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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Attualità

“Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video.

In Italia, ogni anno, a una persona su 3200 viene diagnosticata una patologia rara

Roma - PTC Therapeutics Italy è orgogliosa di riunirsi con le persone affette da malattie rare per celebrare la Giornata delle Malattie Rare e per accrescere la consapevolezza dell'impatto di una malattia rara sulla vita di tutti i giorni. Le malattie rare colpiscono circa 2 milioni di persone in Italia; molti sono bambini in condizioni gravi e potenzialmente letali.

Il prof. Mirko Pinotti, dirigente del dipartimento di scienze della vita e biotecnologie all’Università di Ferrara, ha ottenuto dei fondi dall’Unione Europea per la ricerca sulle malattie genetiche. Il prof. Pinotti, classe 1967, vanta un invidiabile curriculum scientifico e didattico. Già ricercatore nel 1998 di biologia molecolare, nel 2016 diventa professore associato di biochimica, poi ottiene l'ordinariato: attualmente insegna biologia molecolare, biochimica e tecnologie molecolari.

Parma – Alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare, Chiesi Italia, filiale italiana del Gruppo Chiesi, conferma il suo impegno nella ricerca e la volontà di essere al fianco delle persone con malattie rare, supportando le iniziative di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, ed il libro “Malattie rare, i nostri figli raccontano”, per dare voce alla comunità dei pazienti e familiari, e sensibilizzare l’opinione pubblica, la comunità scientifica e le Istituzioni sanitarie su queste gravi patologie. Al mondo, esistono 6-7mila malattie rare, che colpiscono 5 persone ogni 10mila, per lo più bambini, con un elevato bisogno terapeutico-assistenziale ad oggi ancora insoddisfatto.

Si intitola “Semplicemente eroe – la storia di Benny” il cortometraggio diretto dal giovane Roberto Itri, 28 anni, che racconta di come sia convivere con la sindrome di Usher, una malattia caratterizzata da cecità neurosensoriale (di solito congenita) associata a retinite pigmentosa e perdita progressiva della vista.

Concerie Italiane e IRCCS Fondazione Stella Maris insieme in un percorso di responsabilità sociale a sostegno del nuovo Ospedale dei bambini che l’Istituto è in procinto di realizzare nell’area di Cisanello, a Pisa. È questa l’importante partnership tra l’Associazione che riunisce il comparto conciario italiano, in occasione di LINEAPELLE, la più importante rassegna internazionale dedicata al settore presso l’ente Fiera Milano Rho, e la Fondazione Stella Maris, unico Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) con sede in Toscana e il solo in Italia dedicato esclusivamente all’assistenza e ricerca nell’ambito della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, un punto di riferimento nazionale e internazionale per la diagnosi, la terapia, la riabilitazione e la ricerca scientifica.

Franco LocatelliFranco Locatelli, Professore Ordinario di Pediatria - Università “La Sapienza” 4 Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è il nuovo direttore del Consiglio Superiore di Sanità (CSS). Locatelli ha messo a punto la tecnica che ha permesso ad Alex, bambino affetto da una malattia molto rara, di essere curato con un trapianto di cellule staminali da genitore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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