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Roma - Dopo un’attesa media di 7 anni, circa 350 bambini affetti da malattie rare hanno finalmente ricevuto una diagnosi, grazie ai medici e ai ricercatori del Bambino Gesù. Si tratta di circa il 50% dei pazienti entrati nel programma dedicato ai malati rari e avviato due anni fa dall’Ospedale della Santa Sede. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio, il Bambino Gesù ha reso noti i risultati del lavoro sostenuto dalla campagna Vite Coraggiose, dedicata dalla Fondazione Bambino Gesù onlus alla ricerca e alla cura delle cosiddette 'undiagnosed diseases', le malattie genetiche senza nome.

Quattro i movimenti politici che, in modi diversi, le hanno inserite nel programma

Il 4 marzo si vota per rinnovare i membri del Parlamento che dovrà garantire, per i prossimi 5 anni, una maggioranza di Governo. Si vota inoltre per rinnovare anche i Consigli regionali di Lazio e Lombardia. Osservatorio Malattie Rare ha analizzato i programmi elettorali dei principali partiti politici e da questa analisi emerge che quattro di loro hanno inserito nei loro programmi un riferimento esplicito alle malattie rare, con focus differenti. 

Interamente dedicato al tema l'incontro di apertura del Corso “SIPPS & FIMPAGGIORNA 2018: Dalle Linee Guida alle Buone pratiche clinico-assistenziali”

Caserta – Lo scorso 28 febbraio ha preso il via l'edizione 2018 dello storico Corso formativo residenziale organizzato dalla Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale (SIPPS) e dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), evento che rientra nel programma di Educazione Continua in Medicina del Ministero della Salute e che si compone di una serie di incontri che fino a maggio di quest'anno analizzeranno a fondo le innumerevoli tematiche medico-scientifiche inerenti alla salute del bambino. Presso l'Hotel Novotel di Caserta si è tenuto il primo meeting del Corso, con focus sull'argomento “Diete vegetariane in gravidanza e in età evolutiva”.

Un filo per vivere, un filo per nutrirsi ma anche un filo per riuscire ad avere una vita il più possibile normale a livello lavorativo e di relazioni sociali. Parliamo del filo, la nutrizione parenterale, a cui sono sempre collegati i pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna, una condizione rara anche se non ancora riconosciuta come tale.

Se ne è parlato nei giorni scorsi a Roma in occasione del corso di formazione per giornalisti “Raccontare la rarità - Malattie rare, pazienti e media”, in cui abbiamo avuto modo di intervistare Margherita Gregori, segretario nazionale di “Un filo per la vita”, che ci ha raccontato le difficoltà dei pazienti con questa problematica e del flash mob che ci sarà giovedì 1 marzo, alle ore 11.30 in piazza del Popolo a Roma, esattamente il giorno dopo quello che celebra la Giornata Mondiale per le Malattie Rare (28 marzo).

Ottocento pazienti legati a un filo. Sono i pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo. Il filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui hanno bisogno per vivere.

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara - la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo - sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.

In Italia sono circa 800 i pazienti (150 bambini) a convivere con l’obbligo di una nutrizione parenterale continua.
Osservatorio malattie Rare supporta le associazioni di pazienti e rilancia la campagna su Twitter con l’hashtag #IICBsiamorari

Roma - L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma attualmente non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti, aggiornata a gennaio 2017. L’Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti e in occasione della giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si celebra oggi 1 marzo, lancia su twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.

Attualmente, sono più di 6mila le malattie rare conosciute: tra queste, ben l’80% ha un’origine genetica. In Italia, sono quasi 1 milione le persone colpite da una malattia genetica rara.
Oggi si celebra proprio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno si sofferma sul tema della ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti. In questa occasione, l'Istituto Valenciano di Infertilità (IVI) si sofferma sulle patologie genetiche più frequenti riscontrate nelle coppie che si sottopongono a fecondazione assistita presso le sue cliniche e che chiedono una diagnosi genetica preimpianto sui propri embrioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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