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Attualità

Progetti di ricerca genetica, aggiornamenti del database, proseguimento della raccolta dati per lo studio sulla voce, sono questi alcuni degli argomenti affrontati nel 20° raduno dell’ABC, Associazione Bambini Cri Du Chat, che quest’anno, per la quinta volta consecutiva, si è tenuto a San Casciano in Val di Pesa (Firenze), dal 16 al 19 novembre, e ha avuto come tema “Problemi comportamentali e uso di farmaci nella sindrome Cri Du Chat”.

Roma – In data 18/11/2017, sulla Gazzetta Ufficiale n°270 è stata pubblicata la determina di prezzo e rimborso di Cabometix® (cabozantinib), farmaco indicato per il trattamento del carcinoma renale avanzato negli adulti precedentemente trattati con terapia contro il fattore di crescita dell’endotelio vascolare. Approvato ad aprile 2016 dalla FDA per il trattamento di pazienti con carcinoma renale avanzato precedentemente trattati con terapia anti-angiogenica, ha ottenuto l’ok della Commissione Europea a settembre 2016 per la commercializzazione nell’Unione Europea, in Norvegia e in Islanda.

Il 2 novembre 2017, ad Arosio, in Lombardia, è stata costituita ufficialmente l'APACS, ovvero l'Associazione Pazienti della Sindrome di Churg-Strauss. L'organizzazione, nata dal desiderio di un gruppo di pazienti di unirsi per formare un gruppo di riferimento per la patologia sul territorio nazionale, ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e stimolare la ricerca sulla sindrome di Churg-Strauss (CSS).

Milano – Bayer ha annunciato di aver intrapreso una collaborazione in esclusiva con l'azienda biofarmaceutica statunitense Loxo Oncology Inc. per lo sviluppo e la commercializzazione dei farmaci sperimentali LOXO-101 e LOXO-195. Le due molecole sono state testate nell'ambito di studi per il trattamento di pazienti affetti da tumori che presentano fusioni genetiche dei recettori della tropomiosina chinasi (TRK), alterazioni patologiche che sono riscontrate in un'ampia gamma di neoplasie e che favoriscono la crescita delle formazioni tumorali.

Al congresso annuale dell’Associazione Medici Endocrinologi (AME) appena conclusosi, la liturgia congressuale quest’anno è stata improvvisamente rovesciata da sei sessioni X-FACTOR che, all’interno del più ampio progetto G-AME (G sta per giovani), vogliono motivare le nuove generazioni di endocrinologi a mettersi in gioco, ingaggiando delle vere e proprie sfide, come succede nel più famoso talent show, per mettere in luce e selezionare nuovi 'artisti' dell’endocrinologia facendo emergere i nuovi talenti.

Antonella Celano“Una simile tendenza compromette il valore della continuità terapeutica”. La lettera di Antonella Celano (APMAR) alla Conferenza Stato-Regioni

Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), si rivolge alla Conferenza Stato-Regioni, in particolare al Presidente Stefano Bonaccini, ad Antonio Saitta, Coordinatore della Commissione Salute, e ad Antonella Catini, Coordinatore del Servizio Sanità, Lavoro e Politiche Sociali, per segnalare una situazione problematica per i pazienti.

Al centro del 48° Congresso SIN la nuova terapia per l'atrofia muscolare spinale, disponibile anche in Italia

Arrivano buone notizie dalla ricerca scientifica in neurologia. Proprio in occasione del 48° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), sono stati presentati importanti sviluppi terapeutici della neuro-genetica e i progressi della diagnostica avanzata nel settore delle demenze e del decadimento cognitivo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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