Attualità

Stephen HawkingColpito nell'adolescenza da una grave malattia degenerativa, il fisico ha dato un enorme contributo alla comprensione delle leggi che governano l'universo, dal Big Bang ai buchi neri

Cambridge (Regno Unito) – Il più noto cosmologo e fisico teorico della sua epoca si è spento oggi all'età di 76 anni, nella sua casa di Cambridge. Stephen Hawking ha ceduto alla grave malattia degenerativa del sistema nervoso che aveva sfidato fin dall'adolescenza e che progressivamente lo aveva costretto alla paralisi. Celebre per le sue teorie sui buchi neri e l'origine dell'universo, è stato uno dei ricercatori che più hanno fatto discutere per le affermazioni al confine tra cosmologia e religione, come quella secondo cui si può spiegare la nascita dell'universo senza l'intervento di Dio.

Milano - Scarsa cultura alla prevenzione, pudori e tabù che si originano nella famiglia. Risultato: diagnosi di tumore al testicolo o al pene che in Italia continuano con troppa frequenza a essere tardive. “Stupisce come ancora oggi ci siano uomini che arrivano dall’oncologo con una patologia in fase avanzata", spiega Roberto Salvioni, Direttore S.C. Chirurgia Urologica dell'INT, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. "Purtroppo però i dati di alcuni anni fa non sono cambiati: otto uomini su dieci non si sottopongono neppure a una visita urologica nella loro vita. Così, ad esempio, non è raro che la diagnosi di un tumore dei testicoli avvenga casualmente, quando la coppia si rivolge a un Centro per problemi di infertilità”.

E' online il nuovo sito, con informazioni dettagliate e facili da consultare.
Censito il 96% della popolazione veneta: nei maschi prevale il carcinoma prostatico (21%), nelle donne il tumore al seno (31%)

Ci sono voluti più di quarant’anni, dall’inizio della battaglia intrapresa in tanti istituiti di ricerca contro il cancro, perché il mondo medico iniziasse a dare peso agli studi epidemiologici. In Italia, i primi Registri Tumori sono stati istituiti tra la fine degli anni '70 e l'inizio degli anni ’80 (fonte: AIRTUM), e il ruolo di tali strumenti scientifici, oggi, si è fatto ancora più importante. A testimonianza di ciò c’è il fatto che da pochi giorni è online il nuovo sito web istituzionale del Registro Tumori del Veneto (RTV), in grado di rendere disponibile al mondo scientifico, ai decisori sanitari, alle autorità regolatorie e, ultima ma non meno importante, alla cittadinanza, il patrimonio di informazioni raccolte in anni di studio.

La fertilità diminuisce, sia per cause genetiche che per fattori esterni. E non è un problema solo femminile, ma interessa in egual modo uomini e donne. Nonostante ciò, in Italia non ci sono adeguati centri a supporto delle coppie, e le informazioni a tal riguardo sono spesso insufficienti. Eppure la scienza sta affinando nuovi strumenti: parliamo dell’acquisizione di gameti e della diagnosi genetica preimpianto. Una promessa che potrà rivoluzionare definitivamente tutte le coppie in difficoltà e desiderose di allargare la propria famiglia.

encefalopatia epilettica, logo della Bow FoundationNegli Stati Uniti esiste un’associazione di pazienti che riunisce circa 130 famiglie, tutte accomunate dalla presenza di una persona affetta da una mutazione del gene GNAO1. Mentre qui, in Italia, la ricerca e l’organizzazione dei pazienti è solo agli albori, negli Stati Uniti la situazione è ad uno stato più avanzato, grazie all’azione della Bow Foundation, nata dalla volontà di Emily Bell, madre della piccola Madeleine, affetta da questa rarissima patologia di origine genetica. Abbiamo intervistato Emily Bell, per farci raccontare la sua storia.

Roma - Gli IFO Regina Elena e San Gallicano proseguono nel loro impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, che si è celebrata il 28 febbraio. Sono 15 le malattie rare di cui gli Istituti sono centro di riferimento con i propri ambulatori dedicati, cui si aggiungono quelli dei tumori rari.

Le due Associazioni si occupano, rispettivamente, di psoriasi e idrosadenite suppurativa e psoriasi

Roma – Ideare progettualità che possano essere realizzate congiuntamente per dare risalto scientifico, sociale e istituzionale all’idrosadenite suppurativa e alla psoriasi. Con questo obiettivo, Giusi Pintori, Presidente INVERSA Onlus (Associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e altre patologie e disagi socio-sanitari) e Ugo Viora, Vice Presidente esecutivo ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli amici per la Pelle” a sostegno dei malati di psoriasi ed altre malattie dermatologiche croniche) siglano un patto di collaborazione per progetti comuni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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