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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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La malattia, nota anche come granulomatosi eosinofilica con poliangite (EGPA), è una vasculite sistemica dei piccoli-medi vasi

Condividere la propria storia con altri pazienti che hanno lo stesso problema è un passo importante per sentirsi meno soli e affrontare nel giusto modo tutto il percorso dalla diagnosi alla terapia. Lo sa bene Eugenia Durante, responsabile della comunicazione nell’associazione APACS, Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss: “Sono una paziente un po’ atipica perché ho iniziato il mio viaggio con la Churg-Strauss sin da piccola, mostrando già dagli 8-9 anni sintomi di asma e rinite non allergica. All’età di 14 anni ho avuto un improvviso attacco di asma che è risultato in un’insufficienza respiratoria dovuta a una polmonite bilaterale interstiziale con eosinofilia”.

Ha preso il via il programma quadriennale di ricerca formulato dall’Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano che ha come obiettivo una migliore pianificazione delle strategie e la messa a punto di quattro innovative linee di ricerca: prevenzione primaria, secondaria e diagnosi precoce (la prima), medicina di precisione e innovazione tecnologica farmacologica e non (la seconda), complessità e tumori rari (la terza), Ricerca sanitaria e “outcome research” (la quarta). Si tratta di un cambio di rotta importante, approvato a livello istituzionale dal Ministero della Salute.

“La tiroide è una ghiandola molto piccola che produce però un ormone importantissimo per tutto il corpo, la tiroxina”, spiega Paolo Vitti, Presidente SIE, Società Italiana di Endocrinologia, coordinatore e responsabile scientifico della Settimana Mondiale della Tiroide. “Possiamo dire che la tiroide è la ‘centralina’ che regola l’energia di tutto il nostro organismo svolgendo una serie di funzioni vitali come la regolazione del metabolismo, la produzione di calore, il controllo del ritmo cardiaco, lo sviluppo del sistema nervoso, l’accrescimento corporeo, la forza muscolare e molto altro. Quest’anno il tema della Settimana Mondiale della Tiroide, che si è svolta dal 21 al 27 maggio, è stato “Tiroide è energia”, con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione in merito ai problemi connessi alle malattie della tiroide e alla loro prevenzione: sono infatti oltre 6 milioni gli italiani con un problema a questa ghiandola che, quando non funziona correttamente, si riflette sul funzionamento di tutto il corpo e, per tale motivo, occorre non trascurare alcuni campanelli d’allarme rivolgendosi al proprio medico in ogni caso di dubbio”.

Circa 2mila mq, dieci appartamenti per un totale di 40 posti letto, una solare sala colazioni e un’ospitale sala TV modernamente arredate e dotate di tutti i comfort per i familiari dei malati oncologici degli IFO Regina Elena - San Gallicano e degli ospedali della capitale. Ha aperto il 17 maggio “Casa San Raffaele”, sita a Roma in via Fermo Ognibene, 25, per “sentirsi a casa” anche lontani dalla propria.

“Il Museo va in Ospedale… a Scuola” è un’iniziativa promossa dal Servizio Educativo del Museo Nazionale Romano, in collaborazione con i docenti della Scuola dell’I.C. Virgilio Sezione Ospedale “Bambino Gesù”, destinata agli alunni della scuola primaria e secondaria di primo grado del Reparto di Oncoematologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. L’iniziativa si inserisce nel progetto culturale del Museo e rientra tra le numerose attività proposte ai piccoli visitatori con l’obiettivo di coinvolgere un pubblico sempre più vasto, incrementando i livelli di inclusione.

Supportato da Alnylam Pharmaceuticals, il documento è disponibile sul sito Pharmastar

Tra le società maggiormente impegnate nello studio dei meccanismi legati alla tecnica di RNA interference (RNAi) c’è Alnylam Pharmaceuticals, da anni impegnata nella ricerca e nella produzione di farmaci basati proprio su questa tecnologia e diretti contro alcune gravi malattie rare, come l’amiloidosi, la porfiria e l’emofilia. Alnylam, infatti, è attualmente impegnata nella realizzazione di sperimentazioni cliniche centrate su nuove terapie RNAi, come dimostrato dai successi di patisiran e givosiran, impiegati rispettivamente per il trattamento dell’amiloidosi ATTR ereditaria e della porfiria.

Mappare, premiare e sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità. Ecco l’obiettivo di MaketoCare, l’iniziativa promossa da Sanofi Genzyme, giunta alla sua terza edizione che conta sul contest per maker, designer e inventori, nell’ambito della Maker Faire Rome - The European Edition e una nuova attività di ricerca in collaborazione con Polifactory e Fondazione Politecnico di Milano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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