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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare C’è tempo fino al 3 febbraio per partecipare ad #AMGENScholars . Gli studenti selezionati in tutta Europa, potranno frequentare i più rinomati atenei e lavorare per due mesi su progetti in ambito biomedico e biotecnologico. @AmgenFoundation bit.ly/30DsioO
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.

Attualità

“Oltre il 50 per cento della malattie rare hanno un interessamento del sistema nervoso centrale, periferico e del muscolo e richiedono un intervento dello specialista in neurologia” ha detto il Professor Antonio Federico, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN). Proprio questo sto la SIN ha appena tenuto il primo Corso riservato ai giovani neurologi in formazione presso l’Università di Siena e interamente dedicato allo studio ed approfondimento delle malattie rare.

Il 28 e 29 maggio camminate nei parchi d'Italia..ma si può patecipare anche on line

Duecento passeggiate nei più bei parchi italiani per far camminare la ricerca verso la cura. Due giornate all’aria aperta, per scoprire le meraviglie del patrimonio naturale del nostro Paese e dare speranza alle tante famiglie che combattono contro una malattia genetica. E’ “Walk of life – il cammino per la ricerca”, la nuova iniziativa di raccolta fondi organizzata dalla Fondazione Telethon in collaborazione con Federparchi-Europarc Italia e presentata ier a Roma alla presenza dei presidenti di Telethon e di Federparchi, Luca di Montezemolo e Giampiero Sammuri e del testimonial dell’iniziativa, l’attore Neri Marcorè.

Da 4 ore sono in via XX settembre ad attendere Tremonti

Sono davanti al Ministero dell’Economia da stamattina e aspettano una risposta. E’ la protesta di un gruppo di persone, circa una trentina, tra cui due pazienti affetti da Sla - Sclerosi laterale amiotrofica, che si riconoscono nel “Comitato 16 novembre”. Chiedono un incontro con i vertici del dicastero “al fine di ottenere l’erogazione dei fondi pari a 100 milioni di euro, come previsto dal decreto Milleproproghe direttamente alle famiglie dei pazienti”.

I fondi provengono dall’8 per mille. La notizia nel nuovo sito dell’associazione

L'Aich Milano Onlus, associazione che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, ha rinnovato il proprio sito web. Tante le notizie attualissime che si possono leggere fin dalla Home Page. Ne segnaliamo una che ci è sembrata particolarmente interessante. L’Associazione infatti ha ottenuto 50 mila euro dal Tavolo delle Chiese Valdesi e Metodiste per un progetto di ricerca che verrà portato avanti in collaborazione con il Cattaneo Lab. Quella di essere finanziati dalle Chiese Valdesi è probabilmente un’opportunità che non tutti conoscono, tanto più che i fondi provengono dall’8 per mille e dunque da una scelta che ogni contribuente può compiere (e forse una scelta più trasparente di quella del 5 per mille stando alle attuali polemiche).

È la fotografia che emerge dal congresso SINPIA in corso di svolgimento a Pisa

Gli strumenti per la diagnosi precoce e per offrire le migliori terapie  a bambini e adolescenti con disturbi e malattie che hanno un risvolto a livello di disabilità intellettiva, schizofrenia, ritardo mentale, disturbi neuro-psicologici e dell’apprendimento – come ad esempio la dislessia – sono in grande sviluppo. In questo la neuropsichiatria infantile italiana in poco tempo ha bruciato ogni tappa, utilizzando quanto di meglio produce la più autorevole ricerca scientifica internazionale e la più avanzata diagnostica. Eppure non tutti i pazienti con questi disturbi hanno le stesse opportunità di giovarsi di queste nuove frontiere della scienza. I neuropsichiatri infantili si scontrano infatti con disomogeneità regionali che non riconoscono ai bambini e agli adolescenti con queste patologie pari livelli assistenziali in tutte le zone d’Italia. Ombre che non garantiscono a tutti piccoli pazienti le stesse chance in termini di prevenzione, diagnosi precoce e continuità assistenziale in età evolutiva ed ancor più una volta arrivati alla maggiore età. E’ quanto emerge dal venticinquesimo Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), in corso a Pisa fino al 14 maggio.

Servirà a promuovere il trasferimento tecnologico e lo sviluppo di nuove imprese

L’annuncio è arrivato, a sorpresa, a margine della presentazione del Rapporto sulle Biotecnologie 2011 tenutosi a Roma la scorsa settimana. L’Assobiotec – Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie aderente a Federchimica e presieduta da Alessandro Sidoli – ha firmato un accordo di collaborazione con il Centro Nazionale per le Risorse Biologiche di Genova (CNRB) presieduto dal prof. Leonardo Santi. L’obiettivo è quello di favorire il trasferimento tecnologico, la creazione e lo sviluppo di nuove imprese e la tutela dei prodotti frutto dell’innovazione nel campo delle Scienze della Vita.

Contro le malattie neurodegenerative in campo Raoul Bova e  la S.S. Lazio

In occasione del 55esimo anniversario della sua fondazione, l'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina (Foggia) dedica il mese di maggio ad 'Adotta Una Cellula’. Si tratta di una campagna di informazione e raccolta fondi promossa in collaborazione con l'Associazione Neurothon Onlus, la Fondazione cellule staminali e la diocesi di Terni-Narni-Amelia a favore della ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la sclerosi multipla, il morbo di Alzheimer.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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