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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Attualità

Roma – La storia di Takeda comincia nel 1781, quando Chobei Takeda I avvia un’impresa per la vendita di farmaci tradizionali giapponesi e cinesi a Doshomachi, nella città di Osaka. L'azienda farmaceutica, oggi globale, con più di 30.000 dipendenti, ha quindi le sue radici in 238 anni di storia. La sua rete si espande in oltre 80 Paesi e regioni in tutto il mondo, fra cui Giappone, Stati Uniti, Europa, America Latina, Africa, Medio Oriente e la regione Asia-Pacifico, mentre i suoi prodotti farmaceutici, comprese le partnership, sono commercializzati in circa 100 Paesi.

È stato votato il 13 marzo, alla Camera, il disegno di legge sull’Open Access (OA), ossia il diritto, da parte di tutti i cittadini, ad avere libero accesso ai risultati della ricerca finanziata tramite denaro del contribuente. In merito al DDL si è espressa l’Associazione Luca Coscioni, attraverso un proprio comunicato: “La ‘proposta Gallo’ – dal nome del Presidente M5S della Commissione cultura che ne è il primo firmatario – ha il merito di riaprire un dibattito, particolarmente sentito all’interno della comunità della ricerca italiana e internazionale, sul copyright delle pubblicazioni scientifiche, ma non coglie ancora completamente nel segno, lasciando aperti un buon numero di fronti che rischiano di minarne fortemente il potenziale”.

La scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha visto lo svolgersi di numerosi eventi, convegni, premi e manifestazioni, tra cui il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. In occasione della Giornata, anche il mondo delle istituzioni si è interessato al tema di queste patologie che, considerate nel loro insieme, colpiscono 2 milioni di persone solo nel nostro Paese. Un esempio è quello del senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), il quale è intervenuto all’incontro “Le malattie rare e la disabilità”, organizzato presso la Presidenza del Consiglio il 28 febbraio scorso.

Nella VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha ricevuto una menzione speciale la giornalista di AboutPharma Cristina Tognaccini, per il suo articolo “Speranze da terapia genica e oligonucleotidi antisenso”.

Roma – “Nel febbraio di quest'anno Chiesi ha ricevuto da parte di Eurordis, la federazione europea delle malattie rare, il premio Black Pearl Award, che viene rilasciato a persone o aziende che investono fortemente nelle malattie rare e fanno la differenza in questo campo”, spiega Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia.

Milano – MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata sullo sviluppo di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, annuncia di aver rinnovato ed esteso a tre nuove indicazioni terapeutiche la collaborazione, avviata nel febbraio 2017, con Rocket Pharmaceuticals, società statunitense specializzata nello sviluppo di terapie innovative per la cura di malattie genetiche rare.

Pisa - UO ReumatologiaPisa - L’EULAR (European League Against Rheumatism), l'organizzazione che riunisce tutte le società europee di reumatologia, ha scelto la UO Reumatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (AOUP) come Centro di formazione della sua Rete dei Centri di Diagnostica per immagini (EULAR Network of Imaging Training Centres) per il quinquennio 2019-2024, con il coordinamento del dottor Andrea Delle Sedie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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