Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Un sottogruppo di tumori polmonari con prognosi estremamente sfavorevole, potrebbe essere trattata con inibitori della proteina ERK. I risultati di uno studio coordinato dall’ @MarioNegriIRCCS con il sostegno di @AIRC_it bit.ly/2FQHZPU
About 50 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Attualità

C’è tempo fino al  31 gennaio 2011 per partecipare ad un bando, aperto a tutti i laureati in Medicina e Chirurgia nell’anno solare 2010, destinato a chi abbia svolto una tesi di laurea sulle malattie rare. In premio, pari alla cifra di 2.000 euro, è stato messo a disposizione dal Lions Club Vigenza – 7 campanili, di Padova, con l’appoggio dell’international association of lions club.

 

Si è conclusa ieri, con una sfida tra i 15 team finalisti tenutasi nell'ambito del Festival della scienza di Genova, la prima edizione della Start Cup Cnr – Il Sole 24 Ore, la competizione volta a favorire le start up del Consiglio nazionale delle ricerche, cioè la nascita di imprese high tech a partire dai più promettenti risultati di ricerca. Tra i vincitori, uno per ciascuna macroarea di concorso, c’è l’Istituto di Nanoscienze del Cnr di Lecce, che ha presentato un progetto chiamato ‘SM&T’ che promette di realizzare innovativi sistemi microstrutturati per la rigenerazione di tessuti a partire da cellule staminali. Lo stesso progetto ha ricevuto anche un premio assegnato tramite sondaggio dal pubblico, quello per la migliore capacità comunicativa.

Luca Pani, componente del Gruppo di lavoro sulle Neuroscienze dell'Agenzia Italiana del Farmaco e esperto Aifa presso il Comitato per i medicinali ad uso umano (CHMP) dell'EMA, è stato eletto con voto unanime membro dello Scientific Advice Working Party (SAWP).

Un unico strumento, un programma informatico che vede cosa c’è dentro alla Criobanca, ovvero il sistema di contenitori criogenici ad azoto liquido che custodiscono le cellule staminali per il trapianto e i prodotti di terapia cellulare del Servizio Trasfusionale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Un software capace di gestire la Criobanca e che consente di verificare l’esatta collocazione del prodotto congelato nel contenitore dedicato, consultare quanto contenuto nella banca biologica e quindi tracciare, con un unico strumento, le fasi di raccolta, manipolazione e conservazione delle cellule staminali, incrementando così lo standard di sicurezza. È il dono, importante, che Lions Club Firenze Bargello ha fatto all’Ospedale Pediatrico Meyer, grazie alla raccolta di fondi svolta nella primavera 2009.

“L’'unico Centro fibrosi cistica umbro, che ha sede all'ospedale di Branca e rappresenta una realtà premiata come esempio di buone pratiche per l'alta specializzazione raggiunta, potrebbe non sopravvivere più perché il suo responsabile è costretto a chiedere il collocamento a riposo''. A sollevare il problema è Sandra Monacelli, capogruppo Udc in Consiglio regionale, in una interrogazione alla Giunta.

Destinare la metà del ricchissimo Jackpot del Superenalotto, che oggi ammonta a ben 168.900.000 euro, ai centri italiani specializzati nella ricerca e nella cura delle malattie rare dei bambini». È la proposta dell’Osservatorio sui diritti dei minori.

Il professor Francisco Baralle, Direttore Generale del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB), ha ricevuto il Golden Plate Award dell’Università di Nova Gorica. Il prestigioso riconoscimento è stato consegnato il 15 ottobre scorso, in occasione della cerimonia di apertura del nuovo anno accademico durante le celebrazioni per il XV anniversario della fondazione dell'Università di Nova Gorica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni