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Malattie rare, logo Sportello Legale ''Dalla parte dei Rari''“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

Roma – In occasione del Rare Disease Day 2018, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio è completamente gratuito e per accedervi è sufficiente collegarsi a QUESTO LINK.

La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di OMaR.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018‘Show your Rare, Show you care’ lo slogan di quest’anno

Arrivata quest’anno alla undicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio.  Anche quest’anno la Giornata si concentra su tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.

La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare.

Milano – Il 20 febbraio, a Bruxelles, durante la cerimonia degli EURORDIS Black Pearl Awards 2018, Novartis ha ricevuto l’EURORDIS Company Award for Innovation. Questo premio è un riconoscimento per Novartis sia dell’impegno a lungo termine nello sviluppo di farmaci per le malattie rare, sia degli sforzi costanti, mirati ad affrontare molte delle malattie rare che rappresentano sfide uniche per i pazienti, le loro famiglie, la società, gli operatori e i sistemi sanitari.

Il farmaco è frutto di una collaborazione scientifica tra GlaxoSmithKline, Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE), ente che fa capo al Ministero della Salute di Londra, dopo aver considerato le evidenze disponibili e le opinioni di esperti e pazienti, ha riconosciuto che il farmaco Strimvelis® rappresenta un importante sviluppo nel trattamento dell’immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosina deaminasi (ADA-SCID) e ne ha raccomandato l'utilizzo nei pazienti del Regno Unito.

Al più presto verrà fissata una nuova data

La cerimonia di premiazione del V Premio OMaR per la comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che avrebbe dovuto svolgersi questa sera, 26 febbraio, presso l’Ara Pacis di Roma, è rimandata a causa dei numerosi disagi creati dal maltempo e per via dell’eventualità, ancora possibile, che il Comune di Roma decida di tenere chiusa l’Ara Pacis.
A brevissimo verrà annunciata una nuova data che possa mettere d’accordo tutti i vincitori e i previsti relatori.

Ci dispiace per questo disagio ma speriamo di aver preso la giusta decisione per la sicurezza di tutti gli invitati. Ci auguriamo vivamente di ricevere, per la nuova cerimonia di premiazione, almeno altrettanti accrediti di quelli pervenuti per l'evento che si sarebbe dovuto svolgere oggi.

Giornata delle Malattie Rare 2018Roma – Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare, che si celebrerà mercoledì 28 febbraio, e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo e di speranza.

L’iniziativa, realizzata anche quest’anno grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l’hashtag #ConLaRicercaSiPuò, pone l’accento sulle piccole e grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. La campagna conferma il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica e ha come obiettivo quello di far riflettere l’opinione pubblica, invitata a partecipare, attraverso la condivisione dei contenuti di campagna e con il proprio pensiero, su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti.

La tecnica, che prevede nel trapianto crociato la contemporanea desensibilizzazione di un donatore di rene con gruppo AB0 incompatibile, 'ripulisce' il sangue del ricevente ed evita il rigetto dell’organo

Roma - Effettuati con successo per la prima volta in Italia al Policlinico Universitario A. Gemelli dall’equipe chirurgica dell’Unità Operativa Trapianti di rene, guidata dal Prof. Franco Citterio, e all’Ospedale San Camillo dall’equipe chirurgica guidata dal Prof. Massimo Iappelli del Dipartimento Interaziendale Trapianti POIT diretto dal Prof. Giuseppe Maria Ettorre, due trapianti di rene con modalità crociata e con il contemporaneo utilizzo della tecnica cosiddetta AB0 incompatibile. La tecnica consiste nel 'ripulire' il sangue del paziente ricevente dagli anticorpi (cioè nel rimuoverli, eliminandoli) contro gli altri gruppi sanguigni in modo che non vi siano reazioni di rigetto. A due mesi dall’intervento i due donatori e i due riceventi godono di ottima salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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