Attualità

Nel nostro Paese, nel 2017, è aumentato il plasma arrivato a disposizione delle industrie per la produzione di farmaci fondamentali per una serie di patologie, dall’emofilia ad alcune immunodeficienze. Infatti, grazie ai donatori, è stato possibile raccogliere quasi 830mila chili di plasma, con un aumento dell’1,8% rispetto al 2016, superiore a quanto previsto dal Programma Nazionale Plasma e Medicinali Plasmaderivati e prescritto dal Programma annuale di Autosufficienza. Lo affermano i dati diffusi dal Centro Nazionale Sangue (CNS) dell'Istituto Superiore di Sanità, secondo cui, rispetto a un obiettivo prefissato di circa 816.000 kg, sono stati raccolti 11.000 kg in più nell’anno appena terminato.

Torino - Al reparto di cardiologia dell’Ospedale Mauriziano, diretto dalla dottoressa Maria Rosa Conte, è stato effettuato, per la prima volta in tutta Italia, un intervento di ablazione su un paziente affetto da sindrome di Brugada mediante l'utilizzo del sistema robotico Stereotaxis. Questo tipo di ablazione è il primo al mondo ad essere eseguito con metodica robotica, ed è stato realizzato dal dottor Stefano Grossi su un paziente di 47 anni di Torino. La procedura ha avuto successo e il paziente è stato dimesso il giorno seguente, in buona forma fisica.

distrofia dei cingoli, campagna di raccolta fondi di GFB OnlusDal 4 al 17 febbraio si potrà donare al numero 45521, per cambiare il destino di molti pazienti

Talamona (SO) – Il Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie (GFB Onlus), associazione che si occupa delle persone che soffrono di una rara forma di distrofia muscolare, promuove una nuova campagna sms di raccolta fondi: l'iniziativa prende il nome di 'Curiamoli 4.0' e sarà attiva dal 4 al 17 febbraio.
I canali Mediaset sosterranno l’iniziativa, trasmettendo lo spot dal 4 al 10 febbraio, su LA7 andrà in onda dal 4 al 14 febbraio e su Sky dal 10 al 17 febbraio. Con un SMS o una chiamata da rete fissa al 45521, sarà possibile sostenere la ricerca scientifica per la cura, attraverso la terapia genica, della distrofia dei cingoli.

L’approvazione della legge sul biotestamento, che istituisce le cosiddette DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), ha trovato subito il consenso e l’adesione convinta degli Ospedali Evangelici Italiani, che sono pronti per favorire l’informazione e per applicare le procedure previste nell’eventuale richiesta al biotestamento. A proposito, poi, del dibattito sull’obiezione, pur nel rispetto delle idee di ogni singolo operatore professionale, come strutture non faranno obiezione.

malattie rare, Uno Sguardo RaroL'importante mostra cinematografica internazionale si terrà questo fine settimana a Roma.
Mille i film ricevuti, di cui 158 dall'Iran e 140 dall'Italia.
Presidente di Giuria è la regista Cinzia TH Torrini

Si svolgerà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato all'universo delle malattie rare, descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Quasi mille i film - 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari ricevuti, di cui 158 dall'Iran, 140 dall'Italia, 97 dall'India, 52 dalla Turchia, 48 dalla Spagna e 43 dagli Stati Uniti. Tra i selezionati dalla Giuria di Qualità - presieduta dalla regista Cinzia TH Torrini - oltre a film italiani, opere da Indonesia, Spagna, Stati Uniti, Sud America e Nord Africa.

La carcinosi peritoneale è uno stadio avanzato di malattia neoplastica in cui cellule tumorali maligne, di origine gastrointestinale, ginecologica e, raramente, primitiva del peritoneo, metastatizzano nella cavità peritoneale, cioè in quello spazio virtuale all’interno del quale sono collocati la maggior parte degli organi intra-addominali. La carcinosi peritoneale, in Italia, colpisce circa 25.000 persone ogni anno, con una prognosi largamente infausta. Tuttavia, grazie alle tecniche chirurgiche più innovative, crescono le percentuali di guarigione o, almeno, di controllo della malattia.

Patrizia, 49 anni, ha deciso di rinunciare alla ventilazione meccanica nella sua casa di Nuoro. Mauro Pichezzi (Viva la Vita Onlus): “Il seme della legge è buono, ma il terreno non è quello adatto”

Nuoro – Ha combattuto per cinque anni la sua battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), poi ha scelto di dire basta e di staccare la spina: se ne è andata con il sorriso, stringendo la mano di sua mamma e dei suoi cari. Patrizia Cocco, che avrebbe compiuto 50 anni nei prossimi giorni e che, dal 2012, era affetta dalla SLA, è morta sabato scorso nella sua casa di Nuoro dopo avere manifestato per quattro volte – così come prescrive la legge – davanti a un'équipe di medici e a due testimoni, la volontà di rinunciare alla ventilazione meccanica. È il primo di caso di morte assistita di cui si è venuti a conoscenza dall'entrata in vigore della nuova legge sul biotestamento, il 31 gennaio scorso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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