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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.

Attualità

Così il mondo del volontariato potrebbe ribellarsi al 'furto' con una class action

“Oltre al danno anche la beffa, al Governo non è bastato togliere 100 milioni di euro al volontariato italiano con un metodo che è assolutamente discutibile, pare che abbiano voluto pure prenderci in giro. Il mondo del volontariato non credo starà a guardare ancora per molto”. Così Flavio Bertoglio, presidente della neonata Federazione ‘Consulta Nazionale delle Malattie Rare’ parla dei 100 milioni di euro che il Governo ha sottratto al 5 per mille a favore di un fondo per la Sla. Un’azione con cui senza dubbio il Governo ha seminato un vento che potrebbe presto tramutarsi in tempesta.

Ieri 5 maggio, durante la trasmissione di Maurizio Costanzo su Rai Due, è stato affrontato il problema dei fondi per la ricerca sulla SLA – 100 milioni di euro – recentemente stanziati dal Governo. Diciamo ‘problema’ perché sembra – e lo dicono alcune delle associazioni della Sla -  che lo stanziamento sia stato fatto in maniera imprecisa, tanto da mettere a rischio la possibilità stessa di poterlo utilizzare. Non solo. A protestare sono anche le associazioni di volontariato che hanno visto decurtati i fondi a loro destinati perché ‘dirottati’ verso la Sla. Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare una vera e propria ‘associazione di associazioni di malati rari’ ha definito questa operazione “il furto del secolo a danno del volontariato italiano. Si tolgono risorse a tutti i malati rari per darli solo ad una malattia rara, è un metodo veramente inconcepibile”.
Osservatorio Malattie Rare lo ha intervistato per capire meglio cosa sta succedendo.

Domani sera alla Villa Borreomeo di Cassano D'Adda il Galà: fondi per la ricerca

Sensibilizzare i milanesi sul tema delle malattie genetiche e sull'importanza di sostenere la ricerca che le combatte. Questo l'obiettivo di un accordo siglato oggi nel capoluogo lombardo tra Fondazione Telethon e Fondazione Rotary Club Milano per Milano. Un'intesa che trasforma i club Rotary in preziosi alleati di Telethon sul territorio, attraverso l'organizzazione di eventi di comunicazione e raccolta fondi.

Sul tema della crescita del biotech italiano nonostante i vulnus del sistema è tornato ieri, durante la presentazione del rapporto Assobiotec – Ernst&Young, il presidente di  Farmindustria, Sergio Dompè; positivo nel leggere i dati che parlano dei risultati – tanto in termini di nuovi farmaci, in particolare per le malattie rare, e di crescita di fatturato – quanto critico su alcuni problemi propri del sistema italiano, in merito soprattutto a quello che riguarda il campo della farmaceutica.

In crescita nonostante tutto, ma con grandi potenzialità non ancora pienamente espresse. È probabilmente in questa solo frase – alla luce dei dati del Rapporto Assobiotec - Ernst&Young presentato ieri a Roma – che si può riassumere il panorama delle biotecnologie in Italia. Un panorama positivo, perché il settore – con la parte relativa alla ricerca e sviluppo su prodotti per la salute umana  in netto predominio – cresce in fatturato, occupazione, investimenti e brevetti. ‘Nonostante tutto’. E il tutto non è solo la crisi economica internazionale, che vale per tutti, ma anche un panorama interno, dunque italiano, non favorevole agli investimenti e alla ricerca in questo settore. Che il biotech cresca, dunque, è un merito che va ascritto all’impegno, alla vivacità di idee e al grande knowhow delle ben 375 imprese che operano nel settore, il 75 per cento delle quali di piccola o piccolissima dimensione – la metà addirittura con meno di 10 addetti – ed in genere ad alta specializzazione.

I dati sono quelli diffusi al congresso GITMO - Gruppo Italiano Trapianti di Midollo

Sono il Lazio, la Campania e la Sicilia le pecore nere della donazione di cellule staminali emopoietiche. Secondo i dati che saranno diffusi durante il V congresso GITMO al palazzo degli Affari di Firenze il 5 e 6 maggio, sono queste le due regioni dove c’è la minor percentuale di persone iscritte al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR): in Campania sono potenziali donatori solo 56 persone ogni 100 mila abitanti, nel Lazio 179. Segue di poco, nella classifica negativa dei meno attenti all’importanza delle donazioni, la Sicilia con 190 donatori ogni 100 mila abitanti. Al vertice della classifica positiva, quella di maggiore sensibilità alla donazione, c’è la Sardegna con 1230 iscritti al registro.

Bertoglio (Consulta): "Il furto del secolo a danno del volontariato".
Viva la Vita onlus: "Una beffa per i malati"

Per la ricerca sulla SLA, solo una delle migliaia di malattie rare presenti nel nostro paese, erano stati assegnati dal Governo 100 milioni di euro. Come si evince chiaramente dal decreto milleproroghe questi fondi erano stati tolti da quelli del 5 per mille destinato all’intero mondo dell’associazionismo e del volontariato per destinarli ad una sola malattia. Un danno per tanti altri malati, ‘il furto del secolo ai danni del volontariato" – come lo aveva apertamente definito Flavio Bertoglio, presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ora non più organismo interno all’ISS ma diventua associazione indipentente nel febbraio di quest'anno. Eppure ora al danno sembrerebbe aggiungersi anche la beffa, quella di uno stanziamento fatto in maniera così poco chiara da renderlo difficilmente utilizzabile per la ricerca.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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