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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Attualità

Luca Pani, componente del Gruppo di lavoro sulle Neuroscienze dell'Agenzia Italiana del Farmaco e esperto Aifa presso il Comitato per i medicinali ad uso umano (CHMP) dell'EMA, è stato eletto con voto unanime membro dello Scientific Advice Working Party (SAWP).

Un unico strumento, un programma informatico che vede cosa c’è dentro alla Criobanca, ovvero il sistema di contenitori criogenici ad azoto liquido che custodiscono le cellule staminali per il trapianto e i prodotti di terapia cellulare del Servizio Trasfusionale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Un software capace di gestire la Criobanca e che consente di verificare l’esatta collocazione del prodotto congelato nel contenitore dedicato, consultare quanto contenuto nella banca biologica e quindi tracciare, con un unico strumento, le fasi di raccolta, manipolazione e conservazione delle cellule staminali, incrementando così lo standard di sicurezza. È il dono, importante, che Lions Club Firenze Bargello ha fatto all’Ospedale Pediatrico Meyer, grazie alla raccolta di fondi svolta nella primavera 2009.

“L’'unico Centro fibrosi cistica umbro, che ha sede all'ospedale di Branca e rappresenta una realtà premiata come esempio di buone pratiche per l'alta specializzazione raggiunta, potrebbe non sopravvivere più perché il suo responsabile è costretto a chiedere il collocamento a riposo''. A sollevare il problema è Sandra Monacelli, capogruppo Udc in Consiglio regionale, in una interrogazione alla Giunta.

Destinare la metà del ricchissimo Jackpot del Superenalotto, che oggi ammonta a ben 168.900.000 euro, ai centri italiani specializzati nella ricerca e nella cura delle malattie rare dei bambini». È la proposta dell’Osservatorio sui diritti dei minori.

Il professor Francisco Baralle, Direttore Generale del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB), ha ricevuto il Golden Plate Award dell’Università di Nova Gorica. Il prestigioso riconoscimento è stato consegnato il 15 ottobre scorso, in occasione della cerimonia di apertura del nuovo anno accademico durante le celebrazioni per il XV anniversario della fondazione dell'Università di Nova Gorica.

Da due anni il Dottor Zulian gira l’Italia per insegnare ai medici come riconoscere le artropatie non infiammatorie allenando l’occhio clinico.

“Di fronte ad una mano ad artiglio o alla sindrome del tunnel carpale che si presentano in un bambino, quando normalmente si tratta di una patologie dell’adulto, il medico dovrebbe farsi venire il dubbio di essere in presenza di una malattia rara da accumulo come la mucopolisaccaridosi, la malattia di Gaucher o la malattia di Fabry, ma arrivare a questa ipotesi non è scontato”.
Così il Dott. Francesco Zulian, responsabile del Centro di Reumatolgia Pediatrica dell’Università di Padova e uno dei maggiori esperti in Italia, spiega perché da due anni – grazie al sostegno delle aziende farmaceutiche Biomarin e Genzyme - sta portando in giro per l’Italia Corsi di Formazione per pediatri, medici di base e ospedalieri. L’ultimo si è svolto lo scorso 8 ottobre all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ed ha riguardato in maniera particolare le artropatie non infiammatorie dell’età pediatrica. Lo scopo di questi corsi potrebbe riassumersi nel motto ‘vedere per diagnosticare’, e farlo possibilmente in tempi più brevi di quelli usuali. Secondo i dati dell’ISS, infatti, solo il 58% di coloro che hanno una malattia rara arriva alla diagnosi entro un anno dall’inizio dei sintomi, nel 18,4 per cento servono da 1 e 5 anni mentre nel 22,8% anche di più, senza poi contare tutti coloro che alla diagnosi non arrivano mai.

Il prestigioso accreditamentverrà conferito oggi dalla società Europea di Oncologia Medica
“Palliative Care Designated Centre”: è la designazione ufficiale dell’accreditamento che oggi, in occasione del 35° Congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO - European Society for Medical Oncology), in corso a Milano fino al 12 ottobre, riceve l’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica del Policlinico “Agostino Gemelli” (diretta dal prof. Carlo Barone). La prestigiosa certificazione, nell’ambito delle iniziative per il World Hospice & Palliative Care Day 2010, sarà consegnata dal dott. Nathan Cherny, direttore del Servizio di Cure Palliative del Dipartimento di Oncologia dello Shaare Zedek Medical Center di Gerusalemme, alla dott.ssa Michela Quirino, in rappresentanza della UOC di Oncologia Medica del Gemelli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 



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