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Attualità

Siglato l’accordo fra Trenitalia e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per agevolare i viaggi dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Chi deve raggiungere da fuori Roma le sedi dell’Ospedale per visite mediche, analisi e ricoveri, può usufruire fino al 31 dicembre 2018 di uno sconto del 20% sulla tariffa base adulti per l’acquisto di biglietti ferroviari di Frecce e Intercity (Giorno e Notte) in prima e seconda classe nei livelli Executive, Business, Premium e Standard, e nei servizi cuccette, vagoni letto e vetture Excelsior. L’agevolazione è cumulabile con lo sconto del 50% previsto per i minori di 15 anni.

L'AME ribadisce il ruolo centrale dell'endocrinologo nell'assicurare alla persona transessuale un corretto processo di transizione di genere, evitando il ricorso all'automedicazione

Milano – Nati in un corpo che non sentono conforme al genere in cui si riconoscono: uomini che si sentono donne e donne che si identificano nel genere maschile: la disforia di genere (DIG) è uno stato di disallineamento forte e persistente fra l’identità di genere, ossia la percezione che un individuo ha del proprio sé in quanto uomo o donna, e il sesso assegnato alla nascita secondo i dati biologici e cromosomici. “La disforia di genere è una condizione in cui la persona ha una forte e persistente identificazione nel sesso opposto a quello biologico: uomini che si sentono donne o donne che si identificano nel genere maschile. Si stima che in Italia siano in questa condizione 1 su 10-12.000 maschi e 1 su 30.000 femmine, per un totale di circa 5.000 persone”, spiega Stefania Bonadonna, endocrinologo e coordinatore del gruppo di lavoro dell'AME (Associazione Medici Endocrinologi) sulla disforia di genere.

Quando la malattia irrompe nella propria vita senza preavviso c’è solo un modo per non farsi travolgere e affrontarla: condividere e far emergere il proprio vissuto, le proprie emozioni, attraverso il racconto di sé, il dialogo con il medico e la condivisione di esperienze vissute in prima persona. Dopo il grande successo delle sei precedenti edizioni di Viverla Tutta, è partita la nuova fase della Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale promossa da Pfizer sin dal 2011. Al centro dell’edizione 2017 ci sono 8 storie di pazienti, raccolte attraverso il sito di Viverla Tutta, che verranno pubblicate nei prossimi mesi sul sito stesso e sulla pagina Facebook della campagna, in un innovativo formato audio-video.

Genitori e figliI genitori di bambini affetti da malattie rare si trovano a dover fronteggiare enormi difficoltà. Quali strumenti possono garantire un valido supporto a queste famiglie?

La cronaca delle ultime settimane ha portato prepotentemente all’attenzione il caso del piccolo Charlie Gard, affetto da una rarissima sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che lo ha inchiodato ad un lettino e destinato a respirare attraverso delle macchine. La sua storia ha messo il mondo di fronte ad una coppia di genitori che per il proprio figlio ha lottato da sola contro tutto e tutti, accettando che Charlie non sarebbe sopravvissuto a lungo.

Sono circa 20.000 i detenuti stranieri presenti nelle carceri italiane, ovvero il 34,5% del totale. Oltre il 50% di questi risulta positivo al test alla tubercolina, che indica un pregresso contatto con il bacillo tubercolare. Queste persone non presentano una malattia attiva, ma sono a rischio di svilupparla in caso di forti stress in grado di ridurre l'efficienza del proprio sistema immunitario.

Cannabis per uso medicoIl testo, che fissa dei criteri uniformi sul territorio nazionale e promuove la ricerca scientifica, passa ora al Senato. Non è prevista alcuna modalità di liberalizzazione della sostanza

Roma – Via libera della Camera alla proposta di legge che disciplina l'uso della cannabis a scopo terapeutico. I voti favorevoli sono stati 317 (PD, M5S, Art.1-MDP, SC-ALA, SI-POS e PSI), 40 i contrari (Forza Italia, Lega Nord, FDI e UDC, per i rischi di ambiguità del provvedimento) e 13 gli astenuti (Alternativa Popolare, secondo cui l'uso terapeutico è già regolamentato). Ora il provvedimento passa all'esame del Senato.

Napoli - Dal 14 al 17 ottobre, gli oltre 1.500 neurologi di tutta Italia si sono riuniti a Napoli per il 48° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), in programma presso il Centro Congressi Mostra d’Oltremare. E proprio il Congresso partenopeo è stato la cornice ideale per celebrare l’importante riconoscimento internazionale che la SIN ha ottenuto con l’assegnazione del Congresso Mondiale di Neurologia 2021 a Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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