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Attualità

A parlare dell'argomento è Antonella Celano, Presidente APMAR, spiegando perché è sbagliato considerare automaticamente valido il passaggio da un farmaco biologico al biosimilare di riferimento

Al giorno d’oggi, in campo alimentare, l’aggettivo “biologico” rappresenta una sorta di certificato di garanzia che attesta la genuinità del prodotto che portiamo sulla nostra tavola. Analogamente, in campo medico, i farmaci biologici sono un esempio del cambio di marcia nella cura di patologie come l’anemia, la fibrosi cistica e il cancro. Formalmente e strutturalmente diversi rispetto ai farmaci tradizionali, i biologici, negli ultimi trent’anni, hanno rivoluzionato il settore della medicina, spalancando le porte della terapia su ampio numero di condizioni patologiche e configurandosi come un modello di ricerca su cui puntare, tanto che, attualmente, circa la metà dei farmaci in via di sviluppo rientra in questa categoria.

Roma - Quattro piccole cose come le paratiroidi, quattro ghiandole piccole come lenticchie che producono il paratormone. Quando sono assenti o non producono livelli sufficienti di paratormone provocano ipoparatiroidismo, una patologia rara e difficile da riconoscere poiché si presenta con una grande varietà di sintomi aspecifici e complicazioni. I pazienti spesso devono attendere anni per giungere alla diagnosi, e poi vivono in un doloroso isolamento, circondati da persone che non conoscono la loro sofferenza e non comprendono l’impatto della patologia sulla loro vita di tutti i giorni.

E' iniziata la preparazione della XI Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si terrà il 28 febbraio 2018 in tutto il mondo e che avrà come tema 'la ricerca', con lo slogan "Rare needs research. Rare needs you". La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate. Il principale obiettivo della Giornata sarà proprio quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento.

Si è svolta sabato 2 dicembre 2017 la 'Giornata interdisciplinare di studio sull’antibiotico-resistenza', organizzata dall’ordine dei medici veterinari di Parma con il sostegno di MSD Animal Health. Undici relatori moderati egregiamente dal dr. Alberto Brizzi, organizzatore e presidente dell’ordine, si sono susseguiti illustrando in maniera efficace e sintetica, ognuno nel proprio ambito, gli impatti attuali e i rischi futuri relativi all’antibiotico-resistenza (AMR), il livello di consapevolezza che ha assunto il problema, nonché le misure previste a livello locale, nazionale e comunitario, per fronteggiare l’emergenza.

La soddisfazione di A.L.I.Ce. Italia Onlus, da sempre favorevole a un maggior supporto, anche economico, per i familiari che assistono persone con gravi patologie invalidanti

Roma – Lo scorso 27 novembre, la Commissione Bilancio del Senato ha approvato all’unanimità l’emendamento che prevede il “Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del Caregiver familiare”. A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), coinvolta attivamente in questo processo, esprime la più grande soddisfazione per questo passo fondamentale che riconosce, finalmente, l’enorme peso di cui si fa carico chi si prende cura a lungo termine di persone disabili e affette da patologie croniche o degenerative, come l’ictus cerebrale.

Stella Di DomenicoStella Di Domenico (UniPhelan): “Non esiste ancora un farmaco che possa curare la malattia, perciò i percorsi terapeutici per ora attivi sono di tipo riabilitativo e si sviluppano preferenzialmente sul piano psicomotorio e logopedico”

I disturbi dello spettro autistico comprendono un ampio ed eterogeneo numero di condizioni cliniche, come l’autismo stesso e la sindrome di Asperger, caratterizzate da compromissione delle capacità di linguaggio e di interazione. All’interno di questo gruppo ricade anche la sindrome di Phelan-McDermid, o sindrome da monosomia 22q13, una rarissima malattia genetica di cui esistono non più di 800 casi in tutto il mondo, caratterizzata da ipotonia neonatale, ritardo psicomotorio e cognitivo, assenza o grave compromissione di linguaggio, dismorfismi e spesso anche crisi epilettiche.

Realizzato in partnership con l’Ospedale San Raffaele di Milano, il progetto premiato si chiama MyHospitalHub ed è stato ideato per aiutare medici e assistiti a rimanere in contatto dopo la dimissione dall’ospedale

Milano – Dopo il prestigioso riconoscimento internazionale ottenuto a fine ottobre a Londra, Takeda si è aggiudicata in Italia, e per il secondo anno consecutivo, il premio 'Le Fonti Awards', per la categoria 'Eccellenza dell’Anno Innovazione Digitale Settore Farmaceutico', con la seguente motivazione: “Per essere un’Eccellenza di livello internazionale nel settore farmaceutico. In particolare per il progetto MyHospitalHub, un’App che semplifica la relazione fra strutture ospedaliere e paziente garantendo sicurezza e funzionalità nella comunicazione post dimissione grazie ad uno scambio di informazioni continuo ed efficace”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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