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Attualità

Milano – Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, propone una nuova App per finanziare il progetto 'Una banca per la propria voce', il cui obiettivo è di conservare la voce originale della persona, fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliorando la qualità della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari e, nello specifico, dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infatti, conseguentemente all’inevitabile progressione della patologia, alcuni pazienti perdono la propria voce. L’App si chiama 'My Voice' e consente al paziente di 'salvare' dei messaggi con la propria voce e di utilizzarli, predisponendoli sul comunicatore, quando il linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente. My Voice è rivolta non solo a chi perderà la capacità di parlare a causa di una patologia, ma anche a chiunque voglia lasciare traccia della propria voce, conservandone il suono o un messaggio per i propri cari.

Quattro anni fa è stata identificata l'origine genetica della condizione: un enorme passo avanti sulla via per lo sviluppo di una potenziale terapia. In Italia, a sostenere i pazienti sono i volontari dell'Associazione Conquistando Escalones

Un messaggio commovente e, allo stesso tempo, pieno di speranza. Un appello sentito, affinché tutti aprano gli occhi sulla distrofia muscolare dei cingoli di tipo 1F (LGMD1F) e sull'importanza di sostenere la ricerca su questa grave malattia: perché i pazienti possano al più presto disporre di una cura, e, in secondo luogo, perché lo studio della patologia potrebbe fornire la chiave per trovare il modo di sconfiggere l'AIDS. Questo è il significato del video che l'Associazione Conquistando Escalones (ACE) ha diffuso in occasione della scorsa edizione della Giornata delle Distrofie Muscolari dei Cingoli. Nata in Spagna, dallo scorso anno la Onlus è presente e attiva anche in territorio italiano.

La Sindrome Ring14 è una rarissima malattia genetica (prevalenza meno di 1:1.000.000 nati) dovuta ad un riarrangiamento del cromosoma 14. Grazie all’impegno di 15 ricercatori e clinici esperti sulla patologia, afferenti ad alcuni tra i più importanti ospedali, università e centri di ricerca italiani, sono state stilate le prime linee-guida per la diagnosi di questa patologia e la gestione clinica e sociale di chi ne è affetto. Si tratta di un documento di notevole interesse per aiutare medici, familiari e qualsiasi altro caregiver che per la prima volta venga a conoscenza di un problema clinico così grave come la sindrome Ring14, su cui fino ad ora mancava un qualsiasi riferimento assistenziale.

Il prof. Andrea Giustina, Ordinario di Endocrinologia dell'Università Vita e Salute S. Raffaele di Milano, dopo una lunga e durissima competizione internazionale che ha coinvolto tutti gli endocrinologi europei, è stato eletto Presidente della European Society of Endocrinology (ESE). Lo ha annunciato il prof. Andrea Lenzi, presidente della Società italiana di endocrinologia (Sie).

Losanna - Second Sight Medical Products, Azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato che il Dr. Robert Greenberg, Presidente del Consiglio di Amministrazione della società, è stato nominato membro della National Academy of Inventors (NAI).

Il momento di transizione dall'età adolescenziale a quella adulta è cruciale per qualsiasi individuo, in modo particolare per quei giovani che, nel pianificare una vita autonoma, sono costretti a mettere in conto le difficoltà legate alla gestione di una patologia rara

In medicina, il termine 'transitional care' è nato per definire un'ampia gamma di servizi e ambienti destinati a promuovere il passaggio sicuro e tempestivo dei pazienti da un determinato livello di assistenza sanitaria, o stato di cura, ad uno differente. Col passare del tempo, il concetto ha finito per assumere una valenza più specifica, finendo per essere utilizzato quasi esclusivamente in relazione allo studio di modelli operativi in grado di agevolare il passaggio del paziente pediatrico al sistema di cure riservato ai soggetti adulti. A trattare il tema 'transitional care' dal punto di vista delle persone che sono affette da patologie rare è un recente articolo di Enrico Orzes, pubblicato sul magazine periodico Extra Moenia.

L’accusa è quella di aver proseguito all’estero, in particolare in Georgia, le cure basate sul metodo Stamina, da tempo giudicate completamente inefficaci dalle autorità italiane

Davide Vannoni, il 'padre fondatore del metodo Stamina', è di nuovo in stato di fermo. I carabinieri del NAS di Torino, infatti, si sono presentati ieri presso la sua villa di Moncalieri con un ordine di arresto basato sull’accusa di aver proseguito all’estero, principalmente in Georgia, le cure 'Stamina' che in Italia sono state da tempo dichiarate assolutamente inefficaci e prive di qualsiasi fondamento scientifico, costando al loro creatore una precedente condanna e il divieto assoluto di proseguirne la pratica. Vannoni è oggi accusato di associazione per delinquere aggravata dalla transnazionalità, di truffa aggravata e di somministrazione di farmaci non conformi.



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