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Attualità

Il mondo delle malattie rare è pieno di diversità che richiedono approcci diversi, dalle piccole molecole organiche alle cellule staminali”, ha detto Andrea Chiesi (Chiesi Farmaceutici) durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

La comunicazione è importante tanto per comunicare le difficoltà che ci sono, quanto per dare notizia delle cose positive, per comunicare speranza e anche per dare soddisfazione a tutti coloro che lavorano nel campo delle malattie rare”, ha affermato l’on. Paola Binetti, presidente del Gruppo interparlamentare malattie rare, durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

Roma - “Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia oggi, 28 febbraio, in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare. Che quest’anno sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni il tema delle Malattie Rare.

Perugia – Un invito prestigioso per l’Università di Perugia ospite al Quirinale per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domani 28 febbraio. “Un appuntamento importante - sottolinea la prof.ssa Susanna Esposito, presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici, WAidid – affinchè di malattie rare si continui a parlare, sensibilizzando l’opinione pubblica su queste patologie che ancora oggi, nella maggior parte dei casi, non hanno una cura specifica e comportano una gestione clinica complessa”.

Milano – Rari ma tanti. In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica "Rare Lives, il significato di vivere una vita rara", a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.

Roma – In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulla situazione Malattie Rare, di cui più della metà sono patologie neurologiche. “In questa edizione - afferma il Prof. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena - la tematica più importante riguarda la ricerca, che ha fatto registrare significativi progressi sia dal punto di vista diagnostico, con nuove possibilità di diagnosi attraverso la genetica, sia dal punto di vista terapeutico, con nuovi farmaci e nuove terapie arrivate dall’Europa. Rilevante anche lo sforzo organizzativo per favorire la creazione di una ‘rete’ tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori perché, a parte alcune eccezioni, molte malattie sono così rare da richiedere un approccio multidisciplinare”.

Premiazione concorso Il Volo di PegasoPremiati i vincitori del concorso ‘Il volo di Pègaso’

Premiati i vincitori del IX edizione del concorso artistico-letterario 'Il Volo di Pègaso' organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per la X Giornata delle Malattie Rare (Rare DiseaseDay 2017). L’evento è stato organizzato dall’ISS insieme con l’associazione Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.



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