Attualità

fibrosi cistica, sclerosi multipla, lupus, l'evento benefico La Tavola RotondaSi è conclusa la II edizione dell'evento benefico, una collaborazione fra le associazioni dei pazienti affetti da sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus

Cagliari – Ottocentoventotto euro: anche quest'anno la raccolta fondi a favore di sclerosi multiplafibrosi cisticalupus eritematoso sistemico è stata un successo. La giornata di solidarietà 'La Tavola Rotonda', nata da un'idea di Luca Lobina e presentata da Alessia Pinna, si è svolta il 4 febbraio scorso presso l'Hotel Setar di Quartu Sant'Elena (Cagliari): iniziata con un pranzo solidale, proseguita con coreografie, esibizioni e sfilate di moda, e conclusa con l'estrazione finale della lotteria, è riuscita a raccogliere una cifra simile a quella della prima edizione.

Oggi è possibile trattare i tumori epatici di maggiori dimensioni, multipli o localizzati in sedi “difficili” o tecnicamente complesse, grazie alle nuove tecniche di radiologia interventistica. Queste terapie si affiancano e non si contrappongono agli altri possibili trattamenti chirurgici, chemioterapici e radioterapici per la cura dei tumori. Si tratta di procedure combinate che si svolgono in un’unica seduta, in cui si esegue la termoablazione e la chemio-embolizzazione arteriosa, cioè chemioterapia selettiva, seguita dall’occlusione del vaso che vascolarizza la lesione tumorale con grande efficacia e sicurezza.

Il National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti è costantemente al lavoro per abbattere gli ostacoli sulla strada dell'adozione di tecniche di editing genomico per il trattamento di pazienti affetti da malattie rare ed ereditarie. Tale sforzo si è tradotto, di recente, nel lancio del programma 'Somatic Cell Genome Editing', attraverso il quale circa 190 milioni di dollari verranno destinati in sei anni, a partire da quest'anno, al finanziamento di un ampio progetto di studio.

L’Associazione Italiana Glicogenosi (A.I.G.), con il Patrocinio della Città di Orbassano e la collaborazione della Pro Loco di Orbassano, presenta il Concorso Poetico Nazionale 'Poesie per AIG', i cui proventi andranno in donazione a favore della ricerca scientifica promossa da AIG.

Il progetto è organizzato da Naevus Italia Onlus, associazione che si occupa di supportare i pazienti affetti da nevo melanocitico congenito gigante

Livorno – Un corso gratuito sulla diversità estetica sta per essere lanciato alla scuola dell’infanzia di Stagno (Livorno), aperto agli insegnanti di ogni ordine e grado e a tutti i cittadini interessati nei giorni di sabato 17 e domenica 18 febbraio (le iscrizioni sono già aperte). L’associazione Naevus Italia Onlus, in collaborazione con la dirigente scolastica Giuliana Ficini, lancia il progetto di formazione “Diversità estetica e integrazione”, un intervento di sensibilizzazione di grande attualità.

Si è tenuta a Roma, presso la Casa del Cinema, sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Quasi mille i film – 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari, giudicati da una Giuria di Qualità.

Tumori rari, prof. Gianni BisognoE' l'Azienda Ospedaliera di Padova a coordinare il progetto PARTNER (Paediatric Rare Tumours Network - European Registry), finanziato nell’ambito del 3rd Health Programme dall’Agenzia esecutiva per i consumatori, la salute, l'agricoltura e la sicurezza alimentare (CHAFEA) della Commissione Europea. Questo importante risultato è stato raggiunto grazie ad un grande lavoro di squadra di tutti i partner europei coinvolti e al significativo impegno del coordinatore del progetto, il Prof. Gianni Bisogno, e del suo team di ricerca. Il Prof. Bisogno è Responsabile Tumori Solidi Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, nonché membro della European Reference Network on Paediatric Cancer (ERN PaedCan).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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