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OssMalattieRare “Oggi è disponibile un trattamento che ci dà la speranza di poter migliorare qualitativamente la nostra condizione” Questo è il commento di Massimo Chiaramonte, Presidente dell’Associazione Nazionale #PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus bit.ly/38DHTHK
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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
About 2 hours ago.
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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
4 days ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.

L'estate per molti è sinonimo di vacanze e relax, ma per altri può significare anche isolamento, inaccessibilità, sofferenza. Ne sanno qualcosa le famiglie di bambini e ragazzi disabili, che spesso faticano a trovare spazi adeguati per i loro figli e rinunciano a vivere un periodo di riposo per la mancanza di strutture idonee ad ospitarli. Una situazione nota anche a tutti colore che fanno parte dellassociazione RING14, onlus di Reggio Emilia che riunisce oltre 200 famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie. Proprio conoscendo il problema l'Associazione RING14 ha stretto un accordo con gli organizzatori di Dynamo Camp, il primo campo di terapia ricreativa in Italia appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche, e così per il terzo anno consecutivo offrirà a tutte le sue famiglie un soggiorno gratuito dal 6 al 14 Agosto al Dynamo Camp di Pistoia, (malati oncologici in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione).

Di questa importante iniziativa avevamo già parlato tempo fa, poiché sono molti i piccoli ospiti affetti da malattie rare che vi partecipano, come i bimbi affetti da emofilia, che possono beneficiare di alcune iniziative sostenute da Bayer.

"Per noi genitori è una bellissima opportunità, per questo siamo grati a tutto lo staff del Dynamo Camp per aver scelto anche quest'anno la nostra associazione - afferma Stefania Azzali presidente di RING14 Onlus - Molte delle nostre famiglie non si possono permettere di andare in vacanza o, se ci vanno, l'accudimento del figlio disabile rende il riposo impossibile così come lo svago. Poter offrire loro questa opportunità - continua - ci rende il cuore pieno di gioia, perchè ci fa toccare con mano quanto possiamo incidere in modo positivo sulle vite dei nostri figli. Inoltre, un'esperienza di questo tipo rappresenterà un momento esclusivo di crescita anche per i fratelli sani, perchè condividendo la stessa condizione dell'essere fratelli di un disabile, essi riusciranno ad affrontare insieme tutte quelle difficoltà che si riscontrano in ragazzi di questo tipo. Siamo sicuri che una vacanza così strutturata avrà una forte valenza formativa".    
Il sogno per le famiglie di RING14 diventerà presto realtà: nove giorni immersi in una splendida oasi affiliata WWF, nel cuore della Toscana, dove i bambini disabili, i loro genitori e i fratelli potranno sperimentare numerose attività sia ricreative sia a contatto con la natura e gli animali (piscina, tiro con l'arco, palestra di arrampicata, fattoria didattica, escursioni, animazione teatrale). Il tutto accompagnato da medici specialisti ed educatori professionali, che si prenderanno cura della loro salute e al tempo stesso organizzeranno momenti di aggregazione.    



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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