Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
9 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
10 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
11 days ago.

Non c’è festa più grande che quella di trovare polmoni compatibili e disponibili per un trapianto. Così nel week end di Ferragosto l’èquipe di trapiantologia dell’ dell’U.O.C. Chirurgia Toracica del policlinico Santa Maria alle Scotte, diretta dal professor Giuseppe Gotti da venerdì notte fino a sabato notte ha eseguito ben due trapianti di polmone, di certo il miglior regalo di Ferragosto per due persone affette da gravi patologie polmonari che da tempo attendevano questa opportunità di vita.

Il primo ricevente è un uomo di 64 anni di Firenze al quale è stato trapiantato il polmone destro di una donatrice di Prato, mentre il secondo paziente, un quarantunenne proveniente da Prato, ha ricevuto entrambi i polmoni da un uomo deceduto a Firenze. I due riceventi, affetti da gravi patologie polmonari, erano seguiti dai medici dell’U.O.C. Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare, diretta dalla professoressa Paola Rottoli. Gli interventi sono stati eseguiti dai dottori Luca Voltolini, Piero Paladini e Luca Luzzi con gli anestesisti Enivarco Maglioni e Alessandra Pastorino dell’U.O.C. Anestesia e Terapia Intensiva Cardiotoracica, diretta dalla professoressa Bonizella Biagioli. Complesso e fondamentale è stato il lavoro multidisciplinare di tanti professionisti diversi: infermieri, tecnici, perfusionisti, biologi, infettivologi, pneumologi, psicologi, anatomopatologi, immunologi, hanno reso possibile questa speranza per due persone in condizioni terminali. “Il trapianto di polmone - afferma Gotti - è un’attività complessa e delicata portata avanti a Siena con successo grazie all’impegno di tutti i professionisti e al sostegno dell’Azienda Universitaria Ospedaliera Senese e della Regione Toscana”. Il programma Trapianto di Polmone, coordinato dal dottor Luca Voltolini all’interno dell’U.O.C. Chirurgia Toracica, è l’unico attivo in Toscana. “Il nostro centro – conclude Gotti – ha eseguito 6 trapianti di polmone nel 2011 e più di 80 dal 2001, anno di inizio dell’attività. Questo importante risultato è reso possibile soprattutto grazie alla generosità e all’altruismo che sono alla base del gesto della donazione”.



 

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni