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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Attualità

Contro le malattie neurodegenerative in campo Raoul Bova e  la S.S. Lazio

In occasione del 55esimo anniversario della sua fondazione, l'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina (Foggia) dedica il mese di maggio ad 'Adotta Una Cellula’. Si tratta di una campagna di informazione e raccolta fondi promossa in collaborazione con l'Associazione Neurothon Onlus, la Fondazione cellule staminali e la diocesi di Terni-Narni-Amelia a favore della ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la sclerosi multipla, il morbo di Alzheimer.

Così il mondo del volontariato potrebbe ribellarsi al 'furto' con una class action

“Oltre al danno anche la beffa, al Governo non è bastato togliere 100 milioni di euro al volontariato italiano con un metodo che è assolutamente discutibile, pare che abbiano voluto pure prenderci in giro. Il mondo del volontariato non credo starà a guardare ancora per molto”. Così Flavio Bertoglio, presidente della neonata Federazione ‘Consulta Nazionale delle Malattie Rare’ parla dei 100 milioni di euro che il Governo ha sottratto al 5 per mille a favore di un fondo per la Sla. Un’azione con cui senza dubbio il Governo ha seminato un vento che potrebbe presto tramutarsi in tempesta.

Ieri 5 maggio, durante la trasmissione di Maurizio Costanzo su Rai Due, è stato affrontato il problema dei fondi per la ricerca sulla SLA – 100 milioni di euro – recentemente stanziati dal Governo. Diciamo ‘problema’ perché sembra – e lo dicono alcune delle associazioni della Sla -  che lo stanziamento sia stato fatto in maniera imprecisa, tanto da mettere a rischio la possibilità stessa di poterlo utilizzare. Non solo. A protestare sono anche le associazioni di volontariato che hanno visto decurtati i fondi a loro destinati perché ‘dirottati’ verso la Sla. Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare una vera e propria ‘associazione di associazioni di malati rari’ ha definito questa operazione “il furto del secolo a danno del volontariato italiano. Si tolgono risorse a tutti i malati rari per darli solo ad una malattia rara, è un metodo veramente inconcepibile”.
Osservatorio Malattie Rare lo ha intervistato per capire meglio cosa sta succedendo.

Domani sera alla Villa Borreomeo di Cassano D'Adda il Galà: fondi per la ricerca

Sensibilizzare i milanesi sul tema delle malattie genetiche e sull'importanza di sostenere la ricerca che le combatte. Questo l'obiettivo di un accordo siglato oggi nel capoluogo lombardo tra Fondazione Telethon e Fondazione Rotary Club Milano per Milano. Un'intesa che trasforma i club Rotary in preziosi alleati di Telethon sul territorio, attraverso l'organizzazione di eventi di comunicazione e raccolta fondi.

Sul tema della crescita del biotech italiano nonostante i vulnus del sistema è tornato ieri, durante la presentazione del rapporto Assobiotec – Ernst&Young, il presidente di  Farmindustria, Sergio Dompè; positivo nel leggere i dati che parlano dei risultati – tanto in termini di nuovi farmaci, in particolare per le malattie rare, e di crescita di fatturato – quanto critico su alcuni problemi propri del sistema italiano, in merito soprattutto a quello che riguarda il campo della farmaceutica.

In crescita nonostante tutto, ma con grandi potenzialità non ancora pienamente espresse. È probabilmente in questa solo frase – alla luce dei dati del Rapporto Assobiotec - Ernst&Young presentato ieri a Roma – che si può riassumere il panorama delle biotecnologie in Italia. Un panorama positivo, perché il settore – con la parte relativa alla ricerca e sviluppo su prodotti per la salute umana  in netto predominio – cresce in fatturato, occupazione, investimenti e brevetti. ‘Nonostante tutto’. E il tutto non è solo la crisi economica internazionale, che vale per tutti, ma anche un panorama interno, dunque italiano, non favorevole agli investimenti e alla ricerca in questo settore. Che il biotech cresca, dunque, è un merito che va ascritto all’impegno, alla vivacità di idee e al grande knowhow delle ben 375 imprese che operano nel settore, il 75 per cento delle quali di piccola o piccolissima dimensione – la metà addirittura con meno di 10 addetti – ed in genere ad alta specializzazione.

I dati sono quelli diffusi al congresso GITMO - Gruppo Italiano Trapianti di Midollo

Sono il Lazio, la Campania e la Sicilia le pecore nere della donazione di cellule staminali emopoietiche. Secondo i dati che saranno diffusi durante il V congresso GITMO al palazzo degli Affari di Firenze il 5 e 6 maggio, sono queste le due regioni dove c’è la minor percentuale di persone iscritte al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR): in Campania sono potenziali donatori solo 56 persone ogni 100 mila abitanti, nel Lazio 179. Segue di poco, nella classifica negativa dei meno attenti all’importanza delle donazioni, la Sicilia con 190 donatori ogni 100 mila abitanti. Al vertice della classifica positiva, quella di maggiore sensibilità alla donazione, c’è la Sardegna con 1230 iscritti al registro.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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