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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Attualità

Si chiama ‘Viverla tutta’ ed è una bella iniziativa messa in campo – o meglio nella rete – da Repubblica.it, un’iniziativa di medicina narrativa che ha permesso di raccogliere centinaia di testimonianze di persone che hanno avuto esperienze dirette o familiari con le malattie rare. Storie che confluiranno nella ricerca dell'Istituto Superiore di Sanità, centro malattie rare, nel laboratorio di medicina narrativa della Asl 10 di Firenze, tutto con il sostegno di Pfizer e la collaborazione della Società europea per la salute e la sociologia medica (Eshms). 

Per le donne che vogliono proteggersi dal tumore al collo dell’Utero l’Ospedale Regina Elena di Roma offre un’importante opportunità: quella di effettuare il co-test. Si tratta di un particolare tipo di test che funge da  pap-test su fase liquida e contemporaneamente fa anche il test virale (Hybrid Capture 2 - HC2) per il rilevamento di papillomavirus umano. Tale strategia preventiva consente di unire l’estrema sensibilità del test virale, in grado di identificare le donne con lesioni pre-tumorali, alla specificità del pap-test che permette di escludere quelle che (sebbene positive all’HC2) non necessitano di ulteriori approfondimenti.

L’evento è stato organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS

A.N.I.Ma.S.S- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren nasce nel 2005 per tutelare le persone colpite dalla rara e degenerativa malattia. Da allora l’associazione cerca di dare assistenza e aiuto ai malati e si batte affinché a questa patologia venga riconosciuta la dignità di malattia rara a tutti gli effetti ed inserita nell’elenco di quelle che hanno diritto all’esenzione da ticket cercando allo stesso tempo di se sensibilizzare l’opinione pubblica. Nell’ambito di queste sue attività, nazionali ma anche diffuse capillarmente sul territorio, si colloca l’iniziativa che si terrà questa sera a Farro D’Isonzo con il patrocinio e la collaborazione del Comune stesso e dell’Amministrazione Provinciale di Gorizia. Si tratta di una ‘serata benefica di musica, ballo, danza e fantasie magiche per la vita’ che prenderà il via alle ore 20.45 alla Sala Civica di Farro d'Isonzo.

Mercoledì 28 settembre alla Camera dei Deputati si svolgerà  il Forum Internazionale sulla ricerca e la cura del dolore

Sono oltre 12 milioni gli italiani a conoscere il dolore cronico. Una vita di sofferenza continua che accomuna  persone affette da patologie croniche spesso invalidanti, ma anche da malattie rare e tumori rari. In Italia  la terapia del dolore è forse ancora troppo poco conosciuta a livello dell’assistenza di base. Per questo la Fondazione ISAL si impegna a sensibilizzare e informare la popolazione sul tema del dolore cronico. La Fondazione intende sviluppare una rete di solidarietà sempre più ampia, ma anche una rete scientifica e sociale, che metta in contatto costante tutti i medici che si occupano di terapia del dolore cronico e oncologico e i cittadini che ne soffrono.

E’ un caso molto raro, solo una volta su 5 milioni con questa malattia si diventa madri

I parti gemellari non sono una rarità, ma la nascita di Natalie e Nathan, invece, è uno di quei casi che rarissimi lo sono ed hanno anche un lieto fine. I due bimbi infatti sono nati da una donna di 24 anni di origini latino americane affetta da una malattia malformativa molto rara, una sindrome chiamata ‘utero didelphys’ in italiano traducibile come utero didelfo o  utero bicorne bicervicale.

I termini per la partecipazione scadono il prossimo 30 settembre

L’Associazione Onlus “La gemma rara” di Varese ha indetto  un bando per la partecipazione a una antologia poetica da parte di persone affette da malattie genetiche rare. Possono partecipare autori affetti da patologia rara congenita, inviando i propri testi corredati da brevi note curriculari (dati anagrafici, studi, pubblicazioni) alla segreteria organizzativa (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) entro il 30 settembre 2011.

Si parlerà anche del registro regionale delle malattie rare e della casistica raccolta

La Sindrome di Poland è una malattia rara che coinvolge la parete del torace e l’arto superiore, con diverso grado di gravità e limitazione funzionale o estetica. Colpisce un bambino ogni 20-30.000 e si presenta con una grande varietà di manifestazioni, rendendo difficile anche una diagnosi precoce. Questa malformazione prende il nome da Alfred Poland, un medico inglese che la descrisse nel 1841. La sua causa è ancora sconosciuta, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico, poiché insorge nella vita embrionale. Allo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze, è nata un’associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti: l'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP). L’associazione ha un proprio comitato scientifico con medici esperti di diverse centri italiani ed è federata Uniamo. Per il prossimo 15 ottobre la sede AISP della Campania organizza il seminario: “Sindrome di Poland, informazione e supporto. Il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione” . Comune di Napoli, Società Italiana Pediatri, Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, Federazione Italiana Medici Pediatri hanno già concesso il loro patrocinio. Se Diamo qualche piccola anticipazione in vista di questo appuntamento parlandone con gli organizzatori.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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