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Attualità

La Sindrome Ring14 è una rarissima malattia genetica (prevalenza meno di 1:1.000.000 nati) dovuta ad un riarrangiamento del cromosoma 14. Grazie all’impegno di 15 ricercatori e clinici esperti sulla patologia, afferenti ad alcuni tra i più importanti ospedali, università e centri di ricerca italiani, sono state stilate le prime linee-guida per la diagnosi di questa patologia e la gestione clinica e sociale di chi ne è affetto. Si tratta di un documento di notevole interesse per aiutare medici, familiari e qualsiasi altro caregiver che per la prima volta venga a conoscenza di un problema clinico così grave come la sindrome Ring14, su cui fino ad ora mancava un qualsiasi riferimento assistenziale.

Il prof. Andrea Giustina, Ordinario di Endocrinologia dell'Università Vita e Salute S. Raffaele di Milano, dopo una lunga e durissima competizione internazionale che ha coinvolto tutti gli endocrinologi europei, è stato eletto Presidente della European Society of Endocrinology (ESE). Lo ha annunciato il prof. Andrea Lenzi, presidente della Società italiana di endocrinologia (Sie).

Losanna - Second Sight Medical Products, Azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato che il Dr. Robert Greenberg, Presidente del Consiglio di Amministrazione della società, è stato nominato membro della National Academy of Inventors (NAI).

Il momento di transizione dall'età adolescenziale a quella adulta è cruciale per qualsiasi individuo, in modo particolare per quei giovani che, nel pianificare una vita autonoma, sono costretti a mettere in conto le difficoltà legate alla gestione di una patologia rara

In medicina, il termine 'transitional care' è nato per definire un'ampia gamma di servizi e ambienti destinati a promuovere il passaggio sicuro e tempestivo dei pazienti da un determinato livello di assistenza sanitaria, o stato di cura, ad uno differente. Col passare del tempo, il concetto ha finito per assumere una valenza più specifica, finendo per essere utilizzato quasi esclusivamente in relazione allo studio di modelli operativi in grado di agevolare il passaggio del paziente pediatrico al sistema di cure riservato ai soggetti adulti. A trattare il tema 'transitional care' dal punto di vista delle persone che sono affette da patologie rare è un recente articolo di Enrico Orzes, pubblicato sul magazine periodico Extra Moenia.

L’accusa è quella di aver proseguito all’estero, in particolare in Georgia, le cure basate sul metodo Stamina, da tempo giudicate completamente inefficaci dalle autorità italiane

Davide Vannoni, il 'padre fondatore del metodo Stamina', è di nuovo in stato di fermo. I carabinieri del NAS di Torino, infatti, si sono presentati ieri presso la sua villa di Moncalieri con un ordine di arresto basato sull’accusa di aver proseguito all’estero, principalmente in Georgia, le cure 'Stamina' che in Italia sono state da tempo dichiarate assolutamente inefficaci e prive di qualsiasi fondamento scientifico, costando al loro creatore una precedente condanna e il divieto assoluto di proseguirne la pratica. Vannoni è oggi accusato di associazione per delinquere aggravata dalla transnazionalità, di truffa aggravata e di somministrazione di farmaci non conformi.

Chiesi prende atto della decisione e renderà disponibile il trattamento a coloro che sono stati identificati idonei fino alla scadenza dell’attuale Autorizzazione all’immissione in Commercio

Chiesi Farmaceutici Spa prende atto della decisione di uniQure biopharma B.V (uniQure), di ritirare la richiesta di rinnovo dell’autorizzazione all’immissione al commercio di Glybera (alipogene triparvovec), per cui Chiesi detiene i diritti di commercializzazione per Europa ed altri paesi.

La Tavola RotondaUn evento benefico ha riunito i gruppi sardi a sostegno dei pazienti con sclerosi multipla, fibrosi cistica e lupus: raccolti quasi 900 euro

CAGLIARI – Quasi 900 euro raccolti per la ricerca e l'assistenza ai pazienti, ma – non meno importante – la consapevolezza di poter lavorare insieme: è il risultato dell'evento di solidarietà “La Tavola Rotonda”, che si è svolto lo scorso 9 aprile presso l’Hotel Califfo di Quartu Sant’Elena, in provincia di Cagliari. Tre le associazioni rappresentate: le sezioni locali della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), dell'AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e del Gruppo LES Italiano, dedicato ai pazienti con lupus eritematoso sistemico.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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