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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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La dichiarazione di Filomena Gallo e Marco Cappato, rispettivamente Segretario e Tesoriere dell'associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.

In Italia la legge 40 del 2004 all'art. 13 vieta qualsiasi tipo di sperimentazione sugli embrioni. Il prossimo 22 marzo in Corte Costituzione si discuterà del divieto della legge 40 che impedisce che gli embrioni non idonei per una gravidanza siano donati alla ricerca scientifica( avv. Baldini, Gallo, Clara, Ammirati).

"La Human Fertilisation and Embryology Authority (Hfea) inglese - spiega Gallo in una nota diffusa ieri - ha dato il via libera al Francis Crick Institute a modificare geneticamente gli embrioni umani, provenienti da cliniche che utilizzano tecniche di fecondazione in vitro, per comprendere il processo cruciale nelle prime fasi di sviluppo. Gli esperti documentano il fatto che non tutte le blastocisti/embrioni si sviluppano fino alla fase della gravidanza e nascita. In UK potranno verificare cosa succede, perchè queste blastocisti si fermano. Si eviteranno perdite di gravidanze, si potranno prevenire aborti spontanei e favorire la fertilità. Anche in Italia tutto ciò potrebbe avvenire se non vi fossero i divieti senza fondamento che con la legge 40 sono stati introdotti. Nel 2005 abbiamo aiutato delle coppie ad inviare i propri embrioni non idonei per una gravidanza al Karolinska Institutet per la ricerca."
 
"Attualmente i Tribunali italiani stanno colmando il vuoto della politica che come sempre è in dietro rispetto alla scienza, la legge 40 ne è l'esempio. Stiamo affrontando un divieto che in altri Paesi è completamente superato tanto è vero che sono stati autorizzati studi importanti che possono favorire la nascita di tanti bambini in una epoca in cui si parla di futuro demografico dell'Europa, con poche nascite. In una epoca in cui la scienza trova risposte a malattie un tempo incurabili, proprio grazie all'utilizzo delle staminali."
 
"Il Governo dovrebbe eliminare questo divieto dalla legge 40 prima che intervengano nuovamente i Giudici della Corte Costituzionale e consentire ai nostri ricercatori di utilizzare embrioni/ blastociti italiani e non dover importare cellule dall'estero. Ipocrisia italiana in materia di tutele che conferisce maggiori tutele a delle cellule che restano crioconservate rispetto alle persone che aspettano cure che non vi sono o che provano ad avere un bambino anche tra i mille divieti italiani che impediscono l'accesso alle tecniche di fecondazione nel rispetto di un principio di uguaglianza nell'accesso alle cure."
 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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