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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
1 day ago.
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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
1 day ago.

L’argomento affrontato nel corso del congresso di Albinismo.eu

Trovarsi ad affrontare una malattia è difficile ma cosa succede quando ci si trova a dover affrontare quella dei proprio figli? In merito a tale argomento si è espressa la dott. Laura Bonanni, psicologa e psicoterapeuta, durante il secondo convegno e incontro nazionale: “L'albinismo: una diversità vivibile” organizzato da Albinismo.eu. La dottoressa Bonanni nel suo intervento ha analizzato la situazione che si viene a creare nelle famiglie con figli albini e si è espressa soprattutto in merito all’approccio che esse devono avere per affrontare la situazione al meglio. “Cosa succede in una famiglia quando nasce un figlio albino? Tante domande, paure, fantasie negative, tendenza a chiudersi, delusione, perplessità, un certo “abbandono” sociale (a volte), bisogno di saperne di più, necessità di condividere, abbandono di modelli precostituiti circa le aspettative sul figlio”, come reagire dunque?

Il fulcro della questione è “la resilienza”, ovvero la capacità reattiva delle persone alle avversità, la capacità in circostanze avverse di riuscire, nonostante tutto e talvolta contro ogni previsione, a fronteggiare efficacemente le contrarietà e a dare nuovo slancio alla propria esistenza.
“Compito della famiglia - continua la dottoressa Bonanni - è principalmente trasmettere al figlio gli strumenti necessari e sufficienti per poter costruire una struttura di personalità resiliente che accompagnerà il bambino di oggi e l’adulto di domani, lungo tutto il viaggio della vita nella certezza consapevole che se si “cade” ci sarà sempre la possibilità di rialzarsi e che ogni sogno porta più in là, oltre muri e confini”. Bisogna dunque tentare di riorganizzare positivamente la propria vita dinnanzi alle difficoltà, facendo sì che i nostri figli capiscano di avere il nostro amore incondizionato poiché la sensazione di essere una “delusione” per i proprio genitori genera insicurezza profonda e crea un “limite più limitante del limite genetico stesso”.
Nel caso specifico dell’albinismo, ma anche in qualsiasi altra condizione di disagio o malattia, bisogna dunque trovare la forza di andare avanti nonostante tutto e capire di avere “il permesso di esistere in modo incondizionato al di là di qualunque handicap si possieda”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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