Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

“L’Agenzia italiana per il farmaco ha potuto ritirare in via precauzionale 24 lotti di emoderivati solo grazie all'esistenza di un sistema di tracciabilità e sicurezza che ha consentito di monitorare i donatori di sangue e sapere che due donatori forse avevano contratto quello che comunemente viene chiamato Morbo "della Mucca Pazza". Comincia così un comunicato stampa dell’Associazione Luca Coscioni  a firma di Marco Cappato che prende spunto dalla notizia pubblicata sabato scorso da Repubblica e poi ampliata da Osservatorio Malattie Rare con alcuni approfondimenti. Dalla vicenda, che l’Aifa ha definito una procedura assolutamente di ruotine, l’Associazione Concioni prende lo spunto per lanciare una richiesta di sicurezza ulteriore per i pazienti che debbano essere trattati con derivati di origine umana passibili di trasportare virus, batteri e prioni.

“Le stesse precauzioni e garanzie – dice Cappato  - non esistono purtroppo per tutti i preparati di derivazione umana. Sarebbe urgente intervenire sia a livello Comunitario che Nazionale per rimediare a questa carenza. Nello specifico dovrebbe essere adeguata la normativa comunitaria che giustamente prevede rigidi processi di lavorazione per le gonadotropine ricombinanti, ma non per i farmaci estratti dagli ormoni ipofisari di origine umana, le gonadotropine da urinari. Gli stessi sistemi di tracciabilità dei donatori dovrebbero essere in vigore anche per questa categoria di farmaci. Nel nostro Paese, inoltre, è in vendita il Meropur privo di idonee avvertenze come previste per i farmaci della medesima categoria. Sorge spontaneo chiedersi come mai non è rispettato il principio di precauzione su questi farmaci che presentano circa il 70 per cento di impurità e da recenti studi presentano anche la presenza di prioni. Sarà forse che questi farmaci sono più economici e quindi in questo caso la salute delle donne passa in secondo piano? O ci saranno altre motivazioni?”.
”La normativa comunitaria – aggiunge Cappato -  deve essere estesa anche a questi farmaci e a livello Nazionale il Ministro della salute e l'Aifa in assenza di norme sulla tracciabilità per le gonadotropine da urinari dovrebbero agire in via precauzionale per la tutela della salute delle donne ritirando dal commercio farmaci che per produzione non garantiscono sicurezza”.    



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni