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Attualità

“Non senti più nulla sotto i tuoi piedi, è un vortice che ti risucchia completamente”; “Cerchi un punto di appiglio ma non lo trovi”; “il soffitto diventa pavimento e il pavimento diventa soffitto”; “diventa un problema fare tutto”; “è una malattia che ti porta ad essere solitario”. Questi sono solo alcuni esempi di quello che prova un paziente affetto dalla malattia di Menière, un disturbo che colpisce l’orecchio interno e che si caratterizza per l'accumulo di endolinfa all'interno del labirinto e per la conseguente alterazione del segnale nervoso tra orecchio e cervello.

Congresso SIPI temi trattati dalla Società Italiana di Pediatria saranno i bisogni di salute dei giovani e le loro fragilità, le vaccinazioni, le conseguenze di un eccessivo utilizzo di internet e la vita con una patologia cronica o rara

NAPOLI – Tavole rotonde, workshop, sessioni interattive e letture plenarie impegneranno i pediatri italiani al Palacongressi di Napoli per quattro giorni – dal 29 maggio al 1 giugno – in un confronto a tutto campo sul tema dell’adolescenza, quella 'terra di mezzo' tra infanzia ed età adulta in cui emergono bisogni di salute fisica, psicologica e relazionale, del tutto peculiari, che hanno bisogno di essere intercettati con competenze sempre più adeguate a tutti i livelli.

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Il 17 maggio, alla presenza di Anffas Onlus (Associazione nazionalefamiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), delle Associazioni dei Consumatori e delle Associazioni per la tutela e i diritti delle persone con disabilità e con gli interventi di Elena Carnevali (PD), Mariastella Gelmini (FI) e Carla Ruocco (M5S), è stata presentata la Guida per il Cittadino “Dopo di noi, amministratore di sostegno, gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.

E’ arrivato il momento rendere operativa la Rete Nazionale dei Tumori Rari. In questo modo sarà possibile migliorare l’assistenza e la cura agli oltre 900mila italiani che vivono con una diagnosi di neoplasia rara. E’ questo l’appello contenuto nel IX Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici presentato nel corso della XII Giornata del malato oncologico celebrata il 21 maggio, organizzata dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).

Roma – I tumori del sangue rappresentano il 10% circa di tutte le neoplasie, e in Italia si verificano più di 35.000 nuovi casi all'anno. D'altra parte, le analisi statistiche più recenti mettono in luce un segnale positivo, rappresentato da una significativa diminuzione della mortalità legata ai tumori del sangue. Questi sono solo alcuni dei principali dati emersi in occasione della Seconda Conferenza Nazionale sul paziente con Neoplasie Ematologiche, tenutasi a Roma l'11 e il 12 maggio scorsi. A presiedere l'evento, trasmesso anche in diretta streaming, è stato il Prof. Mario Boccadoro, Direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino.

Monaco di Baviera – Per decenni il trasporto degli organi espiantati dai donatori e destinati al trapianto è avvenuto in contenitori pieni di ghiaccio. Questo metodo, chiamato 'ischemia fredda', limita in modo significativo l'intervallo di tempo fra l'espianto e il trapianto: solo tre o quattro ore per un cuore umano. Intervalli più lunghi danneggerebbero l'organo o porterebbero a serie complicanze post-operatorie. Il cardiologo americano di origine egiziana, Waleed Hassanein, ha sviluppato un processo che permette di mantenere gli organi fuori dal corpo per un tempo tre volte superiore. Utilizzata per la prima volta nel 2007, l'invenzione, chiamata 'Organ Care System', è stata già utilizzata con successo nel corso di 800 trapianti ed è coperta da dozzine di brevetti.

Milano – Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, propone una nuova App per finanziare il progetto 'Una banca per la propria voce', il cui obiettivo è di conservare la voce originale della persona, fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliorando la qualità della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari e, nello specifico, dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infatti, conseguentemente all’inevitabile progressione della patologia, alcuni pazienti perdono la propria voce. L’App si chiama 'My Voice' e consente al paziente di 'salvare' dei messaggi con la propria voce e di utilizzarli, predisponendoli sul comunicatore, quando il linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente. My Voice è rivolta non solo a chi perderà la capacità di parlare a causa di una patologia, ma anche a chiunque voglia lasciare traccia della propria voce, conservandone il suono o un messaggio per i propri cari.



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