconosce l’innovazione e le eccellenze, e da quest’anno lo farà anche in Italia. The Life Science Excellence Awards è il più autorevole riconoscimento per progetti di eccellenza, prodotti innovativi e scienziati che si sono distinti nell’ultimo anno nel mondo medico-scientifico. Per scegliere i vincitori, il team di Popular Science Italia esaminerà centinaia di candidature: dalle tecnologie biomediche ai software iper-intelligenti, dalle nuove terapie alle tecnologie per la diagnostica e la ricerca, a progetti di eccellenza in ambito medico-scientifico, ma premierà anche gli scienziati e gli innovatori che stanno cambiando il mondo.

Posticipata la data di scadenza per la presentazione degli elaborati

Roma – È stata prorogata al 17 gennaio 2019 la scadenza del bando relativo alla VI edizione del Premio OMaR, il concorso annuale che anche quest’anno premierà la comunicazione più efficace, competente e originale sulle malattie e i tumori rari. La grande partecipazione ha costretto lo staff a prorogare il termine per l’ammissione. Come lo scorso anno, anche questa edizione è aperta sia ai giornalisti che ad associazioni di pazienti, pubblicitari, fotografi e creativi, che potranno inviare i loro elaborati e schede di adesione all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Milano – Anna è solo una bambina e la mamma sempre accanto, in attesa di un donatore che possa salvarle la vita. I suoi incubi si diradano con l’arrivo di una telefonata. Luigi, invece, dona un rene a suo fratello Riccardo, che può così continuare a coltivare la sua grande passione: il ballo. Un dirigente non si prende cura della sua salute dopo un trapianto ed è costretto a rimettersi in lista di attesa. Finale amaro, poi, per “L’Architetto e il Conte”, una storia disegnata e scritta con delle citazioni cinematografiche che rimandano al conte Mascetti di “Amici Miei”. E a fare da cornice a questi racconti, un bellissimo viaggio in California su una Harley Davidson, per esaudire il sogno di un donatore.

Durante le festività natalizie, la Società Italiana di Neurologia (SIN) raccomanda maggiore attenzione sia ai soggetti a rischio di ictus cerebrale sia ai pazienti già colpiti dalla patologia. I fattori di rischio per l’ictus cerebrale sono correlati principalmente a pressione alta, diabete, fibrillazione atriale, colesterolo aumentato, fumo di sigaretta e obesità con aumento della circonferenza addominale, valori e parametri che durante il Natale possono registrare un’alterazione.

Roma – A facilitare la comparsa di una crisi epilettica concorrono alcuni fattori esterni a cui bisogna prestare molta attenzione, soprattutto in un periodo come le festività natalizie, durante il quale si modificano le abitudini quotidiane e aumentano le possibili situazioni di rischio. Perciò, in vista del Natale, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) intende far luce su vari accorgimenti, utili ai pazienti, ai familiari e al pubblico in generale, che possono aiutare ad affrontare al meglio le giornate di festa.

Malattie metaboliche, dottoressa Elisabetta PasquiniProfessionista tenace e appassionata, ha dedicato la propria vita ad aiutare i bambini colpiti da malattie metaboliche

Un impegno costante nella lotta ai difetti congeniti del metabolismo, con un ruolo di primo piano nel percorso che ha portato alla nascita dello screening neonatale esteso in Italia: questo è l'aspetto che maggiormente caratterizza la vita professionale della dott.ssa Elisabetta Pasquini, che a Firenze, presso l'Ospedale Pediatrico Meyer, ha ricoperto l'incarico di responsabile del Centro di screening neonatale per le malattie metaboliche fino alla sua recente, prematura scomparsa. L'Osservatorio Malattie Rare ricorda la dott.ssa Pasquini riproponendo l'articolo che, in suo onore, è apparso lo scorso novembre sulla rivista “Meyer informa”, il giornale aziendale dell'istituto ospedaliero fiorentino.

La presidente Antonella Celano interviene sul documento presentato ieri dalla Ministra Giulia Grillo: “Trovo molto positivo il coinvolgimento delle associazioni di pazienti. Siamo pronti a dare il nostro contributo per tutelare le persone con malattie reumatiche”

Lecce – Sono state presentate ieri, presso il Ministero della Salute, le linee guida che mirano a riformare la governance del farmaco, con lo scopo di favorire l’accesso ai medicinali e allo stesso tempo contenere la spesa pubblica. Un documento che promette numerosi cambiamenti nel settore e che punta a rivoluzionare diversi ambiti, quali il prontuario farmaceutico, le disposizioni sui biosimilari e la farmacovigilanza. Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta Antonella Celano, la Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), che ha individuato aspetti positivi e alcune criticità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni