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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Attualità

Le testimonianze di chi direttamente e indirettamente ha vissuto l’esperienza della malattia e ne ha saputo cogliere gli aspetti positivi. Il racconto del cambiamento avvenuto, perché dopo la malattia niente è più come prima

Un progetto e un blog per raccontare la malattia come opportunità. Le difficoltà e le sofferenze possono trasformare in maniera positiva il nostro approccio alla patologia. La malattia diventa così una sfida per crescere e sviluppare nuove competenze, un’occasione per trovare scoprire risorse e individuare nuovi obiettivi. Da questo concetto è nato il progetto di Antonella Delle Fave, ordinario di Psicologia all’Università Statale di Milano, Giuseppe Masera, medico-pediatra, già direttore della Clinica Pediatrica all’Università Milano-Bicocca, Ospedale San Gerardo di Monza, Alberto Scanni, oncologo, già direttore dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Ruggiero Corcella, giornalista esperto di Salute del Corriere della Sera.

Ipoparatiroidismo, Giornata Mondiale 2018Il 1° giugno, in occasione della Giornata Mondiale dell'Ipoparatiroidismo, si è tenuto a Roma un importante evento di sensibilizzazione

Venerdì scorso è stata celebrata per la seconda volta in Italia la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo ideato per dare visibilità a una patologia rara, ancora poco conosciuta, ma altamente invalidante. Per l’occasione, A.P.P.I. (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma, presso la Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani, un’importante manifestazione, che si è svolta alla presenza delle maggiori Autorità governative, di rappresentati di associazioni per la salute, specialisti e ammalati. Un momento importante per far convergere l’attenzione pubblica sull’ipoparatiroidismo, che, sebbene sia una patologia endocrina rara, colpisce, solo in Italia, migliaia di persone.

Foto di neonatoLa regione, come rileva la Società Italiana di Neonatologia, risulta sprovvista del servizio, fondamentale per i neonati in pericolo di vita. La replica dell'AREUS: “L'attivazione del servizio di elisoccorso è in programma per il 1 luglio”

Cagliari – La Sardegna è l'unica regione che risulta ancora sprovvista del Servizio di Trasporto di Emergenza Neonatale (STEN): è l'allarme lanciato dalla Società Italiana di Neonatologia. Due anni fa, la SIN ha promosso un Gruppo di Studio sul Trasporto Neonatale, che ha svolto un'indagine sui centri attivi sul territorio nazionale: tutte le regioni all’epoca carenti nel servizio hanno provveduto ad adeguarsi, solo la Sardegna non ha ancora colmato la lacuna. Esistono delle delibere regionali che prevedono le sedi dello STEN a Cagliari e a Sassari, ma i servizi non sono ancora attivi.

Giusi Pintori (Presidente Inversa Onlus): “Nel 2018 è inaccettabile che il paziente subisca drenaggi senza anestesia”

Roma – Si celebra oggi la Giornata Mondiale dell’idrosadenite suppurativa, una malattia che si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo, le cosiddette zone inverse, ovvero le ascelle, l’area intra-mammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale. Si tratta di una patologia infiammatoria, dovuta ad alterazioni del sistema immunitario, ed è in grado di compromettere seriamente la qualità di vita di chi ne soffre.

L’importanza dell’alleanza terapeutica tra famiglia e medico con una piena partecipazione al percorso di cura, il diritto a una second opinion, il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio, il diritto di accesso a cure sperimentali e palliative: sono alcuni dei principi enunciati dalla “Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile”, presentata nei giorni scorsi all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma nel corso del seminario “Esistono bambini inguaribili?”, organizzato a un mese dalla scomparsa del piccolo Alfie Evans.

malattie rare, Barry GreeneBarry Greene, Presidente Alnylam: “L’obiettivo principale dell’innovazione inclusiva è quello di far progredire il sistema sanitario odierno: è necessario includere il paziente stesso nel progetto di innovazione, per definire un modello di assistenza più efficace”

Dal 24 al 27 maggio scorsi si è svolto a Milano “About a city”, un evento organizzato dalla Fondazione Giangiacomo Feltrinelli nell’ambito della Milano Arch Week e dedicato al futuro delle città, al processo di trasformazione urbana e all’impatto che questo ha sulla cittadinanza. Tra gli ospiti internazionali era presente Barry E. Greene, Presidente di Alnylam, azienda farmaceutica statunitense focalizzata sulla tecnica di RNA interference (RNAi) e sullo sviluppo di terapie per le malattie rare. Il suo intervento al congresso ha affrontato la tematica dell’innovazione inclusiva, ossia dell’evoluzione dell'attuale modello di assistenza che, grazie alle nuove tecnologie, permetterebbe al sistema sanitario di migliorare a livello organizzativo, di utilizzo delle risorse e di inclusione del paziente. In occasione dell'evento, il dottor Greene ha rilasciato un'interessante intervista all'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

distrofia muscolare dei cingoli, Nationwide Children's Hospital (Columbus, Ohio)“L’unione fa la forza”: questo proverbio non è mai stato così veritiero come nel caso della partnership da poco stabilita tra Sarepta Therapeutics, società biofarmaceutica focalizzata sulla scoperta e sullo sviluppo di protocolli di medicina genetica per il trattamento delle malattie neuromuscolari rare, e Myonexus Therapeutics, una biotech impegnata nello sviluppo di terapie geniche contro varie forme di distrofia muscolare dei cingoli (LGMD). Il leitmotiv che unisce il lavoro di queste due società è proprio la terapia genica: Sarepta sta lavorando alacremente alla realizzazione di un farmaco potenzialmente in grado di modificare il corso della distrofia di Duchenne, mentre gli sforzi di Myonexus sono rivolti allo sviluppo di trattamenti per le LGMD basati sulla ricerca condotta presso i laboratori del Nationwide Children's Hospital (Columbus, Ohio).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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