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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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L'intervista alla Dr.ssa Christel Bories, Deputy Chief Executive Officer del gruppo Ipsen

 Ipsen, nata in Francia nel 1929 si è progressivamente estesa al mercato farmaceutico internazionale diventando un gruppo biofarmaceutico presente in tutto il mondo con prodotti che hanno segnato notevoli progressi nella ricerca e che quotidianamente concorrono a migliorare la qualità di vita dei pazienti.
In occasione della celebrazione dei 25 anni di Ipsen in Italia l’azienda ha sponsorizzato un’importante campagna di prevenzione del tumore alla prostata, denominata ‘Il Prossimo Primo Passo’ (www.ilprossimoprimopasso.it), conclusasi lo scorso 26 novembre a Milano, con un evento dedicato alla cittadinanza organizzato dagli urologi del S. Raffaele.
Ipsen è un gruppo biotecnologico globale, che vende più di 20 farmaci in più di 115 Paesi. Da un anno a questa parte l’azienda ha lanciato un programma di trasformazione, che ha portato il gruppo a focalizzarsi su tre aree di lavoro: Uro-Oncologia (tumore della prostata e tumore alla vescica); endocrinologia (acromegalia e tumori neuroendocrini), neurologia (spasticità e disordini del movimento).


Durante il convegno abbiamo incontrato la Dr.ssa Christel Bories, Deputy Chief Executive Officer del gruppo Ipsen, che ci ha aiutato a conoscere meglio l’azienda.

FOCALIZZARE - “La nostra più recente strategia – spiega Bories - è stata quella di rifocalizzarci solo su un numero limitato di patologie, per poter fare la differenza. Ciò che vogliamo è diventare il punto di riferimento di mercato su queste patologie. Quando sei una compagnia di medie dimensioni non puoi essere ovunque, devi fare una scelta selettiva. Abbiamo quindi selezionato un certo numero di patologie per le quali vogliamo primeggiare, facendo in modo che chiunque abbia delle idee per nuovi trattamenti, nuove soluzioni per i pazienti, nuove sperimentazioni cliniche, si rivolga a noi in prima battuta. Questo perché Ipsen per queste patologie è il punto di riferimento di mercato: conosciamo meglio le patologie e abbiamo il miglior R&D.”

SELEZIONARE - “Un chiaro esempio di tutto ciò è rappresentato dall’area dei tumori neuroendocrini. Per questo gruppo di patologie abbiamo a disposizione soluzioni diagnostiche, di controllo dei sintomi e terapeutiche, di prima e seconda linea. Abbiamo, ad esempio, recentemente acquisito OctreoPharm, compagnia che si dedica allo sviluppo di radiofarmaceutica per la diagnosi e il trattamento dei NET. In Italia siamo ancora in attesa dell’estensione di indicazione per un farmaco per il controllo della sintomatologia di questo gruppo di tumori (per estendere l’attuale indicazione al controllo tumorale). Negli Usa questo è considerato il primo e l'unico farmaco con questa indicazione specifica. In Europa è commercializzato in 23 Paesi, ma in Italia non ancora.
 E’ un settore in cui abbiamo investito molto, ma soprattutto ricordiamo che i pazienti sono in attesa di questo farmaco, e noi vogliamo prima di tutto offrire loro questa soluzione.”
“Un altro settore per il quale stiamo investendo molto in ricerca è l’oncologia in ambito urologico. Siamo alla ricerca di nuovi farmaci e stiamo migliorando continuamente le nostre conoscenze sulle patologie, in particolare sul tumore alla prostata e sul tumore alla vescica. Stiamo investendo anche in neurologia, soprattutto nell’ambito della spasticità. Abbiamo diverse molecole attualmente in fase di sperimentazione.”

QUANTO CONTA L’INNOVAZIONE E IL NETWORKING? - “L’innovazione è nel nostro DNA, per questo lavoriamo in sinergia con molte istituzioni e università, come Harvard ad esempio: questo network e queste partnership sono fondamentali per lo sviluppo e l’innovazione. Così possiamo creare interazione, progettare insieme ai centri d’eccellenza, scambiare fluidamente idee e innovazioni. Questo dipende anche dall’essere una compagnia di media grandezza: da tempo abbiamo capito che non possiamo e non dobbiamo fare tutto da soli: dobbiamo cooperare. Abbiamo quindi posizionato strategicamente i nostri centri negli hub della biotecnologia. Una delle nostre sedi è a Cambridge (Boston, USA) dove ci sono tutte le altre biotech ma anche la già citata Harvard e il MIT (Massachusetts Institute of Technology). Siamo anche a Oxford (UK) e nell’area di Paris-Saclay, sede del campus oncologico. A Parigi abbiamo aperto un’area dedicata alle nuove start-up, creando una sorta di campus, dove abbiamo offerto una sede a molte piccole nuove compagnie. In questo modo abbiamo creato interazione tra queste nuove compagnie, nuovi stimoli, innovazione.

QUALE IMPEGNO PER LA PREVENZIONE?  - “Siamo fortemente impegnati nell’area della prevenzione e della diagnosi precoce. Per questo supportiamo  molti programmi educazionali per i medici, che hanno continua necessità di aggiornamento per poter gestire i pazienti nel migliore dei modi.
Finanziamo numerose borse di studio, tra le quali cito il RISING STARS IN UROLOGY RESEARCH AWARDS”.
Pensiamo però che un ruolo cruciale spetti ai cittadini, per questo motivo supportiamo moltissime associazioni di pazienti (come ad esempio Europa Uomo) nei loro programmi di sensibilizzazione ed educazione alla cittadinanza. Sosteniamo la Fondazione Movember e le campagne rivolte alla prevenzione della salute maschile.

L’IMPORTANZA DEL PAZIENTE – “Ai pazienti vorremmo offrire solo il meglio, per questo non ci limitiamo a quanto detto fino ad ora.
Vogliamo farci carico dei pazienti a livello globale, per questo abbiamo avviato in alcuni paesi dei programmi di servizio infermieristico domiciliare in ambito neurologico pediatrico ed abbiamo creato delle app dedicate alla riabilitazione, che consentono ai pazienti di fare a casa dell’esercizio mirato, registrando i propri progressi che poi possono essere facilmente condivisi con i medici.”

VELOCITA’ E AGILITA’ – “La farmaceutica sta cambiando molto a livello globale – conclude Bories – così come stanno cambiando i flussi informativi, l’accesso ai dati e alle informazioni, il ruolo dei pazienti nella ricerca clinica. La farmaceutica deve evolvere velocemente e in questo Ipsen ha un grande vantaggio: siamo già in grado di lavorare velocemente, catturando i trend dell’industria. Ipsen è un’azienda aperta, orientata alla ricerca e orientata al paziente. Siamo in grado di attuare soluzioni migliori e in maniera più veloce. Essere un’azienda di medie dimensioni ci rende agili nei processi decisionali, responsivi ed efficaci.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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