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Attualità

malattie rare - Premio OMARNon solo giornalismo: da quest'anno il concorso è aperto a tutti i linguaggi di comunicazione.
In palio premi per un totale di 20.000 euro

Roma - Ritorna l’atteso appuntamento con il ‘Premio OMaR’, il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. I termini per l’iscrizione si aprono oggi e si chiudono alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. Un ‘compleanno’ importante, segnato da rilevanti novità.

Prof. Loreto GesualdoIl prof. Loreto Gesualdo, presidente SIN: “La Società Italiana di Nefrologia ha dedicato ampio spazio a queste patologie nel corso dell'ultimo congresso, che ha fatto registrare il maggior numero di partecipanti degli ultimi cinque anni”

Bari – Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA, lo scorso 15 settembre, sono tante le malattie rare che sono state aggiunte all'elenco ministeriale (qui è possibile scaricare la Guida alle nuove esenzioni realizzata da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet Italia). Fra queste, sono state inserite anche diverse malattie rare che colpiscono i reni, come la sarcoidosi (codice RH0011) e le glomerulopatie primitive (codice RJG020). Un risultato accolto con soddisfazione dal prof. Loreto Gesualdo, Ordinario di Nefrologia all'Università di Bari e Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN).

Nadia MalavasiIl decreto Lorenzin ha esteso il range per ottenere il vitalizio, ma per i nati dal 1959 al 1965 la scadenza è il 24 dicembre.
Nadia Malavasi (TAI Onlus): “Lo Stato si è mosso con colpevole ritardo, e solo grazie a noi”

PADOVA – Solo una settimana di tempo a partire da oggi: il 24 dicembre, per le vittime del talidomide, scade il termine per chiedere il riconoscimento dell'indennizzo. Il decreto, firmato dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin il 17 ottobre scorso, estende il range delle persone che hanno diritto al beneficio economico: se prima era prerogativa dei nati fra il 1959 e il 1965, ora potranno usufruirne anche i nati nel 1958 e nel 1966, e in alcuni casi anche nel periodo precedente e successivo.

Dal Senato è giunto oggi il via libera definitivo al provvedimento

Con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astensioni, il Senato ha ufficialmente approvato la legge sul testamento biologico. L'Assemblea ha concesso il sì decisivo al ddl n. 2801: il testo, già approvato dalla Camera lo scorso mese di aprile, disciplina il consenso informato del paziente ai trattamenti sanitari e agli accertamenti diagnostici, interviene in tema di terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita, introducendo, in modo particolare, l'istituto delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). “Dal Senato via libera a una scelta di civiltà. Un passo avanti per la dignità della persona”, ha commentato su Twitter il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni.

Roma - Merck ha annunciato il lancio di 'Che fine ha fatto la cicogna: Destinazione Genitori', la seconda edizione della campagna di informazione e sensibilizzazione sui temi della fertilità. Dopo aver chiesto ai più piccoli come nascono i bambini, quest’anno sono genitori come Barbara e Leonida a raccontare il proprio viaggio alla ricerca di un figlio che non arriva.

Milano - Il 7 dicembre, Sant’Ambrogio, il Comune di Milano ha consegnato, come da tradizione, le civiche benemerenze comunemente conosciute come Ambrogini d’oro. Sono in totale 36: 15 Ambrogini d’oro, 20 attestati di civica benemerenza e una Medaglia d’oro alla memoria. Tra i premiati, spicca l’Istituto dei Tumori di Milano (INT), grazie al professor Filippo De Braud e al dottor Francesco Garbagnati. Gli Ambrogini d’oro di quest’anno si aggiungono all’Attestato di Civica Benemerenza del Comune di Milano, assegnato nel 2016 al dottor Roberto Boffi, Pneumologo Responsabile della S.S.D. di Fisiopatologia Respiratoria e del Centro Antifumo dell’INT, per il contribuito reso nella sensibilizzazione circa i pericoli causati dalla dipendenza da fumo.

Milano – Si è svolto l’evento di premiazione del Celgene Research Award 2017, promosso da Celgene in collaborazione con l’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) e le società italiane di dermatologia (SIDeMaST), ematologia (SIE) e reumatologia (SIR), teso a premiare i quattro migliori progetti di ricerca realizzati in aree terapeutiche chiave per la salute: artrite psoriasica, psoriasi, mieloma multiplo e carcinoma del pancreas.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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