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Attualità

Chiesi prende atto della decisione e renderà disponibile il trattamento a coloro che sono stati identificati idonei fino alla scadenza dell’attuale Autorizzazione all’immissione in Commercio

Chiesi Farmaceutici Spa prende atto della decisione di uniQure biopharma B.V (uniQure), di ritirare la richiesta di rinnovo dell’autorizzazione all’immissione al commercio di Glybera (alipogene triparvovec), per cui Chiesi detiene i diritti di commercializzazione per Europa ed altri paesi.

La Tavola RotondaUn evento benefico ha riunito i gruppi sardi a sostegno dei pazienti con sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus: raccolti quasi 900 euro

CAGLIARI – Quasi 900 euro raccolti per la ricerca e l'assistenza ai pazienti, ma – non meno importante – la consapevolezza di poter lavorare insieme: è il risultato dell'evento di solidarietà “La Tavola Rotonda”, che si è svolto lo scorso 9 aprile presso l’Hotel Califfo di Quartu Sant’Elena, in provincia di Cagliari. Tre le associazioni rappresentate: le sezioni locali della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), dell'AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e del Gruppo LES Italiano, dedicato ai pazienti con lupus eritematoso sistemico.

Alcuni gesti li compiamo quotidianamente in modo naturale, automatico, senza pensarci. Eppure per 5 milioni di italiani, in prevalenza donne, questi stessi gesti comportano sforzi, sofferenza e un’enorme cautela, poiché soffrono di patologie reumatiche, e poter contare su oggetti disegnati appositamente in funzione di queste esigenze, può fare la differenza. Proprio per dare risposta a questo bisogno, nasce l’iniziativa “Noi Non Ci Fermiamo” promossa da Roche. Un gruppo di pazienti delle associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), diventerà co-progettista di soluzioni per affrontare le sfide della vita di tutti i giorni, insieme a un team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano.

I genitori hanno diritto di sapere se il futuro figlio avrà la stessa malattia genetica del padre o della madre. Lo decide un'ordinanza del Tribunale di Milano, con la quale la Regione Lombardia e la clinica Mangiagalli vengono condannate per il rifiuto di fare la diagnosi preimpianto (Pgd), ad una coppia in cui il padre era affetto da esostosi multipla ereditaria, una condizione grave che provoca tumori alle ossa. L’ordinanza stabilisce che se all’interno di una coppia, un componente è affetto da una malattia genetica grave, tale da poter portare ad un aborto terapeutico da parte della donna, la coppia ha diritto ad ottenere la diagnosi genetica preimpianto nella struttura sanitaria dove è effettuata la procreazione medicalmente assistita, o al pagamento delle spese per effettuare tale test in altra struttura.

E’ stato inaugurato nei giorni scorsi al Policlinico di Milano, presso l’UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico della Fondazione, un centro unico in Italia per combattere le malformazioni renali dei bambini già a partire dall'utero. Il progetto si chiamerà “Centro Sergio Bonelli per le malformazioni congenite del rene e delle vie urinarie: prevenzione e cura del danno renale dal feto al bambino”, ed è stato creato grazie a una donazione di 500 mila euro che la famiglia di Sergio Bonelli ha affidato all'Associazione per il Bambino Nefropatico (ABN Onlus), da tempo sostenitrice del Policlinico con le sue iniziative.

Le associazioni dei pazienti e dei medici hanno scritto al presidente della Regione per chiedere il ripristino della Rete

PALERMO – Le associazioni dei pazienti e dei medici siciliani sono sul piede di guerra contro una delibera che lascia i pazienti reumatologici siciliani senza specialisti di riferimento e senza terapie: una situazione gravissima che gli interessati stanno cercando di risolvere con una mobilitazione. Infatti, con la delibera n. 156 del 28 marzo 2017, “Documento di riordino della rete ospedaliera – Approvazione”, la Regione ha di fatto cancellato la “Rete Reumatologica Siciliana”, istituita con il decreto GURS 51 del 30 novembre 2012.

Mestre (Venezia) - Cure palliative anche per i pazienti neurologici, per le vittime dell’ictus, della SLA, del Parkinson o delle malattie neurologiche rare: questo il tema del convegno “Le cure palliative in Neurologia” che si è svolto sabato 8 aprile a Mestre - Venezia organizzato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) del Triveneto, e dalla Neurologia dell’Angelo in collaborazione con le Cure Palliative dell’Ulss 3 Serenissima che ha visto ospiti d’eccezione, tra cui spiccano il Patriarca Moraglia e il Procuratore D’Ippolito, impegnati a portare la loro competenza e la loro sensibilità sul tema forte del “fine vita”.



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