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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare #IctusCerebrale in aumento tra i giovani. Tra le cause una maggiore diffusione dell’abuso di droghe e alcol. bit.ly/2Cy4uYS pic.twitter.com/0BIojN8IZf
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OssMalattieRare #DifendiunDiritto , la campagna di @AISM_onlus a tutela dei pazienti che a seguito di due provvedimenti del @MinisteroSalute avrebbero difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione. bit.ly/2HBNLI4 pic.twitter.com/YboZxYqQHr
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Attualità

Roma – “L'impegno di Baxter si concentra su tutte le malattie rare, ma in particolare sulla malattia intestinale infiammatoria cronica benigna, ed è quello di supportare le associazioni dei pazienti e le istituzioni nell'ottenere il riconoscimento di questa patologia come malattia rara”, ha spiegato Daniela Cianciulli, Head of Market Access di Baxter, nel corso dell'intervista realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, è stato assegnato alla giornalista Adriana Bazzi il Premio Categoria Stampa e Web per il suo articolo “Taglia & Cuci del DNA. Purché nelle mani giuste”, pubblicato su Il Corriere della Sera.

Editing genomicoL’Osservatorio Terapie Avanzate ripercorre la storia delle gemelline cinesi sottoposte all'editing del genoma e approfondisce l’appello di 18 scienziati su Nature, tra regolamentazioni nazionali e fake news

Roma - Non si tratta di una richiesta di divieto permanente ma di una sospensione temporanea della sperimentazione clinica dell’editing genetico su gameti ed embrioni umani. Una sospensione di almeno 5 anni, che permetta la creazione di un quadro normativo internazionale e l’assunzione di responsabilità da parte della comunità scientifica e degli organi decisori delle singole nazioni. L’appello, pubblicato ieri su Nature, è stato sottoscritto da 18 esperti, tra scienziati e bioeticisti, con l’invito a tutti i Paesi del mondo di aderire alla sospensione e, durante questo periodo, valutare le implicazioni scientifiche, sociali, mediche, etiche e morali delle sperimentazioni cliniche sulle linee germinali. Tra i firmatari anche Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e membro del Comitato Scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate.

Milano - Si sono diplomati il 6 marzo 2019, presso il Centro Clinico NeMO, i cinque medici che hanno frequentato il primo Master di II livello in “Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici”. Il corso, promosso dall’Università degli Studi di Milano, ha avuto l’obiettivo di formare figure mediche 'iperspecializzate' per la presa in carico multidisciplinare delle patologie neuromuscolari, malattie altamente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, che riguardano in Italia oltre 40.000 persone e, purtroppo, ancora molto complesse da diagnosticare e trattare.

Roma – Tanti obiettivi raggiunti, e molti altri progetti per il futuro: l'impegno di Roche nell'ambito delle malattie rare parte dalla ricerca, come ha spiegato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head della multinazionale svizzera.

Milano – A chi non capita di vedere un carro funebre e immediatamente toccare ferro, fare le corna o semplicemente “toccarsi”? Sono gesti che si fanno senza neppure rendersene conto per scacciare un po’ di ansie e paure. È quello che succede nel video della campagna lasciti promossa dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e realizzato dal regista Aldo Bisacco, visibile da oggi sul sito lasciti.uildm.org.

Roma – “Biogen è tra i leader nell'ambito delle biotecnologie e si occupa da oltre 40 anni di neuroscienze, sviluppando terapie innovative per le persone affette da malattie neurologiche e neurodegenerative”, ha spiegato Ilaria Prato, Associate Director Communications & Patient Advocacy di Biogen, nel corso dell'intervista realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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