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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Attualità

Dopo 9 anni d’attesa, l’associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, è orgogliosa di comunicare l’apertura ufficiale del C.S.M.R. – CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, il primo servizio di supporto e ascolto sociale, rivolto a tutte le persone portatrici di malattia rara genetica. Il centro è stato inaugurato l’11 maggio e si trova a Padova, presso la Casa della Salute Ai Colli, padiglione 7 (via dei Colli 64).

Tumore al polmone, Aaron TraywickUn trattamento per il tumore al polmone senza alcun fondamento scientifico e uno studio clinico in cui i partecipanti dovevano pagare per partecipare: la vicenda di Aaron Traywick

In Italia non si sono ancora del tutto spenti gli echi del 'caso Stamina', nel contesto del quale Davide Vannoni, fondatore della Stamina Foundation, millantava di poter usare le cellule staminali per curare un lungo elenco di malattie, tra cui l'atrofia muscolare spinale (SMA). Vannoni – che non è neppure un medico – era giunto ad ottenere, da parte della Camera e del Senato, l’approvazione a una sperimentazione clinica della durata di 18 mesi, con uno stanziamento di 3 milioni di euro. Alla richiesta di chiarimenti sul metodo, il truffatore - perché di questo si sta parlando - ha avanzato scuse ridicole, affermando che questo fosse blindato da una richiesta di brevetto. Di fatto, non esisteva alcun protocollo di trattamento con cellule staminali. Non c’era traccia di riscontri scientifici, di pubblicazioni o di prove che avvalorassero l’uso del cosiddetto 'metodo Stamina'.

La premiazione si è svolta oggi a Venezia nell’ambito del quinto Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto

L’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), la prima e unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, ha ricevuto quest’oggi l’InspiringPR Award 2018, il riconoscimento di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) per la miglior campagna o azione di relazioni pubbliche. La consegna del premio, giunto alla sua seconda edizione, si è svolta nella monumentale sede della Scuola Grande San Giovanni Evangelista a Venezia nell’ambito della quinta edizione di InspiringPR, il Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto.

Innovazione, co-progettazione, co-design, nuovo approccio educativo: sono questi gli elementi alla base di H4O - Hackathon for Ophthalmology, un percorso messo a punto per la prima volta in ambito oftalmologico con l’obiettivo di sviluppare progetti atti a migliorare la qualità della vita di persone ipovedenti e non vedenti. L’iniziativa, promossa dalla Società Oftalmologica Italiana (SOI), dalla Fondazione Cottino e da Novartis, intende porre l’attenzione sull’ipovisione, condizione in costante crescita in Italia e nel mondo.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, tenutosi dal 10 al 12 maggio, dove si è parlato di “Flogosi e Autoimmunità”, si è affrontato anche il tema della sindrome di Sjӧgren, la malattia reumatica più frequente, seconda solo all’artrite reumatoide. “Una malattia invisibile, non si vede esteriormente, ma crea una grave disabilità e una qualità di vita molto scadente, con rischio di mortalità (5-8%) per linfoma non Hodgkin e con un’incidenza 44 volte superiore, rispetto al resto della popolazione, di linfoproliferazioni”, come ha dichiarato Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S. e psicopedagogista, anche lei affetta da circa 20 anni da questa patologia.

Il cantante Giovanni Caccamo testimonial della campagna sociale

“#InsiemeSiamoMusica” è il titolo dello spot diretto, con tocco elegante e poetico, dal pluripremiato regista Maurizio Rigatti per l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus. La campagna sociale sarà lanciata online in occasione della “Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa” indetta il 15 maggio. Testimonial d’eccezione è il cantautore Giovanni Caccamo, che compone simbolicamente al pianoforte una melodia e duetta con tenerezza e musica con la piccola Lucrezia, affetta dalla malattia.

La stomaterapia è un settore della medicina misconosciuto al grande pubblico. Grazie alle Associazioni Tecnico Scientifiche, grandi passi sono stati fatti per la formazioni del personale Infermieristico esperto e specializzato. Le Associazioni dedicate alle Persone con Stomia, da parte loro, lavorano da anni per garantire i diritti come, ad esempio, la libera scelta del dispositivo da utilizzare. Incentivano, inoltre, i rapporti tra i portatori di stomia, così importanti per la riconquista dell’equilibrio psicofisico così come affrontano Campagne Comunicative di successo. Il Gruppo Gesto, formato da una cinquantina di infermieri Stomaterapisti che si impegnano per diffondere la cultura della Stomaterapia e attivo su tutto il territorio nazionale, con il proprio Decalogo si propone di fare conoscere i punti fermi dell’assistenza di qualità che realizzano quotidianamente presso le proprie strutture ospedaliere.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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