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Attualità

La giornalista Serena Mingolla ha vinto il Premio Giornalistico O.Ma.R. per la categoria Stampa/Web, ex aequo con Caterina Lucchini del Notiziario Chimico Farmaceutico NCF. Mingolla è stata premiata per l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic”, pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore.

Milano - MolMed S.p.A. (“MolMed”) e Rocket Pharmaceuticals Ltd. (“Rocket Pharma”) hanno siglato un accordo per lo sviluppo e la produzione di una terapia genica per il trattamento dell’anemia di Fanconi. Rocket Pharma è una società statunitense, basata a New York, leader nel campo della terapia genica con un progetto di sviluppo in clinica e numerosi programmi in fase preclinica, tutti focalizzati sullo sviluppo di terapie per la cura di malattie genetiche rare, per le quali non esiste ancora una cura.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (tenutasi il 28 febbraio), Affaritaliani.it - il primo quotidiano online italiano, fondato nel 1996 - e Shire – azienda biotech leader nelle malattie rare – hanno inaugurato una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale.

La Fondazione per la ricerca sulla progeria (Progeria Research Foundation) ha messo a disposizione tre assegni di ricerca quali Innovator Awards, Established Innovator Award e Specialty Award. I progetti presentati dovranno avere rilevanza specifica per la progeria, e dimostrare di poter contribuire al progresso scientifico o clinico in questo ambito: saranno valutati progetti di ricerca che studiano marcatori biologici e possibili trattamenti della patologia.

Prof. Gabriele SicilianoIl prof. Gabriele Siciliano (Presidente AIM): “Spiegheremo quali possono essere i ‘disturbi sentinella’, ma senza creare un clima allarmistico”

PISA – In Italia si stima che circa 50mila persone siano affette da una malattia neuromuscolare. Si tratta di condizioni neurologiche generalmente rare acquisite o ereditarie, che possono esordire in età infantile o giovane-adulta. Nelle forme più gravi come la distrofia muscolare di Duchenne, per interessamento spesso progressivo dei muscoli, si può giungere alla perdita di importanti funzioni motorie come la deambulazione, fino al coinvolgimento delle funzioni cardiache e respiratorie che necessitano di opportuni e tempestivi provvedimenti, costringendo il paziente alla dipendenza da ausili e a un'assistenza continuativa.

Il mondo delle malattie rare è pieno di diversità che richiedono approcci diversi, dalle piccole molecole organiche alle cellule staminali”, ha detto Andrea Chiesi (Chiesi Farmaceutici) durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

La comunicazione è importante tanto per comunicare le difficoltà che ci sono, quanto per dare notizia delle cose positive, per comunicare speranza e anche per dare soddisfazione a tutti coloro che lavorano nel campo delle malattie rare”, ha affermato l’on. Paola Binetti, presidente del Gruppo interparlamentare malattie rare, durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.



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