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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Attualità

In crescita nonostante tutto, ma con grandi potenzialità non ancora pienamente espresse. È probabilmente in questa solo frase – alla luce dei dati del Rapporto Assobiotec - Ernst&Young presentato ieri a Roma – che si può riassumere il panorama delle biotecnologie in Italia. Un panorama positivo, perché il settore – con la parte relativa alla ricerca e sviluppo su prodotti per la salute umana  in netto predominio – cresce in fatturato, occupazione, investimenti e brevetti. ‘Nonostante tutto’. E il tutto non è solo la crisi economica internazionale, che vale per tutti, ma anche un panorama interno, dunque italiano, non favorevole agli investimenti e alla ricerca in questo settore. Che il biotech cresca, dunque, è un merito che va ascritto all’impegno, alla vivacità di idee e al grande knowhow delle ben 375 imprese che operano nel settore, il 75 per cento delle quali di piccola o piccolissima dimensione – la metà addirittura con meno di 10 addetti – ed in genere ad alta specializzazione.

I dati sono quelli diffusi al congresso GITMO - Gruppo Italiano Trapianti di Midollo

Sono il Lazio, la Campania e la Sicilia le pecore nere della donazione di cellule staminali emopoietiche. Secondo i dati che saranno diffusi durante il V congresso GITMO al palazzo degli Affari di Firenze il 5 e 6 maggio, sono queste le due regioni dove c’è la minor percentuale di persone iscritte al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR): in Campania sono potenziali donatori solo 56 persone ogni 100 mila abitanti, nel Lazio 179. Segue di poco, nella classifica negativa dei meno attenti all’importanza delle donazioni, la Sicilia con 190 donatori ogni 100 mila abitanti. Al vertice della classifica positiva, quella di maggiore sensibilità alla donazione, c’è la Sardegna con 1230 iscritti al registro.

Bertoglio (Consulta): "Il furto del secolo a danno del volontariato".
Viva la Vita onlus: "Una beffa per i malati"

Per la ricerca sulla SLA, solo una delle migliaia di malattie rare presenti nel nostro paese, erano stati assegnati dal Governo 100 milioni di euro. Come si evince chiaramente dal decreto milleproroghe questi fondi erano stati tolti da quelli del 5 per mille destinato all’intero mondo dell’associazionismo e del volontariato per destinarli ad una sola malattia. Un danno per tanti altri malati, ‘il furto del secolo ai danni del volontariato" – come lo aveva apertamente definito Flavio Bertoglio, presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ora non più organismo interno all’ISS ma diventua associazione indipentente nel febbraio di quest'anno. Eppure ora al danno sembrerebbe aggiungersi anche la beffa, quella di uno stanziamento fatto in maniera così poco chiara da renderlo difficilmente utilizzabile per la ricerca.

La ricerca clinica indipendente nel settore dell'oncologia pediatrica in Italia è bloccata da due anni da un decreto ministeriale del 2009 che ha aumentato i costi delle coperture assicurative a tutela dei partecipanti agli studi clinici. Lo denuncia Fulvio Porta, presidente dell' Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), precisando che “dei cinque studi sperimentali non profit proposti, solo uno, relativo alla leucemia linfoblastica acuta, è riuscito a partire”.

Paolo Di Modica, blogger con la SLA, ha scelto: “no a nutrizione e respirazione artificiale quando la vita sarà un macigno”

Il suo blog si chiama ‘Il Musico Impertinente” ed è ospitato su MicroMega.net. Lui è Paolo Di Modica, musicista, affetto oggi dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) una malattia neurodegenerativa che attualmente non conosce una cura né un modo per bloccarne del tutto la progressione. Era un po’ che Di Modica non scriveva più sul suo blog, a causa, dice, di “un periodo molto problematico” ma ieri non ha proprio potuto farne a meno e ha deciso di pubblicare on line il suo testamento biologico. Insomma, le disposizione per la fine della propria vita, depositate il 9 marzo scorso presso la Chiesa Valdese.

Si occuperà di chirurgia toracica, rigenerativa e di biotrapianti intertoracici

La Regione Toscana aggiunge un’altra eccellenza al suo sistema sanitario: nascerà infatti al Careggi di Firenze – già centro di riferimento regionale per tantissime malattie rare - il Centro europeo di ricerca delle vie aeree, chirurgia toracica e rigenerativa e biotrapianti intratoracici. Lo stabilisce una delibera approvata nel corso dell'ultima seduta della Giunta regionale della Toscana. Una delibera che affida la stesura del progetto di realizzazione del Centro stesso all'azienda ospedaliero-universitaria di Careggi, che si avvarrà di un gruppo di lavoro composto da sei professionisti di riconosciuta autorevolezza scientifica nominati dalla Regione, d'intesa con azienda Careggi e Università, e coordinato dal professor Paolo Macchiarini.

La nuova banca è nel Lazio, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Avere un figlio dopo aver vinto una battaglia per la vita o mentre si convive con una malattia rara. Tante volte abbiamo raccontato storie di donne affette da malattie anche gravi rare che vincono alla fine anche questa sfida: donne che hanno affrontato un trapianto, che sono state operato all’apparato urinario e genitale per malformazioni congenite, donne che convivono con malattie rare come la porpora o la sindrome antifosfolipidi. Oggi coronare il sogno di maternità potrebbe essere possibile anche per quelle donne che hanno subito cure che ne hanno bloccato la fertilità, come avviene a volte con la chemioterapia o la radioterapia, sia nel caso dei tumori più comuni che di quelli rari. Affrontare una gravidanza per loro potrebbe essere possibile grazie alla neonata Banca del Tessuto Ovarico inaugurata appena due giorni fa a Roma presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena degli Istituti Fisioterapici Ospedalieri (IFO).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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