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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Attualità

Paolo Corradini (Presidente SIE): “Il nostro documento chiama alla responsabilità i professionisti ematologi e mette al centro un’idea di medicina che ha a cuore la tutela della salute”

Milano - Trasparenza nei conflitti di interessi e nei rapporti con le aziende farmaceutiche: sono questi i punti cardine del primo Codice di Condotta emanato dalla Società Italiana di Ematologia (SIE), la più antica Società scientifica italiana. In 16 capitoli vengono stabilite le regole a cui dovranno attenersi tutti coloro, soci e non, che prestano la loro opera all’interno della Società, che siano coinvolti in iniziative editoriali o in commissioni o gruppi di lavoro. Scopo principale del documento è quello di preservare la fiducia di tutta la collettività circa l’integrità e credibilità scientifica della SIE.

A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato RareLab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate.

MeV, il cane supereroe che aiuta i piccoli pazienti a combattere il tumorePavia – Si chiama “MeV” ed è un cane supereroe che viaggia verso la Luna per trovare e portare sulla Terra una formula magica: è la trama de “Il viaggio di MeV supereroe”, una fiaba illustrata, creata da due tecnici sanitari del CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, per spiegare in modo fantastico e giocoso il trattamento di adroterapia ai bambini colpiti dal cancro e per regalare un sorriso prima e dopo le terapie.

Da anni, i malati di Sjögren italiani attendono che la loro condizione sia inserita nell'elenco delle malattie rare: a breve potrebbe arrivare una proposta di legge

Tenteremo di smuovere le coscienze e faremo ciò che è giusto. Come Fratelli d’Italia, presenteremo la proposta di legge nel tentativo che si abbia cura, diagnosi e supporto anche per tutte le sofferenze che sono correlate alla sindrome di Sjögren”: con queste parole, e con la promessa dell’On. Maria Teresa Bellucci, Capogruppo Fratelli d’Italia in Commissione Affari e Finanza, si è chiusa la conferenza “La sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge, tenutasi lo scorso giovedì 14 marzo su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini e presentata da A.N.I.Ma.S.S. Onlus e Accademia Togliani.

Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara. ‘B-Side’ è il nome dello spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, di cui la giornalista racconta nel suo articolo.

Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR, nella categoria audio video, da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.

Roma – La storia di Takeda comincia nel 1781, quando Chobei Takeda I avvia un’impresa per la vendita di farmaci tradizionali giapponesi e cinesi a Doshomachi, nella città di Osaka. L'azienda farmaceutica, oggi globale, con più di 30.000 dipendenti, ha quindi le sue radici in 238 anni di storia. La sua rete si espande in oltre 80 Paesi e regioni in tutto il mondo, fra cui Giappone, Stati Uniti, Europa, America Latina, Africa, Medio Oriente e la regione Asia-Pacifico, mentre i suoi prodotti farmaceutici, comprese le partnership, sono commercializzati in circa 100 Paesi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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