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Attualità

Il paziente o i familiari hanno o no il diritto di scelta sulla salute e sul diritto di vita o di morte? Le riflessioni di UNIAMO FIMR Onlus

Riceviamo e pubblichiamo il comunicato stampa di Uniamo Fimr Onlus.
Il grande clamore che ha suscitato il caso del piccolo Charlie Gard in Gran Bretagna ci vede coinvolti in prima linea come Federazione Italiana dei Malati Rari (UNIAMO FIMR Onlus). Non solo perché Charlie è affetto da una patologia rara mitocondriale, ma perché con questa sentenza il destino di tutti i piccoli che nascono affetti da malattie rare e complesse è fortemente segnato, come il diritto di decisione sul loro futuro da parte dei genitori. Di fatto, con questa battaglia legale siamo di fronte a una scelta epocale che ci vede coinvolti anche come società civile: il paziente e il caregiver familiare hanno diritto di scelta o no sulla salute e, di conseguenza, sulla loro vita?

Per saperne di più vi invitiamo a leggere i nostri approfondimenti, prima di proseguire la lettura:
Charlie Gard, davvero non c’è una cura? La corte britannica ha ordinato di staccare la spina.
Charlie Gard: perchè la Corte dei Diritti Umani ha deciso di staccare la spina.

Il prof. Lenzi (a destra) insieme al Ministro della Salute LorenzinIl prof. Andrea Lenzi, presidente SIE, al termine del congresso nazionale traccia un bilancio della società scientifica, giovane e in crescita: il 40% dei suoi quasi 1.300 soci ha meno di 35 anni

ROMA – Terza al mondo, dopo Stati Uniti e Gran Bretagna: l'endocrinologia italiana rappresenta un'eccellenza, come conferma la classifica stilata dallo SCImago Journal & Country Rank, un indicatore che misura il grado di influenza delle riviste accademiche. La ricerca italiana, dal 1996 al 2016, ha meritato questa postazione per la produttività degli studi scientifici pubblicati, inclusi quelli sul diabete e le malattie del metabolismo: un motivo d'orgoglio per il prof. Andrea Lenzi, presidente della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), il cui 39º congresso nazionale si è tenuto a Roma dal 21 al 24 giugno scorsi.

Bambino malato - Immagine esemplificativaLa Corte Europea stabilisce l’inammissibilità del ricorso dei coniugi Gard. La questione torna ai tribunali inglesi, che oggi staccheranno i macchinari

La Corte Europea dei Diritti Umani si è pronunciata due giorni fa circa l’inammissibilità delle richieste avanzate dai genitori di Charlie Gard. Nello specifico, Chris Gard e Connie Yates avevano impugnato il procedimento della corte inglese appellandosi ad alcuni principi che, secondo la coppia, erano stati violati: il diritto alla vita di Charlie, che sarebbe stato ostacolato dal Great Ormond Street Hospital che si era opposto alla volontà dei genitori di portare il piccolo in America, e il diritto alla libertà e alla sicurezza, di cui il bambino sarebbe stato privato proprio a seguito dell’intromissione dei medici inglesi. I genitori del bambino si erano quindi appellati al diritto di essere ascoltati da un tribunale competente, indipendente e imparziale (right to a fair trial), forti anche della violazione della sfera privata e familiare che sostenevano di aver subito.

Milano – Sono numerose le iniziative dedicate alla prevenzione dell’ictus celebrale, dal National Stroke Awareness Month statunitense alla campagna di Prevenzione Ictus celebrata ogni anno in Italia. Occasioni per sensibilizzare i cittadini sui principali fattori di rischio di questa condizione, che rappresenta il 12% circa di tutte le cause di morte a livello globale: colpisce, infatti, 15 milioni di persone all'anno nel mondo, provocando 6,7 milioni di decessi.

Il nostro compito non è solo fare ricerca, ma comunicarla, e comunicarla bene. Se i ricercatori non hanno rapporto diretto con medici di base e cittadini, si resta isolati. Una regola valida per tutte le discipline scientifiche, ma che nel campo delle malattie rare diventa cruciale”. E’ con queste premesse che Maurizio D’Esposito, ricercatore del Centro di Genetica e Biofisica “A. Buzzati Traverso” del CNR, ha aperto il 18 giugno a Procida il meeting “Malattie genetiche rare: dalla diagnostica alla comunicazione”.

Dublino (IRLANDA) - Horizon Pharma ha recentemente ceduto all'italiana Chiesi Farmaceutici SpA i diritti di commercializzazione dei farmaci Procysbi® (cisteamina bitartrato) e Quinsair™ (levofloxacina in soluzione inalatoria) nei territori EMEA, che includono Europa, Medio Oriente e Africa. Con l’acquisizione di queste due molecole, Chiesi consolida la propria posizione nel settore terapeutico delle malattie rare.

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato l’approvazione di Kisqali® (ribociclib) come terapia iniziale su base endocrina, in combinazione con un inibitore dell’aromatasi, per donne in postmenopausa con carcinoma mammario localmente avanzato o metastatico con recettori ormonali positivi e negativo per il recettore 2 del fattore di crescita dell’epidermide umano (HR+/HER2-).



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