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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Attualità

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

Paolo Corradini (Presidente SIE): “Il nostro documento chiama alla responsabilità i professionisti ematologi e mette al centro un’idea di medicina che ha a cuore la tutela della salute”

Milano - Trasparenza nei conflitti di interessi e nei rapporti con le aziende farmaceutiche: sono questi i punti cardine del primo Codice di Condotta emanato dalla Società Italiana di Ematologia (SIE), la più antica Società scientifica italiana. In 16 capitoli vengono stabilite le regole a cui dovranno attenersi tutti coloro, soci e non, che prestano la loro opera all’interno della Società, che siano coinvolti in iniziative editoriali o in commissioni o gruppi di lavoro. Scopo principale del documento è quello di preservare la fiducia di tutta la collettività circa l’integrità e credibilità scientifica della SIE.

A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato RareLab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate.

MeV, il cane supereroe che aiuta i piccoli pazienti a combattere il tumorePavia – Si chiama “MeV” ed è un cane supereroe che viaggia verso la Luna per trovare e portare sulla Terra una formula magica: è la trama de “Il viaggio di MeV supereroe”, una fiaba illustrata, creata da due tecnici sanitari del CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, per spiegare in modo fantastico e giocoso il trattamento di adroterapia ai bambini colpiti dal cancro e per regalare un sorriso prima e dopo le terapie.

Da anni, i malati di Sjögren italiani attendono che la loro condizione sia inserita nell'elenco delle malattie rare: a breve potrebbe arrivare una proposta di legge

Tenteremo di smuovere le coscienze e faremo ciò che è giusto. Come Fratelli d’Italia, presenteremo la proposta di legge nel tentativo che si abbia cura, diagnosi e supporto anche per tutte le sofferenze che sono correlate alla sindrome di Sjögren”: con queste parole, e con la promessa dell’On. Maria Teresa Bellucci, Capogruppo Fratelli d’Italia in Commissione Affari e Finanza, si è chiusa la conferenza “La sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge, tenutasi lo scorso giovedì 14 marzo su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini e presentata da A.N.I.Ma.S.S. Onlus e Accademia Togliani.

Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara. ‘B-Side’ è il nome dello spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, di cui la giornalista racconta nel suo articolo.

Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR, nella categoria audio video, da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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