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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Attualità

Convegno sulla sindrome di Sjogren

A Salerno si è tenuto un confronto tra gli specialisti per la quinta Giornata Mondiale dedicata alla malattia

Roma - Secchezza di occhi e mucose, astenia, dolore osteoarticolare, fibromialgia, alterazioni delle funzioni cognitive: sono solo alcuni dei sintomi presenti nelle persone affette dalla sindrome di Sjogren con conseguente disabilità e qualità di vita notevolmente ridotta, cui si associano generalmente forme di depressione e ansia. La sindrome di Sjogren è una patologia infiammatoria cronica autoimmune dal difficile inquadramento e trattamento. Per gestire al meglio la malattia è necessario un approccio integrato multimodale e multidimensionale da parte dei numerosi specialisti chiamati in causa, dall'oculista al neurologo, che purtroppo, però, operano spesso con un approccio settario e per compartimenti stagni.

Premio Innovazione in Pediatria

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù lancia la seconda edizione del concorso. Iscrizioni aperte fino al 10 settembre

E' ufficialmente iniziata la seconda edizione del “Premio Innovazione in Pediatria”, dedicato a start up creative, originali e innovative applicate alla salute e indetto dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per promuovere soluzioni innovative e utili a ridurre l’ansia dei bambini e delle loro famiglie o il dolore dei piccoli pazienti durante la permanenza in ospedale.

Prof. Marco Cicardi

Ha avuto un ruolo di primo piano nella nascita della rete ITACA, il primo registro nazionale dedicato alla malattia

L’11 agosto scorso, in modo improvviso, è morto Marco Circardi, Professore Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano e Direttore del Dipartimento di Area Medica dell'ASST Fatebenefratelli-Sacco di Milano. Aveva appena compiuto 69 anni, almeno la metà dei quali passati a dare assistenza e a cercare nuove soluzioni, con competenza e umanità, per le persone colpite da una rara malattia di origine genetica, l’angioedema ereditario.

AboutPharma Digital Awards

Previste nuove categorie di partecipazione, dall’Animal Health al Wellness e lifestyle, passando per HTA e patient e market access. Appuntamento il 7 novembre a Milano

Il 21 giugno 2019 è partita ufficialmente la settima edizione degli AboutPharma Digital Awards che si concluderà con la serata di premiazione il 7 novembre 2019 presso Talent Garden Calabiana a Milano. Le candidature sono aperte fino al 20 settembre. La competizione che, ormai dal 2013 premia l’innovazione digitale, è diventata in questi anni un appuntamento tanto consueto quanto atteso per i protagonisti della digital transformation nel settore della salute.

Associazione Mondo Charge

Nata poco più di un anno fa, l’associazione Mondo Charge è impegnata a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia

La sindrome CHARGE è una malattia rara ad esordio neonatale, con un’incidenza riportata che varia da 0,1 a 1,2 casi su 10.000 persone. Questa particolare patologia può comportare disabilità molto diverse da paziente a paziente: una delle caratteristiche più importanti della sindrome, infatti, è l’estrema variabilità della sua sintomatologia, cosa che ha portato per anni a considerarla come un’associazione non causale di anomalie. Lo si capisce dal nome attribuito alla malattia, un acronimo che indica le caratteristiche principali che possono insorgere nei bambini affetti dalla condizione.

Professor Maurizio Botta

Ricercatore appassionato, è venuto a mancare dopo aver lottato contro un grave malore

E’ morto nei giorni scorsi il prof. Maurizio Botta, Ordinario di Chimica Farmaceutica presso il Dipartimento di Biotecnologie, chimica e farmacia dell’Università di Siena, in passato Preside dello stesso Ateneo e, fin dal 2010, membro del Comitato Scientifico dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Bilancia

La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche e oncologiche, e rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente

Una “mancanza di appetito patologica, che non è rifiuto consapevole del cibo, ma la perdita del senso di fame e del desiderio di mangiare con un persistente senso di pienezza” è la definizione della XVII edizione dal prestigioso testo Harrison’s Principles of Internal Medicine. La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche, oncologiche e che rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente. Anche durante un breve ricovero la perdita di peso e massa muscolare ha conseguenze metaboliche rilevanti e drammatiche, se non trattate.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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