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OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Happy Ageing: "Vaccinazioni contro la prima causa di morte tra gli over65"

ROMA, 12 NOV – HappyAgeing, Alleanza italiana per l'invecchiamento attivo, ricorda l'importante ricorrenza di oggi 12 novembre: la “Giornata mondiale delle polmoniti”, promossa dall'Organizzazione Mondiale della Sanità per richiamare l'attenzione sulla pericolosità delle malattie che colpiscono il sistema respiratorio. L'Oms ricorda infatti che le polmoniti sono la prima causa di morte nella prima infanzia e negli anziani. A mettere a repentaglio la salute degli over65 sono proprio le infezioni scatenate dallo pneumococco.
Secondo i più  recenti dati sulla mortalità pubblicati dall'ISTAT, nel 2011 sono morte per polmonite in Italia 7.935 persone con più di 65 anni (+14% vs 2010).

Happyageing ha partecipato in questi giorni in qualità di membro al summit organizzato dall'International federation of ageing-IFA a Bruxelles proprio sulle strategie per difendere la salute degli anziani da rischi evitabili.

L'unico modo per aumentare la prevenzione - secondo quanto è emerso dal Summit - è quello di puntare sulle vaccinazioni garantendo così un invecchiamento attivo e in salute a una fetta significativa della popolazione.

Sempre secondo le proiezioni dell'Oms, infatti, entro il 2015 le persone over60 saranno nel mondo circa due miliardi e cento milioni. La prevenzione attraverso le vaccinazioni si conferma quindi come l'unico strumento per garantire la salute della popolazione e favorire in Italia la sostenibilità economica del Servizio sanitario nazionale.

Happyageing ha lanciato il 16 ottobre scorso una campagna di sensibilizzazione sulle vaccinazioni antinfluenzali e contro le polmoniti: “Vacci. Vacci a vaccinarti”. Un'iniziativa - patrocinata dal Ministero della salute - realizzata dall'Alleanza italiana per l'invecchiamento attivo HappyAgeing di cui fanno parte la Società Italiana di Igiene, la Società Italiana di Geriatria e Gerontologia, la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, i sindacati FNP CISL, SPI CGIL e UIL Pensionati, la Federazione Anziani e Pensionati ACLI e Federsanità ANCI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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