Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
1 day ago.

Attualità

Il futuro è nella medicina personalizzata, ma servono nuovi modelli di studio che tengano in conto alimentazione e fattori ambientali

Perché due persone con la stessa malattia rispondono diversamente ad uno stesso farmaco? Perché studi simili con dotti su gruppi di pazienti differenti possono dar luogo a diversi risultato? E ancora, perché per alcuni, addirittura, dei farmaci approvati sono dannosi? Sono tutte domane aperte in questo ventunesimo secolo e con le quali la scienza deve confrontarsi; la genetica ancora, pur prendendo in considerazione le diversità di ognuno, non ha ancora dato una risposta soddisfacente. Di questo argomenti si è parlato domenica scorsa a Spoletoscienza, il festival organizzato annualmente da Fondazione Sigma Tau. Ad approfondire questo argomento è stato il dott. Jim Kaput, Director, Division of Personalized Nutrition andMedicine, FDA/National Center for Toxicological Research, Jefferson (AR).

Si sente parlare spesso delle speranze riposte nella ‘medicina personalizzata’, ma siamo sicuri di sapere di cosa si tratta? I medici italiani ne hanno una adeguata conoscenza? Che cosa ne pensano? Di tutti questi argomenti si discuterà domani, domenica 10 luglio, nel corso della seconda assemblea pubblica organizzata da Fondazione Sigma Tau per l’edizione di quest’anno di Spoletoscienza. A introdurre l’argomnento è Gilberto Corbellini professore di storia della medicina e bioetica all’Università di Roma La Sapienza.

Sir Marmot: “Ci sono determinanti innaturali, non legati a motivi biologici ma economici e sociali”

Tra le donne giapponesi e quelle dello Zimbabwe ci sono circa 44 anni di aspettativa di vita di differenza, non ci sono motivi biologici per spiegare un così ampio divario. Proprio di questo e dunque degli elementi che incidono su aspettative di vita e salute, si è parlato domenica 3 Luglio nel corso dell’appuntamento ‘Geografie della Salute’  all’interno di Spoletoscienza il festival annuale organizzato dalla Fondazione Sigma Tau. Questo argomento in particolare è stato affrontato da Sir Micheal Marmot professore di Epidemiologia e Sanità pubblica all’University College London. 

"Si parla di epidemia quando una patologia infettiva di presunta origine virale, batterica o parassitaria, aumenta in modo inatteso in un determinato luogo o tempo. Queste epidemie spesso evolvono rapidamente, quando per esempio si tratta di germi a trasmissione respiratoria come nel caso dell'influenza, e pertanto necessitano di una risposta rapida per cercare di limitarne la diffusione." A dirlo è il prof Fabrizio Pregliasco, del dipartimento di sanità pubblica, microbiologia e virologia dell'Università di Milano, certamente tra i più noti virologi itaiani, che il 3 Luglio scorso ha partecipato all'incontro 'Geografie della salute' organizzato da Fondazione Sigma Tau all'interno di Spoletoscienza.

David Modiano - Professore di Parassitologia, II Facoltà di Medicina e Chirurgia, Sapienza Università di Roma

"La malaria ha rappresentato nel corso della recente storia evolutiva del genoma umano, uno
dei più importanti fattori di selezione. Certamente il più grave tra le malattie infettive. Tuttora, circa un terzo della popolazione mondiale, risiede in aree geografiche a rischio. Ogni anno si registrano circa 500milioni di casi clinici e un milione di decessi, in gran parte in Africa sub-sahariana". A fare il punto su questa malattia è stato il prof David Modiano, intervenuto all'incontro 'Geografie della salute' all'interno di Spoletoscienza, il festival annuale organizzato da Fondazione Sigma Tau.

Il corpo si esprime in un contesto storico e sociale, qui va analizzata la malattia
Di questo si parlerà domani all'incontro 'Geografie della salute' organizzato da Fondazione Sigma Tau

di Antonio Guerci - Professore ordinario di Antropologia, Storia della Medicina, Mediazione culturale all’Università di Genova

“Ogni società umana integra la malattia nella propria visione del mondo, conferendole un senso e un valore. Ciò significa che disegna la mappa geografica della salute e della malattia sulla base del proprio codice culturale e dei propri simboli. Dal punto di vista simbolico, il corpo è una realtà mutevole da cultura a cultura. La sua fisiologia non si esplica esclusivamente nel vergine isolamento biologico ma anche, e forse soprattutto, all’interno di un preciso contesto storico e sociale. Proprio - e solo - all’interno di questi contesti è possibile analizzare la malattia sotto due diversi punti di vista. Il primo avvicina la malattia come zona di interazione, e talvolta di scontro, fra l’istanza biologica e quella culturale; il secondo prende invece in considerazione le diverse modalità locali di una richiesta che si può considerare universale, cioè l’eliminazione della malattia”.
Così il prof. Antonio Guerci, Professore ordinario di Antropologia, Storia della Medicina, Mediazione culturale all’Università di Genova, introduce il tema principale di questa edizione di Spoletoscienza, il festival organizzato annualmente dalla Fondazione Sigma Tau, e quelli che saranno i principali temi di discussione dell’appuntamento di domani 3 luglio.

Di Menotti Calvani, vice direttore della Fondazione Sigma Tau

“Non ci sarebbe stata evoluzione se non ci fossero state le malattie. Non ci sarebbe stata evoluzione se non ci fossero stati i virus con il loro apporto di mutazioni e frammenti di dna”. Così Menotti Calvani, vice direttore della Fondazione Sigma Tau, Medico, specializzato in neurologia, farmacologia clinica oltre che in tossicologia medica, si è laureato in Scienze della nutrizione umana,  introduce alcune delle tematiche che verranno affrontate nel corso del programma di SpoletoScienza, l’appuntamento annuale organizzato dalla fondazione. “È paradossale – dice Menotti Calvani, con all’attivo 280 articoli scientifici su riviste internazionali prevalentemente sui temi del metabolismo, sui mitocondri e sulle patologie degenerative  - che l’Uomo cerchi di dominare i virus quando invece avviene esattamente il contrario: è il virus ad utilizzare l’Uomo. Il virus stesso è un paradosso. Apparentemente, è incapace di fare molte di quelle cose che strutturalmente rappresentano la vita ma ha in sé i meccanismi utili a perpetuare se stesso: riprodurre i propri codici genetici mediante la sua capacità di entrare nelle cellule e indurle a “lavorare per la sua sopravvivenza”"



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni