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Attualità

Il sistema italiano con tante differenze regionali e troppa burocrazia è percepito come un ostacolo

La presentazione di ieri del nuovo portale di Uniamo Firm sulle malattie rare è stata anche l’occasione d’incontro tra diverse realtà che, ognuna con le sue peculiarità, si occupano di questo argomento tanto complesso quanto importante. Una complessità enorme perché non solo dipende dalle singole malattie, che possono essere più o meno note, esenti o meno, ma che si moltiplica per ciascuna regione italiana e a volte anche ‘asl per asl’ aprendo problematiche tanto per i bambini, che comunque costituiscono il 60 per cento dei malati, che anche per gli adulti. “I bimbi non ricevono un trattamento uniforme su tutto il territorio – ha voluto infatti rimarcare Andrea Bartuli, della Società italiana di pediatria -  di fatto l'assistenza, ma anche i tempi di arrivo dei medicinali e altri aspetti, fanno sì che i piccoli con malattie rare siano trattati in modo diverso a seconda della regione in cui risiedono. Troppo spesso il bambino viene assistito ancora in strutture non pediatriche, anche per la chiusura di molti centri che non sono poi stati riconvertiti e destinati all'assistenza territoriale, A fronte di una pletora di presunte strutture di eccellenza, manca una rete 'a misura di bambino’ sul territorio, per assistere i piccoli malati rari».

Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: è nata una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

In Italia manca un registro

Il Belgio e la Germania sanno quantificare il numero di persone sul loro territorio che sono affette da sclerosi sistemica una malattie autoimmune rara del tessuto connettivo. In Italia  dell’esistenza di un registro che dia la misura del fenomeno non se ne parla nemmeno, per questa come per la maggior parte delle malattie rare. O meglio, non se ne parla a livello istituzionale e, come spesso accade, a cercare di porre un rimedio e supplire a quello che manca sono le associazioni dei pazienti. E’ stata, infatti, proprio la Lega Italiana Sclerosi Sistemica a svolgere una indagine approfondita sul territorio nazionale  che ha permesso – e i risultati sono stati resi noti ieri – di dare una ‘mappatura’ e una dimensione verosimile alla diffusione della sclerodermia nel nostro paese. Certamente non è stato un lavoro facile poiché non sempre la diagnosi viene data correttamente – spesso la sclerodermia è classificata come ‘connettivite mista’, dunque con un codice malattia differente – inoltre il conteggio è stato fatto solo su quei pazienti che hanno effettuato un ricovero nel corso dell’anno, cosa che accade alla maggior parte dei malati, ma non proprio a tutti, senza contare che entrare in un regime di ricovero o meno dipende anche dalla propensione verso questa soluzione delle rispettive regioni di appartenenza.

L’inizio delle attività è previsto entro quest’anno.

Nasce a Messina Fondazione Aurora Onlus, l'ente senza scopo di lucro che curerà la gestione del Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari del Sud Italia e le loro famiglie che sorgerà presso il Policlinico AOU G. Martino entro il 2011. Un atto ufficiale con cui lo stesso Policlinico, la città di Messina e la Sicilia assumono un ruolo strategico molto importante nella lotta alle patologie neuromuscolari. Soci Fondatori del nuovo ente sono UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fondazione Telethon, il già citato Policlinico e l'Università di Messina. Immediata adesione e pieno supporto all'iniziativa, poi, sono arrivati dalla Regione Siciliana.

È il co – fondatore di Newron, biofarmaceutica focalizzata su malattie del sistema nervoso centrale

La Commissione Direttiva di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, che fa parte di Federchimica, ha eletto Luca Benatti (Newron Pharmaceuticals) Vice Presidente di Assobiotec. Luca Benatti subentra a Marina Del Bue (MolMed), che lascia l’incarico per i crescenti impegni aziendali, continuando però a far parte del Comitato di Presidenza.
Luca Benatti affiancherà Riccardo Palmisano (Genzyme), già Vice Presidente delegato dell’Associazione. A Benatti sarà anche affidato il coordinamento del Gruppo di Lavoro Finanziamenti e Sviluppo di Impresa.

Il caso dell’ipertensione arteriosa: perché le terapie funzionano solo in un terzo dei pazienti.

Di Giuseppe Bianchi, professore emerito presso l’Università “Vita Salute” San Raffaele di Milano e direttore scientifico dell’Istituto per la ricerca cardiovascolare Prassis Sigma-Tau
“L’ipertensione arteriosa che si sviluppa attraverso una molteplicità di meccanismi genetico ambientali, rappresenta un fattore di rischio di malattia cardiovascolare che interessa circa 1 miliardo di persone nel mondo che diventeranno 1,6 miliardi nel 2025. Almeno due dozzine di farmaci anti ipertensivi sono a disposizione del medico, però manca la metodologia per somministrare il farmaco giusto che sia in grado di bloccare gli specifici meccanismi geneticomolecolari operanti nel singolo paziente o in sottogruppi di pazienti. Questa carenza è alla base degli scarsi risultati nella popolazione generale degli ipertesi dove solo un terzo dei pazienti ha la sua pressione arteriosa controllata dalla terapia”. E’ proprio prendendo come paradigma questa diffusa e nota malattia che il prof. Giuseppe Bianchi dell’Università ‘Vita Salute’ San Raffaele di Milano ha affrontato l’argomento della complessità delle malattie multifattoriali nel corso della conferenza pubblica tenutasi domenica scorsa nell’ambito di Spoletoscienza, l’appuntamento annuale organizzato da Fondazione Sigma Tau.

Prof. Ben Van Ommen: “La sfida passa per le 4 P: Prevenzione, personalizzazione, predizione e partecipazione”.

“Il metabolismo è collegato alla salute e alla malattia. Il nostro corpo ha costantemente bisogno di energia, e il logorio al quale è sottoposto richiede una continua manutenzione delle cellule. Questa manutenzione si chiama metabolismo. Il metabolismo trasforma l’energia derivata dal cibo (carboidrati, grassi, proteine) in energia utilizzabile, immagazzina temporaneamente quella in eccesso e, nel frattempo, produce gli elementi che andranno a costruire gli enzimi, il Dna, le membrane e tutte le altre molecole necessarie per mantenere uno stato di salute ottimale. Questo meccanismo è molto complicato, magnificamente strutturato e ben equilibrato” .Con queste parole Ben Van Ommen, scienziato capo al TNO, tra i maggiori centri di ricerca indipendenti nel settore della nutrizione e professore alla Faculty of Science, Leiden/Amsterdam Center for Drug Research, Analytical BioSciences (NL), ha cominciato il suo intervento domenica scorsa nel corso del dibattito sulla medicina personalizzata organizzato da Fondazione Sigma Tau nell’ambito di Spoletoscienza.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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