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OssMalattieRare Un finanziamento di fondamentale importanza quello della @FondazioneCRT per @FIL_Onlus . Servirà a completare l'allestimento di una #biobanca per la ricerca sui #linfomi in Italia. bit.ly/2PQSSED pic.twitter.com/ytI3aKFEJa
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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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Attualità

Milano – Al Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari, è attiva una figura professionale innovativa perché parla al paziente dal suo stesso punto di vista: si tratta del "peer counselor", un professionista, lui stesso con malattia neuromuscolare, che lo supporta negli aspetti psicologici. Presso il Centro questo specialista si contraddistingue per il suo approccio particolare: negli incontri individuali con il paziente, infatti, usa attività artistiche come musica, canto, danza terapia, visualizzazione guidata e movimento consapevole, per aiutarlo a valorizzare le proprie risorse e potenzialità.

Grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers

La pratica del “coaching” può costituire un valido aiuto in ambito socio-sanitario al fine di migliorare le prestazioni dei professionisti e aumentare la qualità di vita dei pazienti. A sostenerlo è l’IPACS (Institutional & Public Coaching Services), nel corso di un incontro pubblico tenutosi di recente a Roma, durante il quale la stessa società ha annunciato la nascita del primo laboratorio di strategie di 'empowerment' per il coinvolgimento del cittadini come soggetti consapevoli, attivi, responsabili e competenti, in ambito socio-sanitario. Il secondo appuntamento operativo è fissato per il prossimo 12 settembre, in un evento dal titolo “Quali progetti possibili di Empowerment? Committment strategico condiviso tra gli operatori di salute”.

Uno Sguardo Raro lancia il suo secondo bando, il tema è “Raro ma non solo”, con scadenza il prossimo 30 novembre 2018. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma www.filmfreeway.com

Ritorna “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. Tema di questa edizione è “Raro ma non solo”, la scadenza per partecipare è il 30 novembre 2018. Obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento è a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio 2019, a ingresso gratuito.

Mucopolisaccaridosi, Flavio BertoglioIl riconoscimento gli è stato conferito dalla federazione mondiale per i suoi 17 anni dedicati alla lotta contro queste malattie da accumulo lisosomiale

Roma – Una vita dedicata alla lotta contro le mucopolisaccaridosi (MPS): per questo motivo, Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale Malattie Rare e dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (AIMPS), è stato premiato con il “Life for MPS Family Award”. Il riconoscimento, deciso dalla federazione mondiale delle associazioni pazienti affetti da queste rare malattie da accumulo lisosomiale, è stato annunciato nel corso del 15º Simposio Internazionale su MPS e malattie affini, organizzato a San Diego dall'americana National MPS Society.

I nati con diagnosi genetica pre-impianto e screening genetico pre-impianto sono in totale 599. La tecnica è un diritto delle coppie portatrici di malattie rare genetiche

Poco meno di un mese fa, al Parlamento è stata trasmessa la Relazione annuale sullo stato di attuazione della Legge 40/2004 in materia di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), ora resa pubblica e disponibile a questo link, relativamente all’attività di centri PMA nell’anno 2016 e all’utilizzo dei finanziamenti (artt. 2 e 18) nell’anno 2017. La relazione dimostra che i bambini nati nel 2016 da PMA con diagnosi genetica pre-impianto e screening genetico pre-impianto sono in totale 599. È assai probabile che molti di questi bimbi siano figli di coppie portatrici di rare patologie genetiche, come la fibrosi cistica ad esempio.

In occasione della VI edizione, nuove collaborazioni con Whin e Festival Uno Sguardo Raro.
Il termine per le candidature è fissato al 10 gennaio 2019, in palio premi per un totale di 20mila euro

Roma – Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio OMaR, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari, che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori. Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione.

Torna, per il quinto anno consecutivo, il bando per l’assegnazione dei due premi annuali del valore complessivo di 10.000 euro, destinati a giovani ricercatori sotto i 40 anni, indetto in memoria del Dott. Ercole Brusamolino. I due premi (del valore di 5.000 euro ciascuno) sono messi a disposizione da Fondazione Italiana Linfomi (FIL) e Rete Ematologica Lombarda (REL), con l’obiettivo di sostenere i giovani ricercatori che abbiano pubblicato rilevanti ricerche sulla biologia o clinica dei linfomi, un modo per incoraggiare e valorizzare i contributi originali ed innovativi nel settore.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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