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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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L’argomento affrontato nel corso del congresso di Albinismo.eu

Trovarsi ad affrontare una malattia è difficile ma cosa succede quando ci si trova a dover affrontare quella dei proprio figli? In merito a tale argomento si è espressa la dott. Laura Bonanni, psicologa e psicoterapeuta, durante il secondo convegno e incontro nazionale: “L'albinismo: una diversità vivibile” organizzato da Albinismo.eu. La dottoressa Bonanni nel suo intervento ha analizzato la situazione che si viene a creare nelle famiglie con figli albini e si è espressa soprattutto in merito all’approccio che esse devono avere per affrontare la situazione al meglio. “Cosa succede in una famiglia quando nasce un figlio albino? Tante domande, paure, fantasie negative, tendenza a chiudersi, delusione, perplessità, un certo “abbandono” sociale (a volte), bisogno di saperne di più, necessità di condividere, abbandono di modelli precostituiti circa le aspettative sul figlio”, come reagire dunque?

Il fulcro della questione è “la resilienza”, ovvero la capacità reattiva delle persone alle avversità, la capacità in circostanze avverse di riuscire, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà e a dare nuovo slancio alla propria esistenza.
“Compito della famiglia - continua la dottoressa Bonanni - è principalmente trasmettere al figlio gli strumenti necessari e sufficienti per poter costruire una struttura di personalità resiliente che accompagnerà il bambino di oggi e l’adulto di domani, lungo tutto il viaggio della vita nella certezza consapevole che se si “cade” ci sarà sempre la possibilità di rialzarsi e che ogni sogno porta più in là, oltre muri e confini”. Bisogna dunque tentare di riorganizzare positivamente la propria vita dinnanzi alle difficoltà, facendo sì che i nostri figli capiscano di avere il nostro amore incondizionato poiché la sensazione di essere una “delusione” per i proprio genitori genera insicurezza profonda e crea un “limite più limitante del limite genetico stesso”.
Nel caso specifico dell’albinismo, ma anche in qualsiasi altra condizione di disagio o malattia, bisogna dunque trovare la forza di andare avanti nonostante tutto e capire di avere “il permesso di esistere in modo incondizionato al di là di qualunque handicap si possieda”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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