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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Attualità

Forse un giorno potremo dire che la magia di Harry Potter ha aiutato a trovare delle cure per malattie gravi come la sclerosi multipla o la malattia di Huntington. Non è uno scherzo perché,  anche se certe cose sono campo esclusivo della ricerca scientifica, è proprio grazie al grande successo del maghetto che nascerà a Edimburgo la Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic, un centro di ricerca che si occuperà principalmente di sclerosi multipla ma anche di altre malattie neurodegenerativew come la Sla e la malattia di Huntington.

Alla fine, dopo settimane di incertezza, l’offerta di acquisto del colosso francese Sanofi Aventis è stata fatta e Genzyme, la casa farmaceutica che opera nel settore dei farmaci orfani, ha detto ‘no’. Un rifiuto che è venuto unanime dalla dirigenza aziendale che ha  giudicato l’offerta del tutto inadeguata. Sanofi infatti aveva offerto di pagare 69 dollari per azione per un investimento di circa 18,5 miliardi di dollari, troppo poco per Genzyme che, se pur non lancia una controproposta ufficialmente fa trapelare che la richiesta sarebbe almeno di 75-80 dollari per azione.

Fonte: il Gazzettino.it
Il Ministero della Salute ha pubblicato le graduatorie finali dei progetti di ricerca presentati per i bandi malattie rare e cellule staminali e per la Regione Veneto sono risultati vincitori 4 progetti. Altri due progetti veneti hanno brillato nella parte riservata ai giovani ricercatori.

La notizia pubblicata sul News Medical lo scorso 9 agosto viene da Israele e può suonare alquanto singolare: alcune malattie rare, come la malattia di Gaucher o la malattia di Fabry, potrebbero essere trattate con lo stesso agente di protezione che difende dagli effetti del gas nervino. A dare alcune anticipazioni è una società israeliana, la Protalix Biotherapeutics, che sta lavorando su questo nuovo farmaco, chiamato per ora  PRX-105, che riuscirebbe a garantire una protezione sia contro gli effetti nocivi degli agenti nervini, che contro i composti organici del fosforo (usati nei prodotti industriali contro i parassiti).

Il 27 Luglio 2010 si è tenuta la prima di una serie di riunioni convocate dal Ministero della Salute guidato da Ferruccio Fazio per illustrare i dettagli relativi ai contenuti tecnici dei moduli transattivi alle associazioni ed ai legali dei soggetti danneggiati da sangue infetto che hanno inoltrato domanda per accedere alle transazioni. Le Associazioni saranno convocate il 3 agosto.

A sette mesi dalla maratona televisiva, sono stati assegnati, con criteri rigorosamente meritocratici, i finanziamenti ai migliori progetti selezionati dalla Commissione Medico Scientifica di Telethon. In totale ammontano a 12,3 milioni di euro (2,3 milioni in più rispetto al 2009) i fondi stanziati quest’anno. Saranno finanziati 40 progetti incentrati su diverse patologie di origine genetica, che coinvolgeranno ben 73 laboratori di ricerca distribuiti sull’intero territorio nazionale.
A conferma della tendenza registrata negli ultimi anni, sono sempre di più gli studi che prevedono lo sviluppo di approcci terapeutici: la metà di quelli neofinanziati si propone infatti di mettere a punto possibili strategie di cura su modelli di laboratorio o addirittura da testare sull’uomo.

"Ho presentato un disegno di legge che se dovesse andare in porto potrebbe in parte alleviare gli sforzi delle famiglie costrette a lottare contro una malattia rara nota come sindrome da invecchiamento precoce''. Lo ha annunciato il senatore della Lega Nord, Alberto Filippi il quale sottolinea come questa malattia ''colpisce in Italia pochissimi casi ma proprio per questo per essi le cure sono estremamente difficoltose.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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