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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Attualità

La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è entrata a far parte di Alleanza Contro il Cancro (ACC), la rete di ricerca oncologica nazionale italiana. Lo ha deciso il 12 giugno 2018 il Consiglio direttivo di ACC accogliendo la richiesta della Fondazione, riconosciuta IRCCS lo scorso marzo a testimonianza dell’impegno profuso nell’ambito della ricerca.

Dopo i risultati più che soddisfacenti che sta ottenendo nella cura delle metastasi al cervello con una tecnica testata come primo centro al mondo, il Professor Filippo Alongi, Direttore della Radioterapia Oncologica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, in provincia di Verona, affronta da pioniere una nuova sfida: la cura fino all’eradicazione totale delle metastasi spinali in pazienti oncologici selezionati, attraverso una nuova metodica e tecnologia che finora nessuno ha mai utilizzato in Europa.

MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, e la biofarmaceutica olandese Glycostem, operante nello sviluppo clinico di prodotti cellulari allogenici per immunoterapie antitumorali basati su cellule NK (Natural Killer cells), annunciano la sottoscrizione di un accordo per lo sviluppo e la produzione di nuovi CAR (Chimeric Antigen Receptors) allogenici basati su cellule NK.

Malattie rare in Italia: lo Speciale di AboutPharma and Medical DevicesEpidemiologia, costi, assistenza e innovazione: la parola agli esperti del settore

Le malattie rare, con le loro innumerevoli implicazioni sul piano clinico, sociale e terapeutico, costituiscono un ambito di elevato interesse a livello assistenziale: epidemiologia, spesa sanitaria e accesso all'innovazione sono solo alcuni degli elementi strettamente interconnessi nel processo che conduce al continuo miglioramento della presa in carico dei pazienti, un processo che presuppone l’organizzazione di opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e la conoscenza del reale impatto delle patologie stesse sulla popolazione.

malattia di Chagas, Gabriel LedezmaGabriel Ledezma, presidente AILMAC: “La nostra associazione organizza delle giornate di screening gratuito per questa parassitosi oggi diffusa anche in Italia”

Bergamo – Sembrano innocue cimici, ma sono responsabili della terza malattia parassitaria più frequente al mondo. Questi insetti ematofagi, lunghi fra 1 e 4 cm, si chiamano Triatominae e sono i vettori della malattia di Chagas: attraverso la loro puntura trasmettono all'uomo un parassita, il protozoo Trypanosoma cruzi. La patologia può rimanere asintomatica anche per decenni, ma silenziosamente continua a provocare danni importanti a cuore, esofago e intestino, mettendo a rischio la vita della persona affetta.

Ictus perinatale, Clara WoodsFino al 30 giugno le sue opere presso  presso l'Alea Contemporary Art di Roma

Clara Woods è un'artista fiorentina con una storia speciale alle spalle e un brillante futuro davanti. Nonostante i suoi 12 anni, infatti, Clara ha inaugurato la sua seconda mostra personale di pittura presso l'Alea Contemporary Art di Roma, una galleria e stamperia d’arte emergente, gestita da artisti internazionali che si occupano di selezionare talenti emergenti. La mostra, inaugurata il 9 giugno, è aperta dal lunedì al sabato (lunedì-venerdì 14-19, sabato 10-13 e pomeriggio su appuntamento) fino al 30 giugno. L’Associazione Alea Contemporary Art devolverà l’intero ricavato alla causa di Clara Woods.

L'evento è organizzato da Frascati Scienza. Tra i partner dell'edizione 2018 c'è anche l'Osservatorio Malattie Rare

A settembre torna la tredicesima edizione della Notte Europea dei Ricercatori, coordinata da Frascati Scienza. L'associazione, impegnata da anni nella diffusione della cultura scientifica, si è aggiudicata ancora una volta il bando della Commissione Europea Horizon 2020 nell'ambito delle azioni Marie Skłodowska-Curie. La manifestazione in questa edizione vuole incoraggiare ancor di più la partecipazione dei cittadini nella ricerca scientifica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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