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OssMalattieRare Un finanziamento di fondamentale importanza quello della @FondazioneCRT per @FIL_Onlus . Servirà a completare l'allestimento di una #biobanca per la ricerca sui #linfomi in Italia. bit.ly/2PQSSED pic.twitter.com/ytI3aKFEJa
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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Attualità

Celebrare il ricordo di una persona puntando all’ambizioso obiettivo di salvarne altre: una scelta vitale e positiva, è quella che hanno intrapreso la famiglia e gli amici di Antonio Candidi, un ragazzo di Lariano scomparso nel 2017 a causa di un linfoma non-Hodgkin. Attraverso una iniziativa conviviale e un torneo sportivo, che si è svolto il 17 giugno, si è scelto di andare oltre il semplice omaggio alla memoria di Antonio, ed è stata attivata una raccolta fondi da destinare alla Fondazione Italiana Linfomi.

Cinque tappe per spiegare al pubblico la legge del “Dopo di Noi”.
Tommasina Iorno (UNIAMO FIMR Onlus): “E’ fondamentale formare i genitori sulle politiche a tutela del futuro dei propri figli”

Roma - A due anni dall'entrata in vigore della legge del “Dopo di noi”, la Federazione UNIAMO FIMR Onlus fa il punto sull’attuazione di questa norma, che dà disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con grave disabilità e prive di sostegno familiare. L'argomento, infatti, è stato al centro dell’evento conclusivo di SOCIAL RARE, un progetto itinerante, promosso da UNIAMO e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nato con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza dei 'malati rari', dei loro familiari e dei loro rappresentanti associativi in merito al tema delle tutele sociali riservate alle persone colpite da gravi disabilità, favorendo la conoscenza delle opportunità offerte dalla norma.

Intercept Italia, filiale di Intercept Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica impegnata nello sviluppo e nella commercializzazione di terapie innovative per il trattamento di malattie epatiche progressive non virali del fegato, ha annunciato di aver vinto il Premio Le Fonti Pharma Awards®, il riconoscimento che premia le eccellenze del settore industriale in Italia in ambito farmaceutico.

La formazione del "paziente esperto", empowerment & engagement (dall'accettazione all'appartenenza, e dalla conoscenza alla consapevolezza per una partecipazione dinamica, etica ed esclusiva), sono i concetti che sintetizzano gli obiettivi della Season School Rare Disease (S.S.R.D.): lo afferma Renza Barbon Galluppi ideatrice dell’iniziativa formativa, Presidente Onorario della Federazione Italiana Malattie Rare. L’iniziativa è stata organizzata da UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, promossa dalla federazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus e realizzata grazie al contributo non condizionato di 3 aziende farmaceutiche, Alnylam, Chiesi Farmaceutici e Sanofi Genzyme.

Pavia - Una struttura, quella di Oncoematologia Pediatrica, decisamente riqualificata: e questo grazie anche al generoso contributo di AGAL, Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico che, da anni, supporta l’attività clinico-assistenziale e la degenza presso il reparto diretto da Marco Zecca. Tutto è iniziato dall’idea di un gruppo di mamme di bambini ricoverati nel reparto. Sono loro che, vivendo accanto ai propri figli la dura quotidianità di questa malattia, hanno chiesto aiuto ad AGAL per contribuire a realizzare alcuni interventi in grado di migliorare ulteriormente la qualità delle cure e del ricovero dei piccoli pazienti.

MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, annuncia di aver esteso a due ulteriori indicazioni terapeutiche la collaborazione, avviata lo scorso aprile, con Orchard Therapeutics, società biotecnologica globale focalizzata nello sviluppo di terapie geniche trasformative per pazienti affetti da malattie rare.

malattia di Chagas, dottor Andrea AnghebenIl dr. Andrea Angheben: “L'Italia è la seconda nazione più colpita in Europa, con 6-12.000 persone affette, ma nel 70% dei casi la malattia è asintomatica”

Negrar (Verona) – Otto milioni di persone affette nel mondo secondo l'OMS, ma solo l'1% di loro ha accesso alla diagnosi e quindi fa qualcosa per curarsi. È la Chagas, la principale malattia parassitaria in America Latina, che si sta espandendo anche negli Stati Uniti e in Europa, dove i casi sono 100-150.000. L'Italia, secondo uno studio pubblicato nel 2011 sulla rivista Euro surveillance, sarebbe la seconda nazione più colpita in Europa, con 6-12.000 casi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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