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Attualità

Forse un giorno potremo dire che la magia di Harry Potter ha aiutato a trovare delle cure per malattie gravi come la sclerosi multipla o la malattia di Huntington. Non è uno scherzo perché,  anche se certe cose sono campo esclusivo della ricerca scientifica, è proprio grazie al grande successo del maghetto che nascerà a Edimburgo la Anne Rowling Regenerative Neurology Clinic, un centro di ricerca che si occuperà principalmente di sclerosi multipla ma anche di altre malattie neurodegenerativew come la Sla e la malattia di Huntington.

Alla fine, dopo settimane di incertezza, l’offerta di acquisto del colosso francese Sanofi Aventis è stata fatta e Genzyme, la casa farmaceutica che opera nel settore dei farmaci orfani, ha detto ‘no’. Un rifiuto che è venuto unanime dalla dirigenza aziendale che ha  giudicato l’offerta del tutto inadeguata. Sanofi infatti aveva offerto di pagare 69 dollari per azione per un investimento di circa 18,5 miliardi di dollari, troppo poco per Genzyme che, se pur non lancia una controproposta ufficialmente fa trapelare che la richiesta sarebbe almeno di 75-80 dollari per azione.

Fonte: il Gazzettino.it
Il Ministero della Salute ha pubblicato le graduatorie finali dei progetti di ricerca presentati per i bandi malattie rare e cellule staminali e per la Regione Veneto sono risultati vincitori 4 progetti. Altri due progetti veneti hanno brillato nella parte riservata ai giovani ricercatori.

La notizia pubblicata sul News Medical lo scorso 9 agosto viene da Israele e può suonare alquanto singolare: alcune malattie rare, come la malattia di Gaucher o la malattia di Fabry, potrebbero essere trattate con lo stesso agente di protezione che difende dagli effetti del gas nervino. A dare alcune anticipazioni è una società israeliana, la Protalix Biotherapeutics, che sta lavorando su questo nuovo farmaco, chiamato per ora  PRX-105, che riuscirebbe a garantire una protezione sia contro gli effetti nocivi degli agenti nervini, che contro i composti organici del fosforo (usati nei prodotti industriali contro i parassiti).

Il 27 Luglio 2010 si è tenuta la prima di una serie di riunioni convocate dal Ministero della Salute guidato da Ferruccio Fazio per illustrare i dettagli relativi ai contenuti tecnici dei moduli transattivi alle associazioni ed ai legali dei soggetti danneggiati da sangue infetto che hanno inoltrato domanda per accedere alle transazioni. Le Associazioni saranno convocate il 3 agosto.

"Ho presentato un disegno di legge che se dovesse andare in porto potrebbe in parte alleviare gli sforzi delle famiglie costrette a lottare contro una malattia rara nota come sindrome da invecchiamento precoce''. Lo ha annunciato il senatore della Lega Nord, Alberto Filippi il quale sottolinea come questa malattia ''colpisce in Italia pochissimi casi ma proprio per questo per essi le cure sono estremamente difficoltose.

Fonte ANSA

Far nascere da genitori portatori di gravi malattie genetiche un figlio sano, nel pieno rispetto della legge 40: a riuscirci, per primi in Italia, sono stati i medici del Centro unico di procreazione assistita dell'ospedale di Padova. Attraverso la diagnosi pre-concepimento sull'ovocita, come riportano i giornali locali, è venuto alla luce da alcune settimane un bimbo in perfetto stato di salute, figlio di una donna trevigiana colpita dalla sindrome di Smith Lemli Opitz (ndr - una patologia rara autosomica recessiva che porta a malformazioni, ritardo mentale e disturbi del comportamento – ndr).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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