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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

Attualità

Roma - Minore invasività, maggiore precisione e salvaguardia dei tessuti sani, riduzione degli effetti collaterali, aumento del controllo del tumore a lungo termine: questi sono solo alcuni dei benefici del sistema di radiochirurgia robotica Cyberknife, di recente installato presso il reparto di Radioterapia dell’Istituto Regina Elena. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha visitato, insieme al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, l’innovativa macchina, unica per potenzialità e precisione del trattamento dei tumori.

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Roma - Nel mondo delle malattie rare, ma non solo, le associazioni di pazienti rivestono un ruolo sempre più centrale. Osservatorio Malattie Rare collabora da sempre con moltissime onlus, cercando di valorizzare le preziose attività che esse svolgono.

Le associazioni possono e devono fare comunicazione e anche informazione a tutto tondo: l’informazione è fondamentale per l’empowerment del paziente. Fare informazione non è però sempre facile, così come non è sempre facile per la stampa dare spazio alle loro comunicazioni, specie quelle locali. Farlo può diventare un lavoro faticoso, anche per il più abile dei redattori: questo perché spesso giornalisti e associazionismo parlano un linguaggio diverso.

Struttura di DNAFondamentale una presa in carico multidisciplinare e necessaria la consulenza genetica

Nell’essere umano i cromosomi assumono una forma lineare determinata dal ripiegamento e dalla spiralizzazione del DNA che si compatta fino a che il cromosoma non giunge a prendere l’aspetto di una specie di X, una struttura doppia con due lunghi bracci collegati al centro. I bracci non sono propriamente simmetrici ed è anche per tale ragione che, quando si produce un’alterazione come quella che porta alla fusione di un braccio corto con uno lungo come avviene nel caso del cromosoma 14, ci si imbatte in uno dei disordini cromosomici più rari e problematici. La sindrome RING14.

Firenze – Il Meyer cresce e si espande. E trasferisce gran parte delle sue attività ambulatoriali e i Day hospital medici nel Parco della Salute, una nuova struttura che sorgerà all’interno dei locali di un’ex clinica privata, che si trova proprio alle spalle dell’Ospedale pediatrico fiorentino, in una posizione decisamente strategica sul fronte logistico per la sua vicinanza al Meyer. La realizzazione del Parco della salute è, per l’Ospedale, una scelta necessaria: negli ultimi dieci anni, il Meyer ha visto crescere in modo esponenziale la sua attività su tutti i fronti e il problema della carenza degli spazi è diventato un limite strutturale che deve essere superato per continuare a garantirne lo sviluppo dell’Ospedale, che è ormai centro di riferimento nazionale.

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN) rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.
Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche amministrazioni, un Atto di Indirizzo sul tema permessi, assenze e malattie, toccando in particolare l’ambito Assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita.

Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi™) ha annunciato oggi i risultati finanziari del secondo trimestre (Q2). L’azienda svedese ha registrato un fatturato pari a 1,63 miliardi di corone svedesi (circa 166 milioni di euro) nel secondo trimestre, un risultato in crescita del 12% rispetto allo stesso periodo del 2016. Escluse le operazioni straordinarie, i ricavi sono aumentati del 51%.

L’Ospedale Bambino Gesù di Roma, nelle scorse settimane, si era reso disponibile ad accogliere il piccolo Charlie Gard per sottoporlo ad una possibile terapia sperimentale. I genitori però, hanno annunciato in questi giorni di voler rinunciare alla battaglia legale in corso per poter tentare di curare il bimbo negli Usa o in Italia poiché la sindrome da deplezione mitocondriale, la rara malattia che affligge Charlie dalla nascita, ha ormai danneggiato il cervello e la muscolatura del piccolo in maniera irreversibile.
A seguito della decisione, l’Ospedale Bambino Gesù ha divulgato una nota a riguardo, che riportiamo pubblichiamo integralmente.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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