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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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Attualità

L'associazione Liguria per la rretinite pigmentosa ha donato 20 mila euro al Tigem di Napoli

Dall’Associazione RP Liguria euro per la ricerca di Sandro Banfi dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) e della Seconda Università Napoli: la consegna ufficiale dell’assegno al ricercatore da parte dell’Associazione per la retinite pigmentosa e altre malattie della retina è avvenuta il 16 febbraio alle ore 15.00 presso lo Starhotel President di Genova. Il finanziamento servirà per sostenere uno studio sulle basi molecolari delle distrofie retiniche autosomiche recessive grazie alle più moderne tecniche di sequenziamento genomico (Next Generation Sequencing, Ngs).

Sabato 18 febbraio dalle 9,30 alle 18,30 l’Ospedale e la Fondazione Meyer invitano tutte le famiglie e i bambini a una giornata davvero speciale

Firenze – Il premio a ricordo di trent’anni di lavoro al servizio del Meyer. Anteprime di eventi museali quale la mostra di Palazzo Strozzi “Americani a Firenze” e l’installazione iconografica del Museo Fiorentina  sulla storia della Fiorentina. Un vero e proprio Jurassic Park proposto dal Museo di Storia Naturale dell’Università di Firenze. Importanti appuntamenti che abbracciano la danza (con il Florence Dance Center), l’illustrazione per bambini, la musica e lo sport con l’incontro, in collaborazione con il CONI Regionale Toscano, delle atlete di ginnastica ritmica. E ancora una prima assoluta: l’esposizione delle fotografie della vita del Meyer ripresa dall’obiettivo di Dario Orlandi. Sono queste solo alcune novità di un appuntamento ormai consolidato che vede l’Ospedale Pediatrico Meyer aprire le porte a tutti i bambini, alle famiglie, a quanti vogliono conoscerlo. E lo fa in occasione del suo compleanno storico. Così per una intera giornata, sabato 18 febbraio dalle ore 9,30 alle ore 18,30 il Meyer e la sua Fondazione propongono spettacoli, giochi, animazioni, musica, danze, laboratori creativi ed educativi, momenti di educazione sanitaria e una miriade di sorprese.

Il farmaco, un inibitore della metilazione, è indicato per le sindromi mielodisplastiche

Un gruppo di esperti dell'FDA (Food and Drug Administration) ha dato parere negativo all’approvazione del farmaco decitabina, per il quale era stata chiesta l’indicazione nella leucemia acuta mieloide (AML), un tumore del sangue che rappresenta circa l’80 per cento delle leucemie acute dell’adulto e il 15 per cento di quelle dei bambini.

Grazie al successo raggiunto con l'emissione di un presito oblligazionario etico la Banca ha potuto sostenere l'ospedale pediatrico fiorentino

Banca Popolare di Vicenza, dopo la completa sottoscrizione delle tre tranche del Prestito Obbligazionario a fini etici emesso lo scorso dicembre, consegna alla Fondazione Meyer l’assegno del valore di 105.000 euro a favore dell’ospedale pediatrico fiorentino.

Sono ora disponibili i risultati dell'indagine  CU.P.I.DO. – Cura Previeni Il Dolore promossa da Vivere senza dolore Onlus

In Italia sono almeno 15 milioni di persone a soffrire di dolore cronico. L'associazione Vivere senza dolore Onlus, insieme al Ministero della Salute e a Mundipharma, ha promosso lungo tutto il 2011 il progetto CU.P.I.DO. - Cura Previeni il Dolore. L'inziativa ha permesso l'incontro con la popolazione, la promozione della conoscenza del dolore cronico, delle possibilità di misurarlo e curarlo.
Il progetto ha toccato 14 città italiane: Viterbo, Perugia, Ancona, Forlì, Brescia, Vicenza, Torino, Genova, Pistoia, Foggia, Napoli, Bari, Messina e Roma. In ognuna delle sedi prescelte è stato allestito per un’intera giornata un gazebo con un desk informativo e degli specialisti del dolore, che si sono offerti d’incontrare tutti i cittadini desiderosi di confrontarsi con dei clinici in merito alla malattia dolore. Sulla rivista Pharmastar i risultati dell'indagine territoriale condotta dall'associazione.

Rare Disease Day 2012“Rari ma forti insieme” è questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest’anno cade in un giorno speciale, ‘raro’ anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo anno  è quello della Solidarietà, scelta per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non è un caso che le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS VI
Lo slogan ricorda come l’azione comune sia fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse e serve la collaborazione di tutti, medici, associazioni, opinione pubblica e istituzioni, nessuno escluso perché le malattie rare note ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi pazienti i malati ‘rari’ messi insieme sono proprio tanti. Per avere tutte le informazioni sulla giornata è a disposizione un sito web costantemente aggiornato che offre informazioni generali, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video.

Fondazione ANDI onlus per la salute del cavo orale oggi in piazza per informare e sensibilizzare i cittadini

Fondazione ANDI - Associazione Nazionale Dentisti Italiani onlus aderisce alla Giornata Mondiale contro il Cancro che si celebra il 4 febbraio per sensibilizzare la popolazione mondiale sui temi della prevenzione, della ricerca e delle nuove terapie. Promossa dall'UICC - Unione Internazionale contro il Cancro e sostenuta dall'OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità, la giornata ha come tema centrale “Combattere il cancro con la Prevenzione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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