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Attualità

Ogni anno a migliaia di persone con malattie rare del sangue vengono garantite terapie che si ottengono dal plasma donato, come emofilia e immunodeficienze, a cui si aggiungono i pazienti curati con trasfusioni regolari come i talassemici. Lo ha ricordato il Centro Nazionale Sangue, che garantisce la sicurezza e l’efficienza di tutto il processo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio. Nel 2016 le Regioni e Province Autonome italiane hanno conferito all’industria oltre 800 mila chilogrammi di plasma raccolto dalla Rete Trasfusionale nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati, molti dei quali utilizzati per la terapia di numerose malattie rare. Un valore che vede il nostro Paese ai primi posti in Europa per contributo ogni mille abitanti.

Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto & Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re), promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.

La giornalista Serena Mingolla ha vinto il Premio Giornalistico O.Ma.R. per la categoria Stampa/Web, ex aequo con Caterina Lucchini del Notiziario Chimico Farmaceutico NCF. Mingolla è stata premiata per l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic”, pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore.

Milano - MolMed S.p.A. (“MolMed”) e Rocket Pharmaceuticals Ltd. (“Rocket Pharma”) hanno siglato un accordo per lo sviluppo e la produzione di una terapia genica per il trattamento dell’anemia di Fanconi. Rocket Pharma è una società statunitense, basata a New York, leader nel campo della terapia genica con un progetto di sviluppo in clinica e numerosi programmi in fase preclinica, tutti focalizzati sullo sviluppo di terapie per la cura di malattie genetiche rare, per le quali non esiste ancora una cura.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (tenutasi il 28 febbraio), Affaritaliani.it - il primo quotidiano online italiano, fondato nel 1996 - e Shire – azienda biotech leader nelle malattie rare – hanno inaugurato una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale.

La Fondazione per la ricerca sulla progeria (Progeria Research Foundation) ha messo a disposizione tre assegni di ricerca quali Innovator Awards, Established Innovator Award e Specialty Award. I progetti presentati dovranno avere rilevanza specifica per la progeria, e dimostrare di poter contribuire al progresso scientifico o clinico in questo ambito: saranno valutati progetti di ricerca che studiano marcatori biologici e possibili trattamenti della patologia.

Prof. Gabriele SicilianoIl prof. Gabriele Siciliano (Presidente AIM): “Spiegheremo quali possono essere i ‘disturbi sentinella’, ma senza creare un clima allarmistico”

PISA – In Italia si stima che circa 50mila persone siano affette da una malattia neuromuscolare. Si tratta di condizioni neurologiche generalmente rare acquisite o ereditarie, che possono esordire in età infantile o giovane-adulta. Nelle forme più gravi come la distrofia muscolare di Duchenne, per interessamento spesso progressivo dei muscoli, si può giungere alla perdita di importanti funzioni motorie come la deambulazione, fino al coinvolgimento delle funzioni cardiache e respiratorie che necessitano di opportuni e tempestivi provvedimenti, costringendo il paziente alla dipendenza da ausili e a un'assistenza continuativa.



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