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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Attualità

La Fondazione Italiana Linfomi (FIL) ha deciso di erogare un finanziamento di 100.000 euro per un progetto di ricerca sui linfomi, ideato e condotto da giovani sotto i 40 anni. Il Bando Giovani Ricercatori 2018 è reso possibile grazie a fondi messi a disposizione dalla Fondazione Giulia Maramotti (50%), dalla Fondazione GRADE Onlus (30%) e da FIL (20%) per sostenere l’attività scientifica di giovani ricercatori italiani e la crescita di gruppi di ricerca all’interno dei centri italiani, che si occupano di diagnosi e terapia dei linfomi e che fanno parte di FIL.

La cheratosi attinica, detta anche cheratosi solare o cheratosi senile, è una neoformazione pre-cancerosa, classificata dal Ministero della Salute tra i tumori della pelle e per tale motivo il suo monitoraggio e trattamento sono sempre consigliati. Ne è colpita la popolazione prevalentemente maschile (34,3%) rispetto a quella femminile (20%) e oltre il 60% dei carcinomi squamocellulari, (detti anche spinocellulari o spinaliomi), tumori invasivi della cute, risultano derivare da cheratosi attiniche. Riconoscere questa malattia e intervenire tempestivamente è fondamentale per prevenire l’insorgenza di tumori invasivi della pelle.

In occasione della sessione organizzata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità il 4 giugno per promuovere una "revisione della cannabis", l'Associazione Luca Coscioni ha preparato un documento che inquadra lo studio critico della pianta medica nel quadro normativo internazionale del cosiddetto "diritto alla scienza". "Il meccanismo di revisione del Comitato sulle droghe e le dipendenze degli esperti dell'OMS - ha detto Marco Perduca che rappresenterà l'Associazione a Ginevra - è un esempio di applicazione del 'diritto alla scienza' che - non smetteremo mai di ripeterlo - è un diritto umano fondamentale che dovrebbe essere protetto e promosso insieme al diritto di godere dei benefici del progresso scientifico e sue relative applicazioni".

La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è entrata a far parte di Alleanza Contro il Cancro (ACC), la rete di ricerca oncologica nazionale italiana. Lo ha deciso il 12 giugno 2018 il Consiglio direttivo di ACC accogliendo la richiesta della Fondazione, riconosciuta IRCCS lo scorso marzo a testimonianza dell’impegno profuso nell’ambito della ricerca.

Dopo i risultati più che soddisfacenti che sta ottenendo nella cura delle metastasi al cervello con una tecnica testata come primo centro al mondo, il Professor Filippo Alongi, Direttore della Radioterapia Oncologica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, in provincia di Verona, affronta da pioniere una nuova sfida: la cura fino all’eradicazione totale delle metastasi spinali in pazienti oncologici selezionati, attraverso una nuova metodica e tecnologia che finora nessuno ha mai utilizzato in Europa.

MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, e la biofarmaceutica olandese Glycostem, operante nello sviluppo clinico di prodotti cellulari allogenici per immunoterapie antitumorali basati su cellule NK (Natural Killer cells), annunciano la sottoscrizione di un accordo per lo sviluppo e la produzione di nuovi CAR (Chimeric Antigen Receptors) allogenici basati su cellule NK.

Malattie rare in Italia: lo Speciale di AboutPharma and Medical DevicesEpidemiologia, costi, assistenza e innovazione: la parola agli esperti del settore

Le malattie rare, con le loro innumerevoli implicazioni sul piano clinico, sociale e terapeutico, costituiscono un ambito di elevato interesse a livello assistenziale: epidemiologia, spesa sanitaria e accesso all'innovazione sono solo alcuni degli elementi strettamente interconnessi nel processo che conduce al continuo miglioramento della presa in carico dei pazienti, un processo che presuppone l’organizzazione di opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e la conoscenza del reale impatto delle patologie stesse sulla popolazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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