Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
1 day ago.

Attualità

malattia di Chagas, Gabriel LedezmaGabriel Ledezma, presidente AILMAC: “La nostra associazione organizza delle giornate di screening gratuito per questa parassitosi oggi diffusa anche in Italia”

Bergamo – Sembrano innocue cimici, ma sono responsabili della terza malattia parassitaria più frequente al mondo. Questi insetti ematofagi, lunghi fra 1 e 4 cm, si chiamano Triatominae e sono i vettori della malattia di Chagas: attraverso la loro puntura trasmettono all'uomo un parassita, il protozoo Trypanosoma cruzi. La patologia può rimanere asintomatica anche per decenni, ma silenziosamente continua a provocare danni importanti a cuore, esofago e intestino, mettendo a rischio la vita della persona affetta.

Ictus perinatale, Clara WoodsFino al 30 giugno le sue opere presso  presso l'Alea Contemporary Art di Roma

Clara Woods è un'artista fiorentina con una storia speciale alle spalle e un brillante futuro davanti. Nonostante i suoi 12 anni, infatti, Clara ha inaugurato la sua seconda mostra personale di pittura presso l'Alea Contemporary Art di Roma, una galleria e stamperia d’arte emergente, gestita da artisti internazionali che si occupano di selezionare talenti emergenti. La mostra, inaugurata il 9 giugno, è aperta dal lunedì al sabato (lunedì-venerdì 14-19, sabato 10-13 e pomeriggio su appuntamento) fino al 30 giugno. L’Associazione Alea Contemporary Art devolverà l’intero ricavato alla causa di Clara Woods.

L'evento è organizzato da Frascati Scienza. Tra i partner dell'edizione 2018 c'è anche l'Osservatorio Malattie Rare

A settembre torna la tredicesima edizione della Notte Europea dei Ricercatori, coordinata da Frascati Scienza. L'associazione, impegnata da anni nella diffusione della cultura scientifica, si è aggiudicata ancora una volta il bando della Commissione Europea Horizon 2020 nell'ambito delle azioni Marie Skłodowska-Curie. La manifestazione in questa edizione vuole incoraggiare ancor di più la partecipazione dei cittadini nella ricerca scientifica.

Le testimonianze di chi direttamente e indirettamente ha vissuto l’esperienza della malattia e ne ha saputo cogliere gli aspetti positivi. Il racconto del cambiamento avvenuto, perché dopo la malattia niente è più come prima

Un progetto e un blog per raccontare la malattia come opportunità. Le difficoltà e le sofferenze possono trasformare in maniera positiva il nostro approccio alla patologia. La malattia diventa così una sfida per crescere e sviluppare nuove competenze, un’occasione per trovare scoprire risorse e individuare nuovi obiettivi. Da questo concetto è nato il progetto di Antonella Delle Fave, ordinario di Psicologia all’Università Statale di Milano, Giuseppe Masera, medico-pediatra, già direttore della Clinica Pediatrica all’Università Milano-Bicocca, Ospedale San Gerardo di Monza, Alberto Scanni, oncologo, già direttore dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Ruggiero Corcella, giornalista esperto di Salute del Corriere della Sera.

Ipoparatiroidismo, Giornata Mondiale 2018Il 1° giugno, in occasione della Giornata Mondiale dell'Ipoparatiroidismo, si è tenuto a Roma un importante evento di sensibilizzazione

Venerdì scorso è stata celebrata per la seconda volta in Italia la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo ideato per dare visibilità a una patologia rara, ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante. Per l’occasione, A.P.P.I. (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma, presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani, un’importante manifestazione, che si è svolta alla presenza delle maggiori Autorità governative, di rappresentati di associazioni per la salute, specialisti e ammalati. Un momento importante per far convergere l’attenzione pubblica sull’ipoparatiroidismo, che, sebbene sia una patologia endocrina rara, colpisce, solo in Italia, migliaia di persone.

Foto di neonatoLa regione, come rileva la Società Italiana di Neonatologia, risulta sprovvista del servizio, fondamentale per i neonati in pericolo di vita. La replica dell'AREUS: “L'attivazione del servizio di elisoccorso è in programma per il 1 luglio”

Cagliari – La Sardegna è l'unica regione che risulta ancora sprovvista del Servizio di Trasporto di Emergenza Neonatale (STEN): è l'allarme lanciato dalla Società Italiana di Neonatologia. Due anni fa, la SIN ha promosso un Gruppo di Studio sul Trasporto Neonatale, che ha svolto un'indagine sui centri attivi sul territorio nazionale: tutte le regioni all’epoca carenti nel servizio hanno provveduto ad adeguarsi, solo la Sardegna non ha ancora colmato la lacuna. Esistono delle delibere regionali che prevedono le sedi dello STEN a Cagliari e a Sassari, ma i servizi non sono ancora attivi.

Giusi Pintori (Presidente Inversa Onlus): “Nel 2018 è inaccettabile che il paziente subisca drenaggi senza anestesia”

Roma – Si celebra oggi la Giornata Mondiale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo, le cosiddette zone inverse, ovvero le ascelle, l’area intra-mammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale. Si tratta di una patologia infiammatoria, dovuta ad alterazioni del sistema immunitario, ed è in grado di compromettere seriamente la qualità di vita di chi ne soffre.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni