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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Attualità

A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

Roma – Sono quasi 2 milioni le prestazioni ambulatoriali, oltre 28mila i ricoveri, 321 i trapianti di organi e tessuti, 16 le nuove malattie rare identificate, 55 i pazienti umanitari accolti dall'estero. Questi sono solo alcuni dei numeri del bilancio dell'attività sanitaria e scientifica del 2017 dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che sono stati presentati nei giorni scorsi nella sede di San Paolo Fuori le Mura.

È stato presentato giovedì 12 luglio in AIFA il Rapporto Nazionale sull’uso dei Farmaci, che propone anche quest’anno una descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia, fotografando un incremento rispetto al 2016 pari al 4,3% per i consumi e all’1,2% per la spesa farmaceutica nazionale totale.

Roma - È di gennaio la delibera della Giunta Capitolina che recepisce il fondo regionale sulle disabilità gravissime. Un contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta che, per il resto della regione Lazio, va da 800 a 1200 euro al mese in funzione delle condizioni cliniche e socio-assistenziali, e che invece il Comune di Roma ha deciso di bloccare al minimo per tutti indistintamente: 800 euro per un badante, in via sperimentale, per un anno. Lo denuncia l’associazione Viva la vita Onlus.

Milano e Plzen (REPUBBLICA CECA) – MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, e AbCheck s.r.o., società tecnologica focalizzata sulla ricerca e ottimizzazione di anticorpi di alta qualità, annunciano di aver siglato un Master Agreement di tre anni con l’obiettivo di fornire a MolMed anticorpi selezionati e ottimizzati per lo sviluppo di nuovi Antigen Receptors (CARs), aventi come bersaglio terapeutico sia tumori liquidi che solidi.

Una malattia che può essere letale, e che tuttora non ha una causa nota, né una cura. La descrizione di tre recenti casi clinici per conoscerla meglio

Roma – È possibile che un osso, o addirittura parti più estese dello scheletro, scompaiano senza un motivo evidente? Potrebbe trattarsi della sindrome di Gorham-Stout, conosciuta anche come linfangiomatosi diffusa con interessamento scheletrico, osteolisi massiva idiopatica o "malattia dell’osso fantasma". Scoperta nel 1955, è rarissima: solo 64 casi al mondo descritti in letteratura. La causa è ignota, non esiste una cura e può essere letale. La Gorham-Stout è caratterizzata dalla distruzione della matrice ossea, dovuta alla proliferazione aggressiva di tessuto vascolare e linfatico non neoplastico, simile a quello di un emangioma o di un linfangioma.

La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema.
Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da Osservatorio Malattie Rare: tra le possibili soluzioni la creazione di accordi interregionali e, a lungo termine, un aumento del fondo innovativi in base a una programmazione puntuale

Milano - Terapia genica, medicina rigenerativa e cellulare, immunoterapia. Sono solo alcune delle tante declinazioni che avranno le terapie avanzate, tecnicamente definite ATMP (prodotti medicinali per terapie avanzate), che ieri rappresentavano il futuro, soprattutto per le persone affette da malattie rare, e che oggi sono invece il presente con cui fare i conti, tanto in termini di opportunità da cogliere che di sfide da superare. La Regione Lombardia, con le sue strutture di eccellenza sanitaria, sarà una di quelle che per prima sarà chiamata ad erogarle e sarà chiamata a farlo verso pazienti provenienti da tutta Italia; per questo è stata scelta da Osservatorio Malattie Rare come caso di studio e scenario dell’incontro Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione ‘value based’, svoltosi lo scorso 5 luglio all’Università degli Studi di Milano grazie al contributo incondizionato di bluebird bio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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