Attualità

La malattia, nota anche come cecità fluviale è causata dal morso della mosca nera infetta

In Africa e America del Sud ci sono cento milioni di persone che rischiano di non vedere più la loro terra. E l’emigrazione non c’entra. E’ colpa del fiume che, come si dice da quelle parti, ‘mangia gli occhi’. Si chiama cecità fluviale o oncocercosi una terribile malattia che in Africa, ma anche in molti Paesi dell’America Centrale e del Sud, ha già colpito 18milioni di persone, provocando difetti alla vista a 800 mila persone e rendendone cieche 270 mila. Ma sono cento milioni quelli che, secondo l’OMS, sono a rischio di contrarre l'infezione. Il contagio avviene per colpa di una mosca che vive nei fiumi. Ma l’oncocercosi non è solo il dramma di una malattia che provoca la cecità, è anche il sinonimo di un’iniziativa che non ha eguali e che dal 1987 ha scritto una bella pagina della storia della medicina: la donazione di un farmaco, il Mectizan, da parte di una multinazionale, la Merck. Una donazione senza data di scadenza: perché il farmaco sarà donato gratuitamente per tutto il tempo necessario ad eradicare la malattia.

Oggi molte malformazioni  vengono scoperta attraverso esami effettuati prima della nascita, con gli strumenti che si chiamano, per questo, di diagnosi prenatale. In questa fase però il danno è ormai presente, non resta che intervenire, dove possibile, in utero o dopo la nascita. A volte, quando interventi correttivi non sono possibili, è possibile che ci sia anche la scelta dell’interruzione di gravidanza. Eppure, secondo la Società Italiana di Pediatria, che proprio in questi giorni è riunita a congresso a Milano, in molti casi si potrebbe giocare d’anticipo, quando ancora non c’è stato il concepimento.

Assobiotec: “Dimostrazione della forza del biotec, le Istituzioni diano giusti incentivi al settore”

L'azienda farmaceutica Eli Lilly, a poco meno di due anni dall'inaugurazione del polo produttivo di insuline di Sesto Fiorentino nel 2009, ha annunciato nuovi investimenti per 82 milioni di euro nello stabilimento alle porte di Firenze, grazie ai quali sarà raddoppiata nel 2012 la capacità produttiva di insuline e farmaci analoghi, e rafforzerà anche il peso occupazionale con 100 lavoratori aggiuntivi. Le novità sono state annunciate da John Lechleiter, Ceo Eli Lilly and Co. Le insuline di ultima generazione 'made in Italy' verranno esportate raggiungendo così una percentuale del 95 per cento di export su totale prodotto a Sesto Fiorentino e andranno a servire sia mercati europei che extra europei.

Ateneo di Bioetica: “La politica si occupa sempre meno del benessere reale dei suoi cittadini, anche incuria e abbandono sono malasanità”.

Giuseppe Marletta, Architetto 42enne di Catania, è in coma da oltre un anno dopo un banale intervento a un dente. Sua moglie, Irene Sampognaro, ha denunciato “l’abbandono dello Stato” e si è detta disposta a portare suo marito all’estero per praticare l’eutanasia. È solo un caso che emerge, ma certo non è il primo: quando la vita diviene intollerabile – non solo per le condizioni di salute in se stesse ma anche per la mancanza di adeguato supporto e assistenza – la morte diventa per alcuni l’alternativa migliore. Sul caso di Merletta ieri è intervenuto anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica del Sacro Cuore con un comunicato che certo non appoggia l’ipotesi avanzata dalla signora Sampognaro, ma è anche lontano dai toni aspri che talvolta vengono usati quando si tocca l’argomento del fine vita e dell’eutanasia.

Oggi, in adesione alla decima giornata del sollievo, iniziative di sensibilizzazione

Bolle di sapone e creatività per dare colore e vita al desiderio che ogni bambino nutre per trovare sollievo in ospedale. Il Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer ha organizzato un’iniziativa interamente rivolta ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, per celebrare la X Giornata del Sollievo, in programma per questa mattina. Per l’occasione, il Team del Servizio Terapia del Dolore – accompagnato dai clown ospedalieri, dai musicisti professionisti e dai cani addestrati all’attività assistita con gli animali effettuerà un percorso all’interno dell’ospedale con l’obiettivo di sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli operatori sanitari su quanto è possibile fare per alleviare il dolore e la sofferenza. A questo “tour” di informazione parteciperà anche l’Assessore per il Diritto alla Salute Daniela Scaramuccia che presente fin dalla mattina sta incontrando i piccoli ricoverati, donano bolle di sapone.

Il progetto per adolescenti è realizzato da Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Tender to Nave Italia

Aiutare i ragazzi affetti da Malattie Rare - in uno dei periodi più difficili per ogni ragazzo, quello adolescenziale – a diventare il più possibile autonomi, guadagnando maggiore autostima. E’ questo lo scopo di “Malattie rARE NOSTRUM”, iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Tender to Nave Italia, che prenderà il via domani, 31 maggio, alle ore 10.30 dal Porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia, il brigantino a vela più grande del mondo. Per questa prima edizione di “Malattie rARE NOSTRUM” saranno 10 i ragazzi  - tutti affetti da malattie metaboliche - che vivranno l’esperienza della vita di bordo per 5 giorni – da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale - separandosi anche dalle proprie famiglie.

Lo strano caso del dibattito Monacelli – Coscioni, che forse non giova ai pazienti

E’ bastata una visita fatta di persona ad un malato di Sla di Perugia, dai consiglieri regionali Sandra Monacelli (Udc), Massimo Monni e Rocco Valentino (PdL) e da Massimo Buconi (Psi) rispettivamente consiglieri e presidente della terza Commissione consiliare del Consiglio Regionale dell’Umbria, per causare stupore nei consiglieri e un coro di polemiche, l’ennesimo intorno alla malattia. Al termine della visita la delegazione, evidentemente colpita dalla situazione di Francesco Brunelli, affetto da Sla da 8 anni e che oggi ormai ‘parla’ solo grazie al comunicatore vocale, avevano infatti annunciato che “la straordinarietà del problema richiede risposte straordinarie. I malati di Sla devono essere presi in carico dalle strutture pubbliche prevedendo al contempo un forte sostegno alle famiglie”. La visita certo non è stata un caso, la famiglia nei giorni precedenti aveva denunciato l’indifferenza delle Istituzioni regionali dell’Umbria rispetto alle reiterate richieste di aiuto dei malati di Sla e delle loro famiglie e dopo che il paziente, per la situazione insostenibile, aveva annunciato l’intenzione di interrompere alimentazione e idratazione. La famiglia aveva spiegato la situazione del paziente: assistito dalla Usl per sole 5 ore giornaliere e ancora in attesa di un assegno di cura più volte promesso e mai arrivato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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