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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Attualità

Roma – “La corretta informazione deve essere veicolata e di valore scientifico, soprattutto quando si tratta di malattie rare”. A spiegarlo è stata l’On. Fabiola Bologna, neurologa, intervenuta alla tavola rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” in occasione della cerimonia di Premiazione della VI edizione del Premio OMaR, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

Paolo Corradini (Presidente SIE): “Il nostro documento chiama alla responsabilità i professionisti ematologi e mette al centro un’idea di medicina che ha a cuore la tutela della salute”

Milano - Trasparenza nei conflitti di interessi e nei rapporti con le aziende farmaceutiche: sono questi i punti cardine del primo Codice di Condotta emanato dalla Società Italiana di Ematologia (SIE), la più antica Società scientifica italiana. In 16 capitoli vengono stabilite le regole a cui dovranno attenersi tutti coloro, soci e non, che prestano la loro opera all’interno della Società, che siano coinvolti in iniziative editoriali o in commissioni o gruppi di lavoro. Scopo principale del documento è quello di preservare la fiducia di tutta la collettività circa l’integrità e credibilità scientifica della SIE.

A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato RareLab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate.

MeV, il cane supereroe che aiuta i piccoli pazienti a combattere il tumorePavia – Si chiama “MeV” ed è un cane supereroe che viaggia verso la Luna per trovare e portare sulla Terra una formula magica: è la trama de “Il viaggio di MeV supereroe”, una fiaba illustrata, creata da due tecnici sanitari del CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, per spiegare in modo fantastico e giocoso il trattamento di adroterapia ai bambini colpiti dal cancro e per regalare un sorriso prima e dopo le terapie.

Da anni, i malati di Sjögren italiani attendono che la loro condizione sia inserita nell'elenco delle malattie rare: a breve potrebbe arrivare una proposta di legge

Tenteremo di smuovere le coscienze e faremo ciò che è giusto. Come Fratelli d’Italia, presenteremo la proposta di legge nel tentativo che si abbia cura, diagnosi e supporto anche per tutte le sofferenze che sono correlate alla sindrome di Sjögren”: con queste parole, e con la promessa dell’On. Maria Teresa Bellucci, Capogruppo Fratelli d’Italia in Commissione Affari e Finanza, si è chiusa la conferenza “La sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge, tenutasi lo scorso giovedì 14 marzo su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini e presentata da A.N.I.Ma.S.S. Onlus e Accademia Togliani.

Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara. ‘B-Side’ è il nome dello spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, di cui la giornalista racconta nel suo articolo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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