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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Attualità

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ha nominato Sammy Basso, il 23enne padovano affetto da progeria, Cavaliere al merito della Repubblica italiana. A commentare lieto il traguardo, lo stesso Sammy nella pagina Facebook dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, la Onlus fondata da lui e dai suoi genitori nel 2005: “Vuol dire che, nella persona del Presidente della Repubblica, lo Stato italiano ha riconosciuto l’impegno che mettiamo nella ricerca sulla progeria e nella divulgazione scientifica”.

Libro La mano ribelle

L’artista e scrittore Carlo Iacomucci ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno fatti per contrastare una fastidiosa patologia della mano, la distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte in formato libro, dal titolo “La mano ribelle”. Questa particolare patologia rientra tra le malattie rare ed è conosciuta ai più come “crampo dello scrivano”. Si tratta, nello specifico, di una non corretta funzionalità e comunicazione tra il cervello e la mano che, di conseguenza, agisce da sola e non esegue a dovere gli ordini, come ci si aspetterebbe in condizioni normali.

associazioni

Tutte le nuove norme e i loro risvolti pratici, per essere in regola con le prescrizioni della Riforma

Dalle regole della vita associativa a quelle amministrative. Dagli obblighi di trasparenza e rendicontazione alle agevolazioni fiscali. Dal ruolo del volontariato al rapporto tra terzo settore e pubblica amministrazione. E ancora, le opportunità di finanziamento, la nuova impresa sociale, il servizio civile universale e i centri di servizio per il volontariato. Tutto questo e molto altro è stato raccolto all’interno di La Riforma. Istruzioni per l’uso, una sezione specifica del sito Cantiere Terzo Settore, creato nell’ambito del progetto “Capacit’Azione. Investire in formazione è costruire il futuro”, condotto dal Forum del Terzo Settore Lazio, in collaborazione con il Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet.

Manca meno di un mese alla chiusura del bando Roche per la Ricerca, quarta edizione dell’iniziativa promossa da Fondazione Roche a sostegno della ricerca scientifica indipendente, che quest’anno si avvale della collaborazione della prestigiosa rivista scientifica internazionale Springer Nature, chiamata a valutare e selezionare i progetti in concorso.

bando AIFA 2018

E' uscito il nuovo bando dell'Agenzia Italiana del Farmaco: le domande possono essere presentate dal 18 al 30 luglio

L’Agenzia Italiana del Farmaco stanzia 6,5 milioni di euro per il sostegno della ricerca scientifica indipendente. Sul sito di AIFA e sulla Gazzetta Ufficiale è stato infatti pubblicato il nuovo bando di gara per il finanziamento di protocolli di studio messi a punto da ricercatori indipendenti: i progetti dovranno riguardare le malattie rare, gli studi clinici controllati comparativi e le terapie CAR-T.

Ventiquattro i finalisti, giunti da tutte le Regioni d’Italia

Giovedì 30 maggio, presso l’Aula Magna dell’Università Lumsa, si è svolta la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la Comunicazione Sociale, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia - W Ale Onlus. Il premio è stato istituito a memoria del coraggio e dell’iniziativa di Alessandra, una giovane giornalista scomparsa all’età di 28 anni per una rarissima malattia vascolare, nell’intento di riconoscere e stimolare l’impegno sia di giovani che si apprestano alla professione di Giornalisti che Studenti delle Scuole di giornalismo riconosciute dall’Ordine, per la diffusione e lo sviluppo di una cultura della solidarietà e dell’integrazione delle persone diversamente abili, con particolare attenzione all'equità nell'accesso alla cura.

Quando l’eccellenza della ricerca e l’eccellenza della gastronomia si incontrano, nasce una collaborazione che dà buoni frutti. Avviato nel luglio 2018 nei mercati di Firenze e Roma, dal 29 maggio è ripartito il programma di raccolta fondi di Mercato Centrale a favore di Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare: una collaborazione che lo scorso anno ha raggiunto quota 35mila euro in sei mesi e che quest’anno punta a crescere, forte anche del contributo di Mercato Centrale Torino - il terzo mercato inaugurato lo scorso aprile nel cuore del quartiere di Porta Palazzo - che a partire da ottobre si unirà al progetto di beneficenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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