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Attualità

Stabilire un'alleanza strategica tra gli operatori del settore finanziario italiano e le imprese italiane operanti nel settore biotecnologico, al fine di creare le condizioni per consentire un maggiore intervento finanziario nel capitale delle imprese biotech. Sono questi gli obiettivi dell'accordo siglato da Assobiotec, l'Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie e AIFI, l'Associazione italiana del private equity e venture capital. L'accordo dà il via a una collaborazione stabile tra le due organizzazioni e prevede, quale strumento operativo, la costituzione di una Commissione mista con rappresentanti delle due Associazioni.

Per ora non ci sono farmaci specifici approvati. In attesa degli studi in corso su nuovi farmaci è fondamentale riconoscerle

Rash cutanei, febbre, stanchezza, dolori articolari, occhi arrossati, cefalea: se capita una volta ogni tanto, soprattutto nei bambini, può essere una banale influenza, ma quando i sintomi si presentano frequentemente e persistono per molti giorni può essere legittimo pensare ad una diversa malattia. Potrebbe trattarsi di una sindrome CAPS, cioè Febbri Periodiche Associate alla Criopirina; riconoscerle precocemente per indirizzarsi al tipo di trattamento più adeguato è fondamentale per la qualità della vita dei pazienti. Per questo è stata lanciata da poco una campagna rivolta soprattutto alle mamme, ma in generale ad entrambe i genitori, per aiutarli a riconoscerne i sintomi, dare alcune informazioni corrette e aiutarli a rivolgersi a specialisti e centri di eccellenza. La campagna si chiama CAPS – Febbri Periodiche Associate alla Criopirina. Riconoscerle per vivere meglio, è un'iniziativa promossa da AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche, con il contributo incondizionato di Novartis. 

Avreste avuto qualche cosa da dire o da condividere con altri relativamente alle malattie rare e non avete potuto farlo? Adesso, grazie ad un accordo tra la nostra testata e Ok Salute, avete un'opportuntà di dire la vostra. E’ stato infatti attivato, proprio questa mattina, un blog fisso, a cura del nostro direttore, dove potrete fare tutti i commenti e le osservazioni che vi sembrano opportune.

Il sistema potrebbe essere concorrenziale agli attuali comunicatori, che non sono nemmeno compresi nel nomenclatore degli ausili e delle protesi

Essere affetti dalla sindrome Locked In vuol dire anche non potersi esprimere verbalmente. I movimenti che rimangono a questi malati sono pochissimi, spesso solo quello degli occhi. Eppure con questa malattia si può vivere anche più di 10 anni e poter comunicare con gli altri diventa fondamentale, sia per mantenere la vita sociale che per poter esprimere bisogni e volontà. A volte gli ausili disponibili, posto che si riesca ad ottenerli, non si adattano al malato. Trovandosi esattamente in questa condizione Luigi Ferraro, presidente di Lisa Onlus, che per sua moglie li aveva provati tutti senza risultato, si è rimboccato le maniche e, con l’aiuto di un amico informatico, si è messa a lavorare ad un software in grado di adattarsi meglio alle esigenze dei malati Locked In. “Il lavoro è quasi terminato – racconta Ferraro – e a breve questo software, che in tutto ci sarà costato 500 euro, sarà disponibile sul nostro sito in open source, chiunque potrà provarlo e magari, chissà, riuscirà finalmente a trovare il sistema informatico che gli permetterà di esprimersi con facilità”. 

I tagli all’assistenza stanno avendo ripercussioni gravissime sulle famiglie. In Italia potrebbero esserci 600 casi ma sono difficili da trovare e i malati rischiano spesso una diagnosi errata

“In tanti anni che mi occupo di questa malattia, effettivamente, ho sentito pochissimi malati che avrebbero scelto l’eutanasia, anzi, quello che si percepisce tra loro è una grande voglia di vivere, soprattutto se c’è intorno la famiglia e l’assistenza domiciliare è adeguata. Secondo la mia esperienza i risultati della ricerca del prof Laureys sono attendibili”. Così Luigi Ferraro, presidente dell’associazione Lisa Onlus, un’associazione dedicata esclusivamente alle persone affette dalla Locked In Syndrome (LIS), e marito di una donna da anni colpita dalla forma totale della malattia, commenta la notizia pubblicata questa mattina su Osservatorio Malattie Rare. L’associazione è nata nel 2010 ma nasce di fatto da una costola dell’associazione ‘Gli Amici di Daniela’ fondata proprio da Ferraro nel 2007 e che si occupa, oltre che della LIS, anche di stato di coma, stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente.    

I ricercatori suggeriscono che, prima di dare una morte dolce, si tenti di dare una vita migliore.

Essere chiusi dentro se stessi, prigionieri di un corpo incapace di muoversi e di parlare. Doversi esprimere, in maniera limitata, con i movimenti degli occhi mentre le capacità cognitive rimangono intatte. Tutto questo succede a chi è affetto dalla sindrome Locked in (LIS), una malattia che può insorgere in seguito ad una lesione pontina o, assai più raramente, per una emorragia o per un tumore. La morbilità e la mortalità sono elevate, tuttavia è possibile il recupero parziale; il paziente necessita comunque di una presa in carico molto specializzata che include una psicoterapia di sostegno oltre alla necessaria fisioterapia. Per chi è in salute può essere un pensiero insopportabile. Eppure, stando ad uno studio guidato dal prof  Steven Laureys del dipartimento di neurologia dell’Università di Liegi (Belgio) pubblicato on line su British Medical Journal, le persone affette dalla sindrome ‘Locked in’ non sarebbero poi così infelici come si potrebbe pensare e solo una piccolissima parte prende in considerazione la possibilità di porre fine alla propria vita.

Controllare il dolore e ridurre la sofferenza sono alcune delle grandi priorità in campo sanitario. Proprio per questo è stato attivato, al policlinico Santa Maria alle Scotte, un Centro dedicato al trattamento del dolore reumatologico, presso l’U.O.C. Reumatologia, diretta dal professor Mauro Galeazzi, su proposta del team “Ospedale Senza Dolore”. Il Centro, situato al piano 2S del III lotto, nel day-service reumatologico, tratterà tutti quei pazienti che soffrono di dolore cronico benigno riferito all’apparato muscolo-scheletrico.



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