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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

L’argomento affrontato nel corso del congresso di Albinismo.eu

Trovarsi ad affrontare una malattia è difficile ma cosa succede quando ci si trova a dover affrontare quella dei proprio figli? In merito a tale argomento si è espressa la dott. Laura Bonanni, psicologa e psicoterapeuta, durante il secondo convegno e incontro nazionale: “L'albinismo: una diversità vivibile” organizzato da Albinismo.eu. La dottoressa Bonanni nel suo intervento ha analizzato la situazione che si viene a creare nelle famiglie con figli albini e si è espressa soprattutto in merito all’approccio che esse devono avere per affrontare la situazione al meglio. “Cosa succede in una famiglia quando nasce un figlio albino? Tante domande, paure, fantasie negative, tendenza a chiudersi, delusione, perplessità, un certo “abbandono” sociale (a volte), bisogno di saperne di più, necessità di condividere, abbandono di modelli precostituiti circa le aspettative sul figlio”, come reagire dunque?

Il fulcro della questione è “la resilienza”, ovvero la capacità reattiva delle persone alle avversità, la capacità in circostanze avverse di riuscire, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà e a dare nuovo slancio alla propria esistenza.
“Compito della famiglia - continua la dottoressa Bonanni - è principalmente trasmettere al figlio gli strumenti necessari e sufficienti per poter costruire una struttura di personalità resiliente che accompagnerà il bambino di oggi e l’adulto di domani, lungo tutto il viaggio della vita nella certezza consapevole che se si “cade” ci sarà sempre la possibilità di rialzarsi e che ogni sogno porta più in là, oltre muri e confini”. Bisogna dunque tentare di riorganizzare positivamente la propria vita dinnanzi alle difficoltà, facendo sì che i nostri figli capiscano di avere il nostro amore incondizionato poiché la sensazione di essere una “delusione” per i proprio genitori genera insicurezza profonda e crea un “limite più limitante del limite genetico stesso”.
Nel caso specifico dell’albinismo, ma anche in qualsiasi altra condizione di disagio o malattia, bisogna dunque trovare la forza di andare avanti nonostante tutto e capire di avere “il permesso di esistere in modo incondizionato al di là di qualunque handicap si possieda”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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