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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Attualità

Il professor Francisco Baralle, Direttore Generale del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB), ha ricevuto il Golden Plate Award dell’Università di Nova Gorica. Il prestigioso riconoscimento è stato consegnato il 15 ottobre scorso, in occasione della cerimonia di apertura del nuovo anno accademico durante le celebrazioni per il XV anniversario della fondazione dell'Università di Nova Gorica.

Da due anni il Dottor Zulian gira l’Italia per insegnare ai medici come riconoscere le artropatie non infiammatorie allenando l’occhio clinico.

“Di fronte ad una mano ad artiglio o alla sindrome del tunnel carpale che si presentano in un bambino, quando normalmente si tratta di una patologie dell’adulto, il medico dovrebbe farsi venire il dubbio di essere in presenza di una malattia rara da accumulo come la mucopolisaccaridosi, la malattia di Gaucher o la malattia di Fabry, ma arrivare a questa ipotesi non è scontato”.
Così il Dott. Francesco Zulian, responsabile del Centro di Reumatolgia Pediatrica dell’Università di Padova e uno dei maggiori esperti in Italia, spiega perché da due anni – grazie al sostegno delle aziende farmaceutiche Biomarin e Genzyme - sta portando in giro per l’Italia Corsi di Formazione per pediatri, medici di base e ospedalieri. L’ultimo si è svolto lo scorso 8 ottobre all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ed ha riguardato in maniera particolare le artropatie non infiammatorie dell’età pediatrica. Lo scopo di questi corsi potrebbe riassumersi nel motto ‘vedere per diagnosticare’, e farlo possibilmente in tempi più brevi di quelli usuali. Secondo i dati dell’ISS, infatti, solo il 58% di coloro che hanno una malattia rara arriva alla diagnosi entro un anno dall’inizio dei sintomi, nel 18,4 per cento servono da 1 e 5 anni mentre nel 22,8% anche di più, senza poi contare tutti coloro che alla diagnosi non arrivano mai.

Il prestigioso accreditamentverrà conferito oggi dalla società Europea di Oncologia Medica
“Palliative Care Designated Centre”: è la designazione ufficiale dell’accreditamento che oggi, in occasione del 35° Congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO - European Society for Medical Oncology), in corso a Milano fino al 12 ottobre, riceve l’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica del Policlinico “Agostino Gemelli” (diretta dal prof. Carlo Barone). La prestigiosa certificazione, nell’ambito delle iniziative per il World Hospice & Palliative Care Day 2010, sarà consegnata dal dott. Nathan Cherny, direttore del Servizio di Cure Palliative del Dipartimento di Oncologia dello Shaare Zedek Medical Center di Gerusalemme, alla dott.ssa Michela Quirino, in rappresentanza della UOC di Oncologia Medica del Gemelli.

Nuovi locali per il centro Emostasi e Trombosi dell'Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Collocato nel corpo centrale del presidio Civile, il nuovo ambulatorio, si è inserito nell'ottica di umanizzazione dell'Azienda per offrire ai pazienti luoghi più accoglienti e una migliore organizzazione dei servizi nel loro complesso.

Comunichiamo che attualmente la Shenzhen Beike Biotechnology non ha alcun rappresentante ufficiale né uffici in Thailandia e qualsiasi azienda o organizzazione che afferma di rappresentarci direttamente o che è autorizzata a rappresentarci sta fornendo informazioni false.
Per questa ragione informiamo tutti gli interessati che la Beike Europe - Cellule staminali - da settembre ha cessato ogni collaborazione con gli ospedali in Thailandia. Offerte di trattamenti in questa Nazione sono manovre speculative di individui e pseudo Associazioni senza scrupoli.

Il prossimo 3 ottobre si celebra in Italia la Giornata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) ma a sentire quali sono, ancora oggi, le difficoltà che, oltre a quelle proprie della malattia, devono affondare i malati e le loro famiglie una cosa si capisce chiaramente: da celebrare non c’è molto. È vero che la Sla, tra le malattie rare è certamente una delle più conosciute e su questa negli ultimi anni la ricerca ha investito molto, anche grazie all’ondata emotiva nata a seguito della malattia dell’ex calciatore Stefano Borgonovo. È  vero anche che la Sla è più fortunata rispetto altre patologie rare che, pur avendo numeri di rilievo in Italia, non figurano nemmeno nell’elenco di quelle esenti da ticket. Ma fare il paragone con quanto va peggio non basta a coprire quanto di male comunque accade a chi improvvisamente si trova a fare i conti con una malattia senza cura, che riduce alla totale immobilità e ha un impatto fortissimo sulla vita di tutta la famiglia.

Nell’ottica dell’aumento degli standard di gradimento dell’offerta sanitaria che la Direzione Strategica dell’ASP di Trapani intende portare avanti, a partire dal prossimo 1 ottobre, presso il reparto di Ostetricia e Ginecologia del nuovo Presidio Ospedaliero “Paolo Borsellino” di Marsala, grazie alla presenza di uno staff medico coordinato dal dott. Salvatore Salvo, sarà attivato un Centro di Diagnosi Prenatale che offrirà i seguenti servizi:



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 



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