Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
1 day ago.

Attualità

Si terrà mercoledì 12 ottobre a Roma la conferenza promossa dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus in occasione della Giornata mondiale della vista, che si celebrerà sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica giovedì 13 ottobre. I lavori saranno aperti dal Presidente del Senato della Repubblica Renato Schifani.

I trial attuali riguardano tre tipi di mucopolisaccaridosi e la fenilchetonuria

Le quotazioni della casa farmaceutica biotecnologica BioMarin sono salite mercoledì scorso dopo che un analista della Deutsche Bank ha alzato la valutazione delle azioni sostenendo che sull’azienda ci sono alte aspettative grazie a tre farmaci in avanzata fase di sperimentazione per i quali si attendono fati tra la fine del 2011 e l'inizio del 2012.  Un’analisi confermata anche da quanto riportato dall’azienda nella sua Pipeline e dove si può anche notare che, oltre ai prodotti in avanzata fase di studio, l’azienda stia lavorando anche su nuove ulteriori molecole, sempre destinate alle malattie rare. Questo settore è infatti la specializzazione di BioMarin; come ha detto l’analista finanziario, Robyn Karnauskas, proprio questo fattore contribuirà  a proteggere la compagnia dai futuri tagli di spesa nel sistema sanitario.

Il progetto serve a sensibilizzare i medici e i pediatri di famiglia sul tema delle malattie rare

Informare il medico di medicina generale e il pediatra sul vasto mondo delle malattie rare. È questo l’obiettivo del progetto 'Conoscere per assistere' realizzato da UNIAMO FIMR Onlus in collaborazione con le Società Scientifiche e Federazioni di medici e pediatri di famiglia (SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU FIMMG e FIMP) e con il supporto di FARMINDUSTRIA. Il primo incontro ci sarà domani, a Bari, altri ne seguiranno almeno fino alla fine dell’anno in diverse città.  Il progetto è particolarmente importante in quanto mira a sensibilizzare il primo anello della catena che dovrebbe portare verso una veloce e corretta diagnosi  o almeno ad un adeguato sospetto diagnostico: i medici di famiglia e il pediatra, in genere i primi ai quali il paziente o la famiglia si rivolgono.

Dalla neurobiologia al letto del malato: ne parlano i maggiori esperti

Si è aperto questa mattina a Reggio Emilia il convegno 'Le Malattie Mitocondriali in età infantile: dalla neurobiologia al letto del malato', si protrarrà anche domani e vedrà riuniti nella città emiliana i maggiori esperti sul tema in campo nazionale. Il convegno, organizzato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova, diretta dal Dott Elvio Della Giustina, si tiene all’Aula Magna Università di Modena e Reggio Emilia.

La crisi rende tutti meno altruisti. Scende del 45 per cento la percentuale di chi pagherebbero più tasse per un accesso democratico alla salute

Presentati venerdì i risultati del quinto ‘ Barometro internazionale sulla Salute’. L’indagine, realizzata dall’Istituto di Ricerca Internazionale CSA su commissione del Gruppo Europ Assistance in partnership con il Cercle Santé, mette a confronto i cittadini di 10 Paesi (Germania, Francia, Italia, Gran Bretagna, Svezia, Polonia, Austria, Stati Uniti e, da quest’anno, Spagna e Repubblica Ceca) su sette grandi temi d’attualità sanitaria: valutazione del proprio sistema sanitario nazionale e qualità delle cure, istanze sociali, mobilità nell’accesso alle cure, invecchiamento della popolazione, nuove tecnologie, prevenzione e contributo del settore sanitario allo sviluppo economico. La ricerca è stata condotta nel periodo maggio – giugno 2011 su un campione di 5.500 cittadini maggiorenni.  Ecco dunque alcuni elementi che emergono dal rapporto.

Ben 18 ricercatori riuniti per parlarne, grazie agli sforzi di Ring 14

Non capita tutti i giorni che 18 tra i massimi ricercatori che si occupano di un gruppo di malattie generiche molto rare si riuniscano con l’intenzione di discutere per tre giorni delle ricerche in corso. Eppure questa mattina è successo, in una piccola città italiana, Alba, in provincia di Cuneo. I 18 scienziati provenienti da tutto il mondo -  esperti nel campo della citogenetica, della genetica molecolare e della clinica e in particolare dell'epilessia - sono infatti lì e vi rimarranno fino a martedì 4 ottobre. Tutto questo è stato reso possibile grazie al grande sforzo organizzativo dell’associazione Ring 14, che prende il nome dal gruppo di malattie in questione, sindromi neurogenetiche che colpiscono i bambini e che hanno origine da particolari anomalie del cromosoma 14.

‘Il bambino dall’anello’, disponibile in italiano e inglese, avvicina alla malattia

Le fiabe sono una dei più antichi strumenti pedagogici a noi noti, servono per far conoscere situazione e realtà magari lontane ma che chiunque potrebbe prima o poi incontrare. Come nel caso delle sindromi del cromosoma 14, malattie molto rare ma che possono entrare improvvisamente nella vita di una famiglia o in una classe scolastica. Ecco che in questi casi può essere molto utile avere a disposizione una fiaba, uno strumento che con linguaggio semplice ma corretto possa avvicinare alla complessa realtà della malattia. La fiaba in questione si intitola 'Il bambino dall'anello', viene accompagnata da un Cd ed è interamente bilingue italiano – inglese nel tentativo di raggiungere un pubblico più vasto possibile.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni