Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

L’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) ha dato vita a un database costituito da più di 600 Unità Operative Pneumologiche, distribuite su tutto il territorio italiano, delle quali vengono segnalati i servizi specialistici erogati nonché i nominativi dei medici che vi lavorano.

Con un progetto avviato nel 2012, AIPO aveva realizzato un vero e proprio censimento delle strutture pneumologiche nazionali dal quale erano emersi numeri, attività e caratteristiche organizzative delle stesse.

L’istantanea della Pneumologia Italiana è stata poi arricchita e ulteriormente definita grazie ai dati derivanti dal network delle strutture che, negli anni, hanno avviato progetti di collaborazione con la società scientifica, rendendo possibile la definizione di vera e propria mappatura dei Centri Pneumologici Italiani specializzati nella diagnosi e cura delle malattie respiratorie.

Lo strumento permette di effettuare ricerche geografiche, su base regionale o su base provinciale, selezionare i centri pneumologici rispetto ai servizi specialistici erogati, nonché individuare un medico semplicemente visitando questa pagina.

Molto nutrito il target al quale è rivolto il servizio: il medico specialista ha l’opportunità di entrare a far parte di un vero e proprio “network nazionale della specialità” che gli consente di individuare i colleghi con i quali condividere esperienze e conoscenze nonché di essere facilmente rintracciato sul territorio nazionale. Il medico di medicina generale può utilizzare questo strumento al fine di orientare i pazienti che necessitano diagnosi o cura di patologie respiratorie verso quei centri specialistici che ritiene più idonei a seconda dello specifico caso.

Al paziente, sempre più incline a ricercare notizie sul web, viene invece fornito un utile strumento di riferimento che gli consente di orientarsi nel mare di informazioni non sempre accurate che può trovare online, affidandosi all’autorevolezza scientifica della società scientifica promotrice dell’iniziativa.
Per maggiori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni