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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Attualità

Adriana Albini, Docente di Patologia generale all’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare alla MultiMedica, è stata eletta, prima italiana, nel direttivo dell’AACR

Milano – Adriana Albini, professore straordinario di Patologia generale al Dipartimento di Medicina e chirurgia dell’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare ed Angiogenesi presso l’IRCCS MultiMedica di Milano è uno dei nuovi cinque membri del consiglio direttivo (Board of Directors) dell’AACR (American Association for Cancer Research), una delle più antiche e prestigiose associazioni oncologiche mondiali. Adriana Albini entrerà in carica al meeting annuale dell’AACR, in programma a Chicago dal 14 al 18 aprile 2018, per un mandato della durata di tre anni.

Firenze - Il professor Gianpaolo Donzelli, ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze e Presidente della Fondazione Meyer è stato nominato tra i componenti del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). L’importante organismo che svolge sia funzioni di consulenza presso il Governo, il Parlamento e le altre istituzioni, sia funzioni di informazione nei confronti dell’opinione pubblica sui problemi etici emergenti, è stato rinnovato con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri.

Roma - L'eterogeneità tumorale e la capacità di trasformazione delle cellule conferisce al cancro la capacità di sfuggire anche alle terapie di precisione.
E’ stato infatti dimostrato che le terapie stesse sono responsabili dell’eterogeneità neoplastica e dello sviluppo della resistenza ai farmaci. Per ottenere cure efficaci a lungo termine, bisogna tener conto della continua evoluzione della neoplasia, tenerla d’occhio anche con la biopsia liquida per monitorare ed intervenire subito.

Milano – Migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche, utilizzare tecnologie innovative di teleassistenza per supportare in maniera continuativa il paziente lungo tutto il percorso di cura: sono questi gli obiettivi di “Vicini di Salute”, il progetto educazionale di Pfizer e Philips, realizzato in collaborazione con la School of Management del Politecnico di Milano per migliorare i percorsi di presa in carico dei pazienti che soffrono di patologie croniche.

Calambrone (Pisa) - Si chiamano C.E.T.R.A. e Orti di A.D.A. e sono due centri specializzati che rispondono, con modelli innovativi di cura, ai bisogni delle famiglie di bambini con autismo e di pre-adolescenti e adolescenti con disturbo della condotta alimentare. Si tratta di due inedite esperienze, realizzate per rispondere alla domanda di assistenza che le famiglie chiedono, costruendovi attorno una rete di servizi specializzati, ben integrati, affidabili e continuativi.

Eleonora Dusi premiata da Bruno DallapiccolaLe terapie avanzate al centro della comunicazione sulle malattie rare, ecco i due premi giornalistici e la campagna di comunicazione: Dusi, Majo e Famiglie Sma

Terapie innovative che hanno cambiato la storia naturale di malattie come la SMA, l’epidermolisi bollosa , l’ADA Scid e altre patologie gravi e invalidanti, sono state al centro della principale attività di comunicazione scientifica sulle malattie rare, che va dalla fine del 2016 a tutto il 2017. A testimoniarlo, gli oltre cento articoli e servizi giornalistici selezionati dalla redazione dell’Osservatorio Malattie Rare e che hanno partecipato  alla V edizione del Premio per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus che si è concluso pochi giorni fa a Roma con un grande successo di pubblico.

Un video emozionale, una favola illustrata e un progetto innovativo dedicato all’integrazione lavorativa

Correre, giocare a pallavolo, andare in moto, uscire con gli amici: è la vita dopo il trapianto di polmoni, una vita nuova, a colori, contrapposta alla fatica del vivere con la fibrosi cistica. Questo il contenuto del video “Donare una vita - Michael Girelli si racconta” realizzato dall’Associazione UTP Padova, che ha ricevuto il premio Comunicazione Arti visive della V edizione del Premio Omar 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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